http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Русфонд.Регистр

  • Конкурс Специальный конкурс 2020
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Рейтинг заявки 79.67
  • Номер заявки 20-3-006749
  • Дата подачи 7/16/2020
  • Размер гранта 70 004 720.00
  • Cофинансирование 122 000 403.96
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  70 004 720.00
  • Сроки реализации 9/1/2020 - 8/31/2021
  • Организация Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам "РУСФОНД"
  • ИНН 7743089883
  • ОГРН 1097799029580

Краткое описание

Проект направлен на развитие базы потенциальных доноров костного мозга для помощи тяжелобольным людям, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если пересадка собственных клеток невозможна и у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора ведется в регистрах доноров костного мозга (РДКМ). Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение генов, отвечающих за тканевую совместимость) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров. С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в РФ Русфонд вкладывает средства в самые современные технологии рекрутинга и типирования, в создание совместно с государственными учреждениями сети региональных НКО-регистров и Национального РДКМ имени Васи Перевощикова (Регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 г., №1177700013853). Мы первыми в РФ внедрили и освоили проектную мощность NGS-технологии (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) первичного типирования потенциальных доноров в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета и настроили полный производственный цикл включения добровольцев в донорскую базу: 1) рекрутинг; 2) комплекс научно-исследовательских работ с получением на выходе генотипа донора; 3) обработка и хранение персональных данных потенциальных доноров региональными НКО-регистрами и Национальным РДКМ, обеспечение их актуальности, оперативная связь с донорами; 4) организация поиска и активации доноров медицинской дирекцией Национального РДКМ по запросам клиник. За 2018–2020гг. на благотворительные средства Русфонда Национальный РДКМ создал базу на 37 250 доноров. Это самый быстрорастущий регистр страны. Стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ – 9,6 тыс. руб. Для сравнения: регистры учреждений Минздрава РФ тратят по 27,6 тыс. руб. на донора. Лабораторные и рекрутинговые мощности Русфонда позволят в рамках проекта включить в Национальный РДКМ 20 тыс. новых доноров. В условиях угрозы распространения COVID-19 особое внимание в привлечении добровольцев будет уделено дистанционным методам коммуникации. Для поддержания постоянно действующего мотивационного поля на сайте rusfond.ru и в соцсетях Русфонда, а также в 142 партнерских федеральных и региональных СМИ, на порталах в интернете будет опубликовано не менее 400 заметок о донорстве и регистре. Основные целевые группы проекта: россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга, и лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями, которые нуждаются в ТКМ. Всего в рамках проекта на покупку реагентов, расходных материалов для типирования 20 тыс. добровольцев, работу лаборатории и регистра, пропаганду донорства и рекрутинг, логистические расходы Русфонд вложит 192 млн руб.

Цель

  1. Развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для лечения детей и взрослых с раком крови и наследственными болезнями, посредством трансплантации костного мозга

Задачи

  1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
  2. Привлечение и мотивация добровольцев
  3. Генотипирование добровольцев и включение их данных в Национальный РДКМ

Обоснование социальной значимости

В ТКМ по данным Минздрава РФ ежегодно нуждается 4214 взрослых и 900 детей, выполняется лишь треть необходимых пересадок. Часто единственным шансом на спасение является ТКМ от здорового донора. Родственные пересадки больным от родителей, детей, братьев и сестер не всегда возможны и допустимы, в этих случаях ищут совместимого неродственного донора. Это должны быть хорошо мотивированные люди, которые осознают всю важность вступления в регистр и не откажутся от процедуры сдачи клеток костного мозга в случае совпадения их генотипа с генотипом тяжелобольного человека. Всего в РФ насчитывается 134 тыс. добровольцев. Для сравнения: в США и Германии – по 9 млн доноров, в Великобритании – 1,9 млн доноров. Еще недавно наше отставание компенсировалось тем, что большую часть донорского материала для пересадки привозили в РФ из-за рубежа, в основном из Германии. Несмотря на то, что трансплантат из-за рубежа минимум в четыре раза дороже. В условиях пандемии COVID-19 с закрытием границ в распоряжении врачей остались только российские доноры. Поэтому так важно направить все усилия на развитие собственной донорской базы. Русфонд участвует в развитии отечественной донорской базы с 2010 года. За десять лет в строительство регистров вложено 895 млн руб. Изучив опыт немцев, британцев и американцев, Русфонд принес в РФ инновационные технологии включения добровольцев в регистры и новый менеджмент и в 2017 году на пожертвования читателей и телезрителей создал Национальный РДКМ. В соответствии с Рекомендациями специального заседания СПЧ от 2.02.2018 г. на тему «Роль гражданского общества в развитии донорства костного мозга в РФ» Русфонд с помощью СМИ, государственных, коммерческих, некоммерческих структур и врачей-энтузиастов привлекает по всей России добровольцев в Национальный РДКМ, создав сеть совместных с госучреждениями НКО-регистров: Приволжский, Южный, Башкирский, Сибирский регистры с центрами в Казани, Ростове-на-Дону, Уфе и Новосибирске соответственно. Обезличенные данные доноров дублируются в Информационной системе Национального РДКМ, доступной клиникам для поиска доноров. Проект поддержали СПЧ, Общественная палата РФ, правительства Татарстана и Башкортостана, Казанский федеральный и Новосибирский государственный университеты, Республиканский медико-генетический центр и станция переливания крови в Уфе, компания «Инвитро» и Центр молекулярной диагностики НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора с офисами по всей стране. Все три года нас поддерживает Фонд президентских грантов. Проект стал поистине народным. Сегодня Национальный РДКМ – второй по численности регистр страны, в нем 37 250 доноров и около 97 тыс. человек числятся в 14 регистрах при госучреждениях. К 2030 г. Правительство РФ поручило Минздраву довести базу доноров до 500 тыс. добровольцев. Минздрав планирует затраты федерального бюджета за 10 лет в размере 6,48 млрд руб. Это госзадание можно выполнить быстрее и дешевле. Объединение присущих только государственным и только некоммерческим учреждениям компетенций, возможностей и преимуществ в условиях России в предприятиях, зарегистрированных в качестве НКО, дает поистине потрясающие результаты: троекратное снижение стоимости включения донора в регистр, десятикратное сокращение сроков освоения современных технологий типирования. Инновационный подход Русфонда в создании Национального РДКМ высоко оценил В.В. Путин на вручении руководителю фонда Госпремии в декабре 2018 г. Президент подчеркнул важность дальнейшего объединения сил госучреждений и НКО. Участие Русфонда в создании и развитии донорской базы страны, позволит сэкономить бюджетные средства и вовлечь в проект широкие слои гражданского общества, что отвечает задачам выхода из пандемического кризиса. Сегодня отечественный регистр – единственный шанс на спасение для тысяч тяжелобольных россиян. Чем больше в нем добровольцев, тем этот шанс выше. Рост числа ТКМ в стране будет в свою очередь способствовать прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

  1. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями
  2. россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
  3. Врачи трансплантационных клиник, осуществляющие поиск совместимых неродственных доноров костного мозга для пациентов
  4. Регистры доноров костного мозга

Контактная информация

125315, г Москва, Ленинградский пр-кт, д 68 стр 2