Проекты

Краткое описание

Проект «Мутации в онкологии. Шаг к индивидуальному лечению» позволит онкологически больным людям получить более точечное, эффективное и щадящее лечение, которое в свою очередь приведет к стабилизации заболевания и продлению жизни пациентов на 8-10 лет, либо же излечению от него.

Онкотесты на мутации позволяют выявлять мутации в генах, провоцирующие рост опухоли. Важно отметить что тесты различны, и охватывают дифференцированное число генов, соответственно требуют персонализированного подхода. При этом, процент людей у которых выявляют мутации в генах, огромен, и достигает 40% в зависимости от типа рака. Вовремя выявленная мутация дает возможность отказаться от химиотерапии в пользу приема мед. препаратов. Это в свою очередь кардинально меняет состояние здоровья пациента и качество его жизни в лучшую сторону. Но, к сожалению, не менее 80% людей в неведении о возможности выявления у них мутаций. Задача нашего проекта снизить число таких людей и эффективно направить их на онкотестирование, а также осветить проблематику и в целом тему мутаций в медицинском сообществе, посредством проведения конференции.

Для этого будет создан сайт, содержащий в себе подробную информацию о солидных опухолях и их возможным мутациях, а также карту маршрутизации, которая предоставит пациентам и врачам информацию о местах сдачи необходимых для определения мутации анализов. Также он будет содержать статьи, посвящённые молекулярно-генетическим исследованиям, рекомендациям по возможностям лечения, а также правам пациентов по ОМС и получению необходимых препаратов.

Помимо этого, сайт будет включать функцию сбора заявок для людей с онкологией по форме 057/У-04, по которой принимают биологический материал на анализ МГИ и МГХ. 50% из которых будут направлены на сопровождение к онкопроводникам. Они помогут людям, которые не имеют возможности к самостоятельному передвижению для сдачи анализов на мутации в подходящий их типу заболевания референс центр. В период с 01.10 2024 по 28.02.2025 будет собрано и распределено не менее 200 заявок.

Для реализации рекламной компании нами будет разработан и снят видеоролик, который благодаря вирусному маркетингу будет распространяться среди целевой аудитории в сети интернет с охватом не менее 100.000 просмотров среди целевой группы. Ролик сподвигнет людей перейти по указанной нами ссылке на созданный сайт, ознакомиться с полезной информацией, заполнить заявку на сдачу анализов и узнать о предстоящей конференции, посвящённой теме: «Молекулярно-генетические исследования».

Конференция состоится в Москве, в «Холидей Инн Сокольники». На ней выступят 9 лекторов, которыми являются врачами: гистологи, генетики, патоморфологи, онкологи и заведующие лабораториями. На конференции будет присутствовать врачи, руководители сообществ пациентов и конечно сами пациенты: офлайн - 100 человек, в режиме онлайн, к трансляции подключится до 1000 человек.

В дальнейшем сайт проекта продолжит на постоянной основе принимать и обрабатывать заявки онкобольных людей.

Цель

1. Улучшение качества жизни людей, имеющих онкологические заболевания, за счет повышения уровня информированности населения о возможностях проведения молекулярно-генетической диагностики на наличие мутаций с целью применения более щадящих методов лечения, и как следствие, продления жизни и повышение ее качества или же полного выздоровления.
2. Проведение конференции: "Молекулярно-генетические исследования" для профессионального медицинского сообщества, представителей объединений пациентов с онкологическими заболевания и непосредственно самих онкобольных для возможности повышения их квалификации и получения новых знаний в сегменте выявления, изучения и применения знаний о мутациях в солидных опухолях.

Задачи

1. Подготовка и проведение конференции "Молекулярно-генетические исследования".
2. Формирование команды проекта, разработка необходимых документов, определение партнеров.
3. Проведение информационной кампании с целью повышения осведомленности врачей и пациентов о возможностях выявление и лечения мутаций в солидных опухолях, посредством создания информационного портала и вирусного видеоролика

