Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта - вовлечение ОООИ «Российская Диабетическая ассоциация» (РДА) представителей пациентского сообщества в оценку качества и обсуждение медицинских услуг для повышения качества медицинской помощи больным сахарным диабетом . Целевая группа проекта: дети и взрослые с сахарным диабетом (СД) первого и второго типа. В РФ более 5 млн. человек с этим заболеванием. Проект будет осуществляться РДА совместно с региональными подразделениями РДА и Благотворительным фондом «Культура благотворительности» (КУБ) в 20 регионах. Идея проекта соответствует государственным требованиям об участии в оценке качества медицинской помощи представителей общественных и социально ориентированных некоммерческих организаций. На основании имеющегося опыта и в соответствии с законодательством, РДА совместно с "Национальным институтом качества" разработает независимую систему оценки качества медицинской помощи больным СД с участием пациентского сообщества. В протоколе оценки будут учтены клинические рекомендации и паспорт Федерального проекта "Борьба с сахарным диабетом". РДА на онлайн встречах согласует с главными эндокринологами 20 регионов-участников планы работы в рамках проекта. Подготовит 20 региональных представителей РДА-региональных координаторов к отбору и приглашению участников проекта - представителей пациентского сообщества. Сотрудники КУБ в соответствии с этическими и законодательными требованиями будут проводить в каждом регионе: получение информированных согласий, опрос о качестве медицинских услуг, информирование пациентов о доступной медико-социальной помощи и дальнейших встречах для обсуждения результатов проекта. В проекте примут участие 1200 пациентов/или их законных представителей. После интервью каждый из 1200 участников получит брошюру о доступной медико-социальной помощи больным СД и информацией о проекте. КУБ введет данные, полученные в результате опроса, в электронную базу и передаст ее РДА. РДА проанализирует полученные данные и на их основе разработает рекомендации по повышению качества услуг с участием пациентов. Результаты и рекомендации РДА представит на 20 региональных онлайн конференциях со всеми участниками проекта, телетрансляциях в Телеграм-канале "Нескучно о диабете" и двух конференциях в Москве, приуроченных к Международному дню диабета. На эти мероприятия РДА пригласит представителей пациентского и врачебного сообществ. Для оценки изменений качества помощи через 12 месяцев РДА проведет повторный опрос участников проекта онлайн. На основании полученных данных РДА на национальном уровне представит руководителям здравоохранения результаты независимой оценки качества медицинской помощи с участием пациентского сообщества, рекомендации для улучшения медицинских услуг и результатов лечения больных СД.

Цель

1. Вовлечение представителей пациентского сообщества в оценку качества и обсуждение медицинских услуг для повышения качества медицинской помощи больным сахарным диабетом

Задачи

1. Провести оценку качества медицинской помощи с участием пациентов с сахарным диабетом и проинформировать их о доступной медико-социальной помощи.
2. Повысить знания пациентов об их роли в повышении качества медицинских услуг
3. Провести повторную оценку качества медицинской помощи и представить ее результаты руководителям здравоохранения

Обоснование социальной значимости

Проблема качества медицинской помощи непосредственно касается 5 млн. пациентов с сахарным диабетом (СД) - и детей, и взрослых. СД - наиболее распространенное заболевание с преждевременной смертностью пациентов. Средний возраст смерти при СД составляет 53 года, что почти на 20 лет раньше, чем в популяции. За последние 10 лет смертность от сахарного диабета первого типа (СД1) выросла на 10%, от сахарного диабета второго типа (СД2) – почти на 50% (Дедов И.И. и др., 2023). Основная причина смертности - сердечно-сосудистые осложнения. СД – доказанный фактор риска смертности от короновирусной инфекции и других инфекционных заболеваний. Отличие двух типов диабета в причинах возникновения повышенного уровня глюкозы крови, который негативно влияет на все органы и ткани человека. При СД1 – отсутствие инсулина в организме из-за аутоимунного поражение поджелудочной железы, при СД2-уровень инсулина не снижается, но ткани организма теряют к нему чувствительность. При бесконтрольном течении обоих типов диабета возникают одинаковые опасные осложнения - поражение сосудов, нервной системы, почек, потеря зрения, риск ампутации конечностей.

