Проекты

Краткое описание

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое и быстро прогрессирующее заболевание с летальным исходом. В среднем болеет 5-6 человек на 100 000 населения. При БАС по неизвестной причине гибнут двигательные нейроны, управляющие мышцами. В течение нескольких месяцев наступает полный паралич, в том числе мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Лечения от БАС пока нет. Это паллиативный диагноз, и основная помощь приходится на обеспечение качества жизни больных.
В рамках проекта планируется:
1. Снять ряд обучающих видеоматериалов (как пользоваться оборудованием, гимнастика при БАС, уход за гастростомой и т.п.), которые будут размещены на портале о БАС www.als-info.ru (проект фонда «Живи сейчас»). Всего от 20 до 25 видеороликов продолжительностью от 2 до 7 минут каждый.
2. Создать серию полиграфических материалов для пациентов и врачей (руководство для болеющих на каждый день, клинические рекомендации, руководство, где получить помощь, а также брошюры о том, как справляться с симптомами). Всего будет создано 3 объемных сборника-руководства (2 формата А4 и 1 формата А5, объем не менее 80 полос каждый) и от 10 до 15 брошюр (формат А5, объем не менее 16 полос). Тираж 500 экз. для каждого издания.
Основные этапы реализации проекта: создание экспертной группы из числа врачей-специалистов по БАС; подготовка контента; разработка дизайна оформления информационных материалов, а также их производство и распространение.
В результате печатные материалы получат не менее 500 человек, ознакомятся с ними — не менее 1500. Видеоролики, размещенные на сайте www.als-info.ru, будут доступны широкой аудитории. Ожидаемое общее количество просмотров — не менее 20 000. Проект будет способствовать повышению качества диагностики БАС, что снизит количество неверных диагнозов и несоответствующих назначений и приведет к более рациональному расходованию бюджетных средств в здравоохранении.

Цель

1. Максимальное по возможности сохранение качества жизни людей с БАС и их семей после постановки диагноза путем повышения осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (диагностика, развитие болезни, терапия симптомов и т.д.) среди медицинских работников, самих болеющих и их близких.

Задачи

1. Создание экспертной группы по БАС, в которую войдут ведущие специалисты по боковому амиотрофическому склерозу.
2. Сбор достоверной информации о диагностике, симптоматике и терапии бокового амиотрофического склероза путем анализа различных русско- и англоязычных источников.
3. Поиск и привлечение профессиональных подрядчиков для подготовки информационных материалов.
4. Разработка дизайна оформления информационных материалов с привлечением профессиональных подрядчиков: стиля съемок, заставок, плашек, переходов между кадрами и т.д. — для видеороликов; дизайн-макетов — для полиграфии.
5. Формирование контента, включая создание сценариев и раскадровок — для видеороликов, а также научное и литературное редактирование текстовых материалов, подбор иллюстраций, корректорская вычитка — для полиграфии.
6. Поиск и привлечение профессиональных подрядчиков для производства информационных материалов
7. Производство информационных материалов: съемки, монтаж видеороликов, включая компьютерную графику; печать сборников и брошюр.
8. Распространение информационных материалов: размещение видеороликов и pdf-версий сборников и брошюр на сайте www.als-info.ru, а также выдача и рассылка печатных материалов подопечным Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, пациентам Научного центра неврологии и ГКБ им. В.М.Буянова.
9. Освещение результатов проекта: размещение соответствующей информации на интернет-ресурсах фонда «Живи сейчас», партнерских сайтах и специализированных СМИ (по возможности).

Обоснование социальной значимости

В России по экспертным оценкам от 8000 до 12 000 людей болеют боковым амиотрофическиим склерозом (БАС). Помощь нужна не только тем, кто более, но также их близким, поскольку диагноз настолько тяжелый, что требуется вовлечение всей семьи. Таким образом, помощь нужна нескольким десяткам тысяч человек.

Многие врачи готовы помогать таким больным, если у них будет больше информации об этом диагнозе.
Проблемы из-за отсутствия информации о БАС:
Многие врачи никогда не сталкивались с такими больными, БАС часто путают с другими диагнозами и назначают ненужное лечение.
Даже при правильной постановке диагноза врачи не знают, как организовать помощь.
Пациенты и их близкие находятся в информационном вакууме и не понимают, что делать.
Некоторые способы терапии симптомов могут привести к неоднозначным последствиям в плане качества жизни. Например, человек может прожить дольше, но будет «привязан» к различным аппаратам. Чтобы пациенты могли принимать взвешенные решения, им нужен максимальный объем информации.
Таким образом, реализацией проекта позволит:
1. Помочь врачам распознавать БАС на этапе диагностики, не назначать ненужное лечение и не вводить в заблуждение больных и их родственников.
2. Помочь пациентам и их близким справиться с той частью стресса, которая вызвана неопределенностью дальнейшего развития событий. Особенно это актуально в первое время после постановки диагноза.
3. Дать пациентам и их близким максимум практической информации, в том числе в формате видеоинструкций о том, как справляться с разными проявлениями болезни (проблемы с дыханием, питанием, речью и т.д.).
4. Помочь людям в сложном процессе принятия трудных решений, например, согласии на применение искусственной вентиляции легких или отказе от нее.
Информационные материалы (руководства, брошюры, видеоролики) позволят максимально полно оказывать помощь таким больным дистанционно, что особенно важно для жителей регионов, поскольку специализированная помощь людям с БАС существует только в Москве и Санкт-Петербурге. Реализация проекта даст возможность людям с БАС, их близким и врачам быстро, удобно и в нужном объеме получить релевантную конкретной ситуации информацию о БАС на русском языке (в то время, как большая часть информации о заболевании на данный момент представлена на англоязычных ресурсах).

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Взрослые тяжелобольные люди — пациенты с БАС
2. Взрослые родственники тяжелобольных людей — пациентов с БАС
3. Специалисты, которые могут помогать таким больным — врачи-неврологи, врачи-терапевты, врачи ЛФК, специалисты паллиативной помощи, логопеды, психологи, социальные работники и т.п.
4. Волонтеры, которые помогают людям с БАС