Проекты

Краткое описание

Для большинства детей с синдромом Дауна речь и общение принципиальным образом определяют их потенциал к обучению, развитию и социализации. Но именно эта сфера сопряжена с особыми трудностями и преградами, обусловленными диагнозом синдром Дауна. Развитие речи, навыков общения и взаимодействия остаются одними из приоритетов родителей в развитии своего ребёнка с синдром Дауна. Без развитой речи и навыков общения у ребёнка с синдромом Дауна сокращаются шансы на развитие в среде обычных сверстников, в которой лучше всего раскрывается весь потенциал развития людей с синдром Дауна.
Согласно опросу Даунсайд Ап в 2021 г. Среди региональных семей (по сравнению с москвичами) заметно выше доля тех, кто жалуется на нехватку специалистов (66% vs 56%), недостаток собственных знаний (52% vs 45%), нехватку информации (40% vs 31%), неэффективность помощи местных специалистов (25% vs 16%). Значительная част ь детей с синдромом Дауна (19%) начинает посещать образовательные учреждения (группы кратковременного пребывания, курсы раннего развития и т.п.) начиная с 1-2 лет, таким образом, актуальность целенаправленного развития коммуникативных и речевых навыков у детей с синдром Дауна обозначается ещё в раннем возрасте.
Проект призван оказать поддержку в развитии коммуникативных навыков детям с синдром Дауна в возрасте от 1 до 7 лет включительно, чтобы облегчить их социализацию в коллективе и раскрыть потенциал обучения и развития, когда дети пойдут в сад или школу по месту жительства. Чтобы предоставить поддержку как можно большему числу семей в регионах в проект включены специальные дистанционные групповые занятия для детей, а также образовательные онлайн мероприятия для родителей и специалистов по эффективным методикам развития речи детей с синдромом Дауна, включая практику работы с цифровым речевым тренажером «Логобанк» (доступен бесплатно). В рамках проекта 250 детей будут принимать участие в регулярных групповых занятиях, адаптированных под разные возрастные категории (в среднем в одной группе 10 детей, занятия минимум 1 раз в неделю); родители, независимо от места проживания получат не менее 850 консультаций логопедов и дефектологов по вопросам развития и поддержки, а также методические рассылки. В рамках проекта будут созданы и распространены специализированные серии (комплексы) логопедических материалов по развитию речи в помощь родителю и специалисту. Проект будет способствовать распространению эффективных методик, инструментов для самостоятельной работы над развитием речевых и коммуникативных навыков своих детей среди родителей детей с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 7 лет. Чтобы способствовать доступности профессиональной помощи для детей с синдром Дауна на местах в проект включено проведение 2х курсов повышения квалификации для специалистов по проблемам развития речи и общения; и проведение круглого стола для специалистов с целью обмена опытом и распространения успешных практик, в котором примут участие не менее 20 специалистов.

Цель

1. Развить коммуникативные и речевые навыки у детей с синдром Дауна в возрасте от 1 до 7 лет для поддержки адаптации в среде сверстников

Задачи

1. Создать условия для развития речи и регулярной практики навыков общения и взаимодействия в среде сверстников
2. Повысить возможность родителей самостоятельно поддерживать развитие речи и навыков общения для своих детей с синдромом Дауна с учетом их индивидуальных особенностей
3. Распространить эффективные практики и инструменты развития речевых и коммуникативных навыков детей

