Проекты

Краткое описание

Проект «Служба экипировки» предполагает создание условий для обеспечения детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниям Пермского края медицинскими изделиями. Это современное оборудование (аспираторы, кислородные концентраторы, откашливатели и т.д.) и расходные материалы (катетеры, трубки, фильтры и т.д.), экипировка которыми позволяет сохранить жизнь пациентов и повысить её качество – дать им возможность находиться рядом с близкими, а не в больнице: гулять, играть, учиться, несмотря на заболевание.
Целевые группы проекта ‒ дети и молодые взрослые с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, их семьи, специалисты государственных организаций, принимающих участие в обеспечении медицинскими изделиями.
В рамках проекта будет определена потребность в медицинских изделиях более 250 подопечных АНО «Дедморозим». Предполагается создание реестра нуждающихся в медицинских изделиях (с указанием необходимых характеристик и количества), его передача главным внештатным специалистам по паллиативной медицинской помощи региона для учета при определении объема закупок за счет бюджета.
Эта информация также будет передана в учреждения здравоохранения Пермского края, отвечающие за обеспечение пациентов медизделиями на дому. Будет организована поддержка специалистов по социально-правовой работе и разработаны материалы для всех пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, о правах на получение медизделий за счет бюджета, а также вариантах их реализации.
В случаях, когда получение жизненно необходимых медизделий за счет бюджета невозможно или требует времени, обеспечение ими будет организовано АНО «Дедморозим». Для этого будет пополнен парк безвозмездного проката медицинской техники и создан склад расходных материалов – чтобы воспользоваться ими мог не один подопечный, а сразу все нуждающиеся. Для повышения качества и долгосрочности эксплуатации медизделий будет проведено обучение близких детей и молодых взрослых их использованию (частоте замены, стандартам обработки и т.д.), организовано обслуживание медоборудования.
На основе опыта предоставления медизделий будут подготовлены предложения по обеспечению людей, нуждающихся в паллиативной помощи, медизделиями за счет бюджета и предоставлены для ознакомления губернатору и министру здравоохранения Пермского края.
Проект поможет улучшить качество жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в семьях и домах-интернатах. Выписка таких детей и молодых взрослых из больниц позволит освободить места для пациентов, нуждающихся в интенсивной, а не паллиативной медицинской помощи. Результаты проекта могут повлиять на развитие региональной модели паллиативной помощи, повысив ее качество и доступность. Чтобы, даже если таких ребят нельзя вылечить, можно было дать им больше жизни.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями посредством обеспечения их медицинскими изделиями, необходимыми для жизни дома.

Задачи

1. Определить потребность в медицинских изделиях детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае
2. Содействовать в обеспечении детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями медицинскими изделиями за счёт бюджета
3. Предоставлять детям и молодым взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями медицинские изделия, которые не могут быть получены за счёт бюджета

Обоснование социальной значимости

По данным Единой информационной системы здравоохранения Пермского края, в паллиативной помощи нуждаются более 558 детей региона. Ежегодно десятки из них становятся совершеннолетними молодыми взрослыми, продолжая нуждаться в поддержке. Более половины таких ребят в регионе (на март 2022 года – 256 человек) сопровождает на дому команда АНО «Дедморозим» – врачи, психологи, специалисты по соцработе, игровые и физические терапевты.

Многие из этих пациентов - 61,9% - нуждаются в медицинских изделиях, которые сохраняют и повышают качество их жизни, позволяют находиться рядом с близкими, а не в больнице – от гастростом для питания до кислородных концентраторов для дыхания.

В соответствии с частью 4 статьи 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека» все нуждающиеся в паллиативной помощи и медизделиях, должны быть обеспечены ими за счёт средств бюджета.

При этом на практике у государства возникают проблемы с исполнением данного обязательства. Во-первых, в связи с отсутствием в перечне части медизделий, в которых нуждаются пациенты (пульсоксиметр, фильтры грубой и тонкой очистки для аппарата искусственной вентиляции легких и кислородного концентратора). Во-вторых, в связи с незнанием их потребности – врачи государственных медучреждений не имеют знаний об особенностях пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, а также о полном спектре медизделий, которые им необходимы. В-третьих, в связи со сложностью и длительностью процедуры закупок – даже по выявленной потребности могут быть приобретены медизделия, не подходящие пациенту индивидуально, либо не в тот срок, в который необходимо. В-четвертых, из-за неурегулированности процесса предоставления – уполномоченные медучреждения не имеют опыта по организации доставки и обслуживания медизделий, а также средств на это.

Необеспечение или несвоевременное обеспечение детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, медицинскими изделиями создаёт угрозу их жизни и здоровью, а также повышает риск их госпитализации, которая увеличивает нагрузку на медицинские учреждения и обходится бюджету дороже закупки самих медизделий.

У команды «Дедморозим» есть опыт закупки и предоставления медоборудования и расходных материалов в рамках срочной адресной помощи. В 2021 году благодаря поддержке жителей региона на эти цели было направлено 7 953 780 рублей для 89 детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. За 2022 год сумма средств, потраченных на эти цели составила уже 10 581 362рублей – для 134 подопечных.

Такая благотворительная помощь не удовлетворила все потребности, но позволила предотвратить риски для жизни и долгосрочной (многомесячной или даже многолетней) госпитализации пациентов. При этом с февраля 2022 года команда «Дедморозим» отмечает снижение общей суммы пожертвований, продление срока сбора средств и рост числа подопечных, которые в нем нуждаются. А также кратное увеличение времени на доставку медизделий зарубежного производства из-за проблем с логистикой.

Системным решением проблемы должен стать переход от срочной адресной помощи к более универсальной: создание Службы экипировки с парком безвозмездного проката медицинской техники и складом расходных материалов – чтобы воспользоваться ими мог не один подопечный, а сразу все нуждающиеся.

Это позволит обеспечить медизделиями детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в случаях, когда невозможна их своевременная закупка за счёт средств бюджета (в течение нескольких дней/часов), когда требуется подбор медизделия (необходима закупка нескольких моделей разных видов), а также в случаях, когда необходимо индивидуально подобранное медицинское изделие, не входящее в Перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, утвержденный Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. № 348н.

Опыт Службы экипировки позволит подготовить предложения губернатору, министерству здравоохранения Пермского края, государственным медучреждениям по обеспечению людей, нуждающихся в паллиативной помощи, медизделиями за счет бюджета. Включая определение потребности, организацию процессов закупки и предоставления, а также расширение перечня необходимых медизделий за счет региональных средств.

Своевременное получение медтехники и расходных материалов, соответствующих реальной потребности детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, снизит вероятность их госпитализации в стационар до конца жизни, а также риск их преждевременной смерти. И позволит им жить рядом с близкими, а не в больнице.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые от 0 до 27 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в Пермском крае.
2. Родители детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, и иные ухаживающие лица, проживающие в Пермском крае.
3. Специалисты государственных организаций, принимающих участие в обеспечении медицинскими изделиями детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.