Проекты

Краткое описание

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое и быстро прогрессирующее заболевание с летальным исходом. При БАС по неизвестной причине гибнут двигательные нейроны, управляющие мышцами. В течение нескольких месяцев наступает полный паралич, в том числе мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Лечения от БАС пока нет. Это паллиативный диагноз, и основная помощь приходится на обеспечение качества жизни больных. В данном проекте у нас есть исследовательская и образовательная части.
В исследовательской части мы планируем:
1. Провести пять исследований, в том числе четыре международных с целью изучения заболевания БАС и написания новых протоколов ведения пациентов.
2. Оказать людям с БАС медико-социальную помощь . Все семьи при этом станут участниками наших исследований. Семьи с БАС , участники проекта смогут проконсультироваться с неврологами, специалистами по респираторной поддержке, логопедами, нутрициологами, физическими терапевтами, эрготерапевтами, психологами, социальными работниками. Использование возможностей телемедицины позволит оказывать дистанционную помощь пациентам в любом регионе России. Самый важный вопрос как будет уходить пациент и готов ли он на поддержание жизни аппаратами. Для того, чтобы пациенты могли объективно принимать сложные решения мы создаем «Онлайн-помощник БАС». Кроме того мы снимем ряд обучающих видеоматериалов , которые будут размещены на портале о БАС www.als-info.ru .

В образовательной части мы планируем:
1. Провести двухдневную конференцию по БАС в 2020 г. с участием региональных специалистов и семей пациентов . Эта конференция даст старт исследованию , будет обсуждён план и детали. Будут затронуты вопросы интеграции помощи людям с БАС в систему паллиативной и социальной помощи , а также конкретные аспекты терапии БАС, доступности медицинской и социальной помощи, международные исследования БАС и др. Планируется, что конференцию посетят не менее 300 человек из числа представителей медицинского сообщества, государственной власти, пациентов и их близких, СМИ. Кроме того, в регионах мы проведём четыре выездные образовательные программы для специалистов из четырёх регионов.
2. По результатам проведенных исследований, создания онлайн-помощника и обучения регионов провести конференцию в 2021 году для специалистов и ухаживающих лиц.
3. С целью распространения информации среди населения мы проведём открытое городское мероприятие "Васильковый пикник".
Таким образом, мероприятия проекта охватят разные целевые аудитории, будут способствовать налаживанию между ними диалога и в итоге повышению качества помощи людям с БАС.
Проект будет способствовать повышению качества диагностики БАС и приведет к более квалифицированной помощи в регионах.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) посредством изучения ситуации с БАС , выявления проблем в маршрутизации пациентов, обмена опытом со специалистами в регионах и обучения медицинских работников.

Задачи

1. Распространение информации о БАС
2. Детальное изучение ситуации с оказанием помощи больным БАС
3. Помощь и обследование пациентов с БАС
4. Обучение медицинских специалистов
5. Обучение пациентов и ухаживающих лиц

Обоснование социальной значимости

Поскольку БАС – очень редкое заболевание, пациентам с этим диагнозом получить помощь особенно сложно. Врачи (неврологи, врачи паллиативной медицины и др.) и специалисты по социальным вопросам, к которым обращаются подопечные и сотрудники БФ «Живи сейчас», в подавляющем большинстве случаев мало знают о данной болезни. Это одна из главных причин, почему пациенты с БАС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме. Грамотная организация паллиативной помощи - важный и актуальный вопрос сегодняшнего дня. (http://www.kremlin.ru/events/president/news/59863).
По данным исследования Левада-Центра (https://www.levada.ru/2018/06/15/rossiyane-o-pomoshhi-neizlechimo-bolnym/), ключевыми проблемами неизлечимо больных людей является нехватка средств, нехватка медицинской помощи, плохое качество медицинских услуг: проблемы касающиеся работы инфраструктуры и наличия ресурсов. Главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи Невзорова Д.И. отмечает среди основных проблем (ссылка на презентацию https://ur-l.ru/JCv0I, слайд 13):
• недостаточный уровень профессиональной подготовки специалистов паллиативной медицинской помощи;
• неэффективное взаимодействие с органами социальной защиты населения;
• недостаточную заинтересованность органов исполнительной власти субъектов РФ в развитии паллиативной помощи в амбулаторных условиях, в том числе на дому.
Актуальность указанных проблем также подчеркивается в исследовании РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию» (https://www.ranepa.ru/images/insap/invalides.pdf).

БАС – тяжелое заболевание не только для пациента, но и для его близких. Именно на плечи родственников часто ложится уход за человеком, теряющим подвижность. Таким образом, повышение качества и доступности паллиативной помощи людям с БАС поможет не только пациентам, но и их семьям жить максимально полной жизнью.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Лица с тяжелыми заболеваниями