Обоснование социальной значимости

На сентябрь 2023 в базе Даунсайд Ап зарегистрировано 1088 детей с синдромом Дауна (далее -СД) в возрасте 1- 7 лет из Моск. региона и 3206-из других регионов России. В декабре 2022 Даунсайд Ап провел опрос благополучателей, в котором приняли участие 638 семей с детьми с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 7 лет (54% от выборки). https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/otchet-o-rezultatakh-oprosa-obrazovatelnaya-sreda-rebenka-s-sindromom-dauna/ Согласно опросу 80% детей с СД дошкольного возраста посещают детский сад, который в 90% случаев является государственным. 63% дошкольников посещают инклюзивную группу в общеобразовательном детском саду. 19% детей с СД дошкольного возраста начинает посещать различные групповые форматы обучения в возрасте 1-2 лет. Поэтому социальное воздействие, предусмотренное проектом, необходимо начинать как можно раньше – с возраста 1 года, когда ведущей потребностью ребенка, согласно возрастной психологии, становится потребность в общении. Верхнюю же границу целевой аудитории проекта важно расширить до возраста 7 лет включительно, т. к. более 90% детей с СД идут в школу начиная с 8 лет и старше. При том, что высока доля детей с СД в возрасте 1-7 лет включённых в образовательные услуги, согласно опросу 2021 года, главным препятствием для обучения и развития своего ребёнка с СД родители обозначили серьезные проблемы речи (две трети семей) и дефицит навыков общения, в том числе с использованием альтернативной коммуникации, а среди приоритетов развития речевые навыки и навыки общения входят в топ (92% для возраста 4-6, 79% для возраста 0-3). При этом 48% родителей дошкольников сказали, что для развития ребенка в этом направлении им больше всего не хватает помощи специалистов, 31% - указали на нехватку информации в этой области. Семьи из регионов острее ощущают дефицит профессиональной поддержки (66% vs 56%)​. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/ezhegodnyy-opros-issledovanie-potrebnostey-semey-v-kotorykh-vospityvaetsya-rebenok-s-sindromom-dauna/ Если к началу учебы в школе ребенок не сможет или не будет иметь возможности освоить навыки коммуникации, ему будет сложно освоить школьную программу и социализироваться в коллективе и обществе. Что подтверждается результатами опросов: лишь 10% детей с СД посещают инклюзивный класс, 7% коррекционный класс в обычной школе, остальные находятся либо в коррекционной школе, либо дома. Таким образом, максимально благоприятными условиями для реализации потенциала развития навыков общения и речи у детей с СД становится период раннего и дошкольного возраста- наиболее восприимчивый для развития и расширения возможностей ребенка. Опора на сильные стороны ребенка с синдромом Дауна- эмпатию, зрительное восприятие, способности к подражанию способствует развитию мотивации к социальным контактам и создает базу для развития его активной речи. Как показывают зарубежные исследования и исследования специалистов фонда Даунсайд Ап (Жияновой П. Л. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/formirovanie-navykov-obshcheniya-i-rechi-u-detey-s-sindromom-dauna-posobie-dlya/ , Медведевой Т.П., Панфиловой А.П., Поле Е.В. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/kompleksnoe-razvitie-detey-s-sindromom-dauna-gruppovye-i-individualnye-zanyatiya/ ), при грамотной коррекционной работе возможно развить грамматический строй речи, внятное и четкое выражение своих потребностей и желаний, улучшение общения с окружающими людьми. К сожалению, родители в домашних условиях испытывают нехватку инструментов и способов, которые можно применить в процессе выполнения рекомендаций для развития речи своего ребенка.
Большинство родителей (79%) полагают, что пребывание в образовательном учреждении помогает их ребенку развиваться и двигаться вперед, но только половина родителей считают, что программа, по которой учится их ребенок, соответствует его потребностям и возможностям. Поэтому самостоятельная поддержка родителями своих детей (знание, понимание, навыки родителя) остаётся актуальной потребностью. Согласно нашим опросам, пользуются интернетом от 85% до 93% родителей. Часто пользуются – от 78% до 88%. (https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/opros-regionalnyh-semey-rezultaty/) Это говорит о том, что подавляющему большинству родителей можно помогать дистанционно. Поэтому Даунсайд Ап развивает цифровой речевой тренажер «Логобанк», помогающего как семьям, так и специалистам поддерживать развитие речи детей с опорой на актуальную информацию и темповые закономерности развития именно детей с синдромом Дауна.
Проект позволит улучшить речевые и коммуникативные навыки детей с синдромом Дауна, а также расширить круг компетентных взрослых, снабдив их эффективными методиками и цифровыми инструментами развития речи, отвечающих потребностям детей с синдромом Дауна. Это расширит образовательные возможности детей в любом регионе России, и будет способствовать накоплению коммуникативного опыта детей профилактике проблем поведения из-за недопонимая.

География проекта

РФ, в том числе новые регионы. Очные виды помощи - г. Москва Дистанционные виды помощи - все регионы России (дети с синдромом Дауна, принимающие участие в регулярных групповых занятиях представляют более 20 регионов РФ: Амурская обл., Башкортостан, Белгородская обл., Брянская обл., Волгоградская обл., Воронежская обл., Дагестан, Иркутская обл., Кабардино-Балкария, Кировская обл., Краснодарский край, Крым, Московская обл., Нижегородская обл., Новосибирская обл., Омская обл., Самарская обл., Санкт-Петербург, Саратовская обл., Свердловская обл., Смоленская обл., Татарстан, Тюменская обл., Ульяновская обл., ХМАО-Югра, Челябинская обл., Ярославская обл. )

Целевые группы

1. Дети с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 7 лет включительно
2. Родители детей с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 7 лет включительно