В 20 регионах проекта - более 1 млн. пациентов с сахарным диабетом, взрослые с СД2 составляют 95%. Реальное число пациентов с СД2 в 2 раза больше из-за несвоевременной диагностики заболевания (Дедов И.И., Шестакова М.В., Галстян Г.Р., 2013). В проект будет включено 800 взрослых, преимущественно с СД2.

Детей с СД1 около 21 тыс. в 20 регионах, но они также являются социально-значимой группой. Все дети с СД1 в возрасте до 18 лет признаются инвалидами, так как не могут самостоятельно выполнять медицинские рекомендации. Кроме того, у подростков наихудший контроль заболевания из всех возрастных групп. Плохой контроль болезни в детском возрасте приводит к тяжелым осложнениям во взрослом возрасте (Отчет программы "Альфа-Эндо" , 2014). В проект будет включено 400 детей и их законных представителей, преимущественно матерей, которые наиболее часто посещают с ребенком медицинские организации. У детей чаще всего бывает первый тип диабета. При СД1 контроль значительнее сложнее, чем при СД2, так как требуются ежедневно многократные инъекции инсулина и измерения глюкозы в течение дня (4 и более раз в сутки).

Объединяет детей и взрослых с сахарным диабетом в одну целевую группу проекта необходимость полноценного контроля заболевания, что обеспечивается доступностью медицинской помощи в государственных медицинских организациях, медикаментов и средств контроля уровня глюкозы крови; обучением самоконтролю, правильному питанию и физической активности.

Объединяют детей и взрослых с сахарным диабетом в одну целевую группу проекта и общие проблемы. У пациентов сохраняется низкие приверженность к выполнению медицинских рекомендаций и удовлетворённость от оказанной помощи. В медицинской документации результаты полного обследования есть в среднем только у 30% пациентов (Дедов И.И. и др.). Министр здравоохранения М. А. Мурашко на лекции в рамках Всемирного дня безопасности в сентябре 2023 г. сообщил, что 53% граждан не удовлетворены медицинской помощью.

Государство выделяет значительные финансовые средства на медицинскую помощь больным СД, в том числе, в рамках Федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом». Контроль помощи осуществляется Минздравом РФ, Росздравнадзором, Роспотребнадзором, региональными органами исполнительной власти в виде анализа статистики и медицинской документации, рассмотрения жалоб пациентов. По данным ФГБУ «Национальный институт качества» Росздавнадзора, наиболее частая причина обращений граждан – проблемы с качеством медицинской помощи. Требуется глубокий анализ причин, прежде всего в части взаимодействия пациентов и системы здравоохранения.

Одной из вероятных проблем является низкая вовлеченность пациентов и членов их семей в процесс принятия решений по лечению и неэффективная коммуникация между медицинскими работниками и пациентами (Мурашко М.А., 2022). Только активное вовлечение пациентского сообщества на всех этапах медицинской помощи поможет добиться улучшения результатов лечения. На это и направлен проект «Оценка качества медицинской помощи детям и взрослым с сахарным диабетом с участием пациентского сообщества». В рамках проекта будет впервые объективно изучено мнение всех социальных групп пациентов с сахарным диабетом о качестве медицинской помощи. Представители партнера РДА - БФ "Культура благотворительности" проведут опрос 1200 пациентов, проинформируют их о доступной помощи, предложат принять участие в обсуждении результатов и пройти повторный опрос через год для оценки изменений качества медицинских услуг. Масштабное обсуждение РДА медицинской помощи больным СД с пациентским сообществом пройдет на региональных и национальных мероприятиях. РДА проведет повторный опрос участников онлайн через 1 год. На основании полученных данных РДА представит руководителям здравоохранения результаты и рекомендации проекта по улучшению качества медицинских услуг.

География проекта

Проект будет осуществляться в 20 регионах РФ, в которых представительства РДА наиболее активны 1. Вологодская область 2. Воронежская область 3. Калининградская область 4. Калужская область 5. Костромская область 6. Краснодарский край 7. Курганская область 8. Липецкая область 9. Московская область 10. Нижегородская область 11. Новосибирская область 12. Омская область 13. Орловская область 14. Пензенская область 15. Республика Татарстан 16. Тверская область 17. Тюменская область 18. Тульская область 19. Челябинская область 20. Ярославская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые с сахарным диабетом первого и второго типа