Обоснование социальной значимости

Проект «Мутации в онкологии. Шаг к индивидуальному лечению» предназначен решить важнейшую проблему среди онкобольного населения Москвы, Подмосковья и Санкт-Петербурга и России в целом.  Она заключается в неосведомленности пациентских сообществ о вариативности диагностики мутаций в солидных опухолях (рак: молочной железы, печени, легкого, поджелудочной железы, желудка, кишечника, шейки матки, матки, яичника, пищевода, кожи).
Онкотесты на мутации позволяют выявлять мутации в генах, провоцирующие рост опухоли. Важно отметить что тесты различны, и охватывают дифференцированное число генов, соответственно требуют персонализированного подхода. При этом, процент людей у которых выявляют мутации в генах, огромен, и достигает 40% в зависимости от типа рака. Наша организация уже много лет сопровождает онкобольных пациентов на путик лечению, реабилитации и улучшения качества жизни. За это время мы получили статистику, что примерно 80% наших благополучателей не знали о необходимости проведения молекулярно-генетических исследований (МГИ) на предмет наличия мутаций наследственных и опухолевых.
     Любой человек может являться носителем каких-то мутаций, которые могут значительно изменить систему его лечения в случае выявления рака. Первое направление исследований онкогенетиков – выявление наследственных мутаций с помощью секвенирования генома. Второе направление – исследование собственно опухоли, спектра приобретенных клеткой мутаций, в связи с которыми она возникла. Для этого тоже требуется исследование генома всего организма, чтобы сравнить последовательность ДНК опухоли с последовательностью ДНК в организме (https://nop2030.ru/statyi/molekulyarno-geneticheskie-issledovaniya-v-onkologii-put-k-kachestvennomu-diagnozu/). Поэтому в будущем оно потребуется для лечения любой опухоли и очень важно вовремя сдать анализы на выявление мутации, различных маркеров и просто быть информированным о такой возможности. Дело в том, что люди с мутацией раковой опухоли могут жить дольше на 8 до 10 лет, благодаря тому что принимают таблетки, подобранные специально для каждой имеющейся мутации. При этом пациент не будет проходит химиотерапию и сложный восстановительный этап, после данного лечебного процесса. Но пациенты плохо информированы об этом, как и некоторые врачи.
      На данный момент нет точных статистических данных по солидным опухолям, но есть информация,  что в 2021 году в Российской Федерации выявлено 580415 случаев злокачественных новообразований. На конец 2021 года число пациентов, состоящих под диспансерным наблюдением, составило 3 940 529. Из которых 20,5% злокачественных новообразований в России были диагностирована в IV стадии ( 2020-21,2%). Доля больных, умерших в течении первого года после установления диагноза составляет  12,0% Московская область и 14,0% Москва (https://tochno.st/materials/).
       Приведенная выше статистика говорит об актуальности реализации данного проекта. Онкологический диагноз часто воспринимается как приговор, однако не все, даже ЗНО, не приводят к смерти. Кроме того, существуют доказанные методы по снижению смертности: это выявление рака на ранних стадиях и своевременное правильно подобранное лечение. Одним из которых является диагностика опухоли на наличии в ней мутации. Мы очень хотим развивать тему жизненной необходимости исследования на мутации, поскольку наличие мутации сказывается и на качестве жизни и на качестве лечения пациентов. Как уже упоминалось выше - существуют проблемы в информированности пациентов и врачей в необходимости данного исследования. Но это не все трудности с которыми сталкиваются пациенты. В момент когда пациенты решаются на МГИ, они сталкиваются с бюрократией, связанной с направлением на анализы.  В рамках  нашего проекты мы ускорим процесс получения 057 формы на исследование опухоли в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова.
Наша команда разработает специальный сайт с информацией, включающей подробное описание каждой нозологии, методы проведения исследований и выявления мутаций и конечно лечении. И что важно, пациент сможет оставить заявку на забор биологического материала, в том числе помощь получатся пациенты, не имеющие возможности к самостоятельному передвижению, благодаря сопровождению онкопроводников.
Для возможности просвещения профессионального медицинского сообщества, в рамках проекта состоится конференция, посвященная теме "Молекулярно-генетические исследования", на которую будут приглашены ведущие врачи-онкологи, гистологи, патоморфологи, генетики. Благодаря этому у специалистов появится возможность обменяться опытом и получить новые знания о природе мутаций.
   Одна из главных целей в мире по борьбе с онкологическими заболеваниями — увеличение продолжительности жизни людей, которым был поставлен такой диагноз и наша команда стремится внести свою лепту в достижение этой цели посредством расширения методов диагностики и как следствие, подбором более индивидуальных и щадящих планов лечения.

География проекта

География спикеров конференции: Город Санкт-Петербург, Москва и Московская область. География вирусного видеоролика и информационного портала: Российская Федерация.

Целевые группы

1. Жители г. Москва, Санкт-Петербург и Московская область, имеющие онкологические заболевания типа солидных опухолей
2. Представители сообществ онкопациентов РФ
3. Врачи-онкологи Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга