Проекты

Краткое описание

Основной задачей нашей организации является оказание социальной, бытовой, медицинской, финансовой, психологической и юридической помощи и поддержки людям с редким генетическим заболеванием фибродисплазия (ФОП) и развитие фонда в рамках выполнения основных его программ.

1. Проект «Вместе мы сила» – задача проекта привлечение внимания к проблеме внескелетного костеобразования в научном сообществе, обмен опытом в области исследований, терапевтических подходов в профилактике и лечении заболевания ФОП и схожих костно-мышечных патологий, и в рамках этой программы летом в Москве состоится 4-й Международный конгресс по фибродисплазии с участием зарубежных и российских врачей и специалистов, также запланировано участие фарм.компаний, которые расскажут о новых разработках и результатах клинических испытаний
2. Участие представителей нашего фонда, а также российских врачей и специалистов в Международных форумах и конгрессах по ФОП (ближайшее мероприятие состоится в г.Орландо (США) в октябре 2019 года)
3. Участие с докладами представителей нашего фонда в Российских форумах и конгрессах, посвященных редким (орфанным) заболеваниям и повышение информированности о ФОП с целью привлечения широкого внимания к проблеме внескелетного костеобразования
4. Программа «Stop.FOP» – мероприятия направленные на развитие осведомленности общества, в том числе медицинского и научного сообществ
5. Программа «Добрый доктор» – помощь подопечным нашего фонда в посещении больниц и прохождении плановых медицинских осмотров, а также сопровождение при оказании экстренной медицинской помощи. В рамках программы запущен в работу проект «Клинические рекомендации при ФОП», целью которого является разработка клинических рекомендаций (протоколов лечения) по вопросам оказания профессиональной медицинской помощи пациентам с ФОП
6. Программа «Копилка. Материальная помощь нуждающимся» –оказываем адресную материальную помощь подопечным нашего фонда на приобретение медицинского оборудования (аппараты ИВЛ), специализированные бытовые приборы (измельчители продуктов питания, блендеры), специальная функционально-адаптивная одежда и обувь, технические средства реабилитации (кровати с подъемным механизмом, противопролежневые матрасы и системы, специализированные инвалидные коляски, в том числе с электроприводом)
7. Программа «Уютный дом» – в рамках этой программы мы оказываем помощь подопечным нашего фонда в адаптации жилищно-бытовых условий для комфортного проживания с учетом ограничений жизнедеятельности
8. Программа «Держи меня за руку» –оказываем психологическую помощь и поддержку подопечным нашего фонда и членам их семей
9. Программа «Закон ради жизни» – программа создана с целью развития и распространения эффективной системы юридической помощи и поддержки подопечных нашего фонда в различных жизненных ситуациях
10. Проект «Перезагрузка» – в рамках этой программы мы оказываем помощь с обучением и трудоустройством подопечным нашего фонда
11. Программа «Добрая воля» – организация волонтерской помощи

Цель

1. Привлечение внимания в научном сообществе России к проблеме гетеротопной оссификации и изучении на примере ФОП процессов происходящих в организме Организация просветительской деятельности среди врачей и специалистов и повышение осведомленности по вопросам ранней диагностики, лечения и профилактики заболевания фибродисплазия Организация помощи и поддержки людям с ФОП, обеспечение их жизненно-важными предметами первой необходимости и техническими средствами реабилитации, а также помощь в реабилитации и социальной адаптации

Задачи

1. 4-я Международная встреча-конференция по фибродисплазии
2. Участие с докладами представителей нашего фонда в Российских форумах и конгрессах, посвященных редким (орфанным) заболеваниям
3. Программа «Копилка. Материальная помощь нуждающимся» – обеспечение подопечных нашего фонда жизненно-важными предметами первой необходимости и техническими средствами реабилитации
4. Программа «Уютный дом» – помощь подопечным нашего фонда в адаптации жилищно-бытовых условий для комфортного проживания с учетом ограничений жизнедеятельности
5. Участие представителей нашего фонда, а также российских врачей и специалистов в Международном форуме по ФОП в г.Орландо (США) с 11.11.2019 по 15.11.2019
6. Программа «Добрый доктор» – помощь подопечным нашего фонда в посещении больниц и прохождении плановых медицинских осмотров, а также сопровождение при оказании экстренной медицинской помощи
7. Программа «Держи меня за руку» – психологическая помощь и поддержка подопечным нашего фонда и членам их семей
8. Программа «Закон ради жизни» – юридическая помощь и поддержка подопечным нашего фонда в различных жизненных ситуациях
9. Проект «Перезагрузка» – социальная адаптация и реабилитация, помощь с обучением и трудоустройством подопечным нашего фонда

Обоснование социальной значимости

Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) – крайне редкое генетическое заболевание. На сегодня в России зарегистрировано около 60 пациентов с ФОП, половина из них – дети. ФОП – тяжелейшее заболевание, при котором мышцы постепенно превращаются в кость и которое вследствие несвоевременного диагноза может приводить к серьезным ограничениям жизнедеятельности еще в раннем детском возрасте. На сегодня ФОП неизлечим, но при соблюдении всех рекомендаций и мер профилактики заболевания патологические изменения можно отсрочить и тем самым дольше сохранить подвижность ребенку.

Важная миссия которую мы ставим перед собой – организация просветительской деятельности среди врачей и специалистов. Ведь даже сегодня при современном уровне развития информационных технологий в 80% случаев ставят ошибочные диагнозы, при этом назначают опасные для пациентов и калечащие процедуры – биопсии, уколы, хирургические удаления оссификатов, что катастрофически усугубляет течение заболевания. В среднем уходит до 7 лет консультаций и обследований, прежде чем врачи понимают, что у человека ФОП.

Главный проект фонда называется «Вместе мы сила». Основная его задача – повышение осведомленности и проведение обучающих семинаров с врачами и специалистами по вопросам ранней диагностики заболевания фибродисплазия, а также по вопросам лечения и профилактики. Мы стараемся устраивать ежегодные такие встречи. Врачей наблюдающих пациентов с ФОП в России мало, интерес к изучению заболевания молодыми специалистами очень низкий. Подобные встречи это обмен специалистов опытом. Для этой цели мы приглашаем лучших зарубежных врачей и специалистов в области ФОП: доктор Фредерик Каплан из Пенсильванского Университета (США), доктор Рольф Морхарт из Немецкого центра детской и юношеской ревматологии (Германия) и другие.

Также эти встречи имеют огромную социальную значимость для пациентов с ФОП. В рамках нашего форума пациенты имеют возможность пройти врачебные осмотры и получить необходимые консультации у лучших врачей и специалистов.

Проблема внескелетного костеобразования имеет очень важное значение и ее решения ждут не только люди с ФОП. Лекарство будет очень широко востребовано и применимо сотням тысяч людей со схожими, менее тяжелыми, но широко распространенными костно-мышечными патологиями (анкилозы, болезнь Бехтерева, оссифицирующие миозиты при травмах и ожогах, экзостозная болезнь и другие).

География проекта

вся страна

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями