Проекты

Краткое описание

Как волонтеры с 2006 г. помогаем семьям с детьми, которые приезжают на обследование и лечение в Москву в Онкоцентр им.Н.Н. Блохина со всех уголков нашей России и стран СНГ. Как фонд зарегистрировались в 2017г.. Одни из первых с 2013г. стали арендовать амбулаторные квартиры, в которых около 300 семей в год могут восстановиться в комфортных домашних условиях. За эти годы общения с нашими подопечными мы наблюдали боль и страхи и детей, и их близких. Директор Детского онкоцентра профессор Светлана Варфоломеева сказала в интервью: «Любой человек, который попадает в зону детской онкологии или вообще любой экстремальной медицины, нуждается в реабилитации. Я больше скажу: он нуждается в социальной сатисфакции, потому что его часто стигмируют… Поэтому и родители нуждаются в реабилитации, и дети, которые не всегда понимают, что происходит, как можно на год оказаться в больнице и не приезжать домой. Поэтому наша задача ребенка вылечить. Вылечить и обеспечить ему возможность реабилитации. Человек должен прожить полностью всю свою жизнь. И этот мир не должен стать для него серым. Он должен быть ярким, динамичным, и поэтому все усилия направлены на выздоровление.» https://iz.ru/1650101/kseniia-nabatkina-valeriia-mishina/zlokachestvennye-opukholi-u-detei-chashche-vsego-vyiavliaiut-v-2-3-goda
Актуальность темы заключается в том, что в настоящее время в России не существует комплексной системы профессиональной социально-педагогической и психологической помощи детям и подросткам с онкозаболеваниями на всех этапах лечения: от постановки диагноза до выхода в ремиссию. Такая помощь предоставляется преимущественно силами неправительственных организаций, благотворительных фондов.
Целью нашего проекта является восстановление социального статуса ребёнка, обеспечение социальной адаптации в обществе и содействие возвращению к нормальной жизни.
Задачи проекта – во время пребывания семей на амбулаторных квартирах выявить проблемы и помочь справиться с ними. Научить родителей справляться со своим стрессом и научить помогать своим детям. Научить детей общаться со своими сверстниками в изменившихся обстоятельствах. Социальная адаптация ребёнка с онкологическим заболеванием — это комплекс мероприятий, направленных на воссоздание нарушенных или утраченных ребенком общественных связей и отношений. Приоритетные направления оказания психолого-педагогической поддержки детям и родителям: 1. Индивидуальные консультации онкопсихолога. 2. Групповые он-лайн занятия с онкопсихологом (группа родителей и группа детей), что позволит помогать нашим благополучателям и после выхода в ремиссию. 3. Для проживающих на квартирах детей будут организованы занятия по арт-терапии, что поможет наладить отношения между детьми, оказавшимися в одинаковой сложной ситуации. 4. Культурные и развлекательные мероприятия будут способствовать внешней социализации. 5. Поездки в монастыри и храмы помогут получить духовную поддержку.

Цель

1. Содействие социальной и психоэмоциональной поддержке семей с онкобольными детьми, проходящими обследование, лечение или контроль в московском онкоцентре им. Н.Н. Блохина, для преодолении социальной изоляции и обеспечения социальной адаптации в обществе после длительного лечения детей от онкологии

Задачи

1. 1. Организовать безопасное и комфортное пребывание семей с онкобольными детьми, находящимися на обследовании и лечении в Онкоцентре им. Н.Н.Блохина, в 4х арендованных амбулаторных квартирах.
2. 2. Научить родителей справляться со стрессом и быть поддержкой своим детям, наладить доверительные взаимоотношения внутри семьи.
3. 3. Помочь детям школьного возраста снизить уровень тревожности и апатии, принять себя в таком состоянии, научить общаться со своими сверстниками в изменившихся обстоятельствах.
4. 4. Создать условия детям и родителям для восстановления нарушенных или утраченных навыков коммуникации с внешним миром и социальных связей.
5. 5. Привлечь внимание к проекту, информационное освещение мероприятий проекта для повышения информированности общества проблем семей с онкобольными детьми.
6. 6. Провести мониторинг реализации проекта и оценить социальный эффект, обобщить успешный опыт и подготовить отчетность по проекту

Обоснование социальной значимости

По данным ВОЗ, опубликованным 13 декабря 2021 года, ежегодно рак диагностируется примерно у 400 000 детей и подростков в возрасте от 0 до 19 лет - https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children. По данным Минздрава в России ежегодно заболевают онкологией около 3,5 тысячи детей - https://iz.ru/1650101/kseniia-nabatkina-valeriia-mishina/zlokachestvennye-opukholi-u-detei-chashche-vsego-vyiavliaiut-v-2-3-goda В НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в год приезжает до 1500 маленьких пациентов со всей России. И из них около 300 семей с онкобольными детьми получают помощь нашего фонда с проживанием в амбулаторных квартирах «Второй дом» и становятся нашими подопечными.
Рак является серьёзной проблемой здравоохранения во всём мире и второй по распространённости причиной смерти среди детей. Отмечается его рост в последние десятилетия. Негативное влияние на физические, психологические, социальные и экономические аспекты жизни человека вызывают серьёзную обеспокоенность у экспертов.
Несмотря на повышение уровня выживаемости, рак по-прежнему представляет угрозу для жизни. Дети и их семьи часто сталкиваются с психосоциальными факторами стресса, связанными с онкологическими заболеваниями, такими как потеря контроля над эмоциями, страх, отдаление от семьи, нарушение семейных традиций, семейные конфликты, финансовые проблемы и потеря социальных связей со сверстниками. Когда у ребёнка диагностируют онкологическое заболевание, это может привести к психологическому стрессу, в том числе к проблемам с адаптацией и разрушительным последствиям. (https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.d079eade-68eaa91b-f4ddc294-74722d776562/https/bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-024-01722-9 )
Отношение общества к онкологии, особенно детской, характеризуется как фатальное заболевание. Неопределенный прогноз и длительный путь к выздоровлению создают тревожную атмосферу вокруг онкологического больного, которая еще усугубляется в тех случаях, когда пациентом является ребенок. Проведенные исследования показывают, что самой большой жизненной трагедией является смерть ребенка, а родители, узнав, что у их ребенка злокачественная опухоль, часто связывают это с приближением его смерти. И хотя они всеми силами борются за жизнь и надеются на чудо, тревога за жизнь ребенка не проходит даже после доказанного выздоровления ребенка. (https://moluch.ru/archive/434/95171)
Не секрет, что многие родители скрывают или хотят забыть период болезни ребенка, как тяжелый сон. Но, возвращаясь в социум после лечения, приходится отвечать на неудобные вопросы, особенно если у ребенка поменялась внешность или некоторые действия ему пока недоступны. Есть опасения насмешек, сложностей адаптации, социализации. (https://fnkc.online/adaptation ) Мы проводили анкетирование и опросы среди родителей детей с онкозаболеваниям, в результате чего были выявлены многие проблемы, в основном, в эмоциональной, коммуникативной и социальной сфере.
Основные проблемы детей с онкологией и их семей (https://moluch.ru/archive/434/95171 ):
1. Потребностно-мотивационная сфера: Потеря жизненной перспективы и смысла жизни, снижение мотивации, неадекватные потребности и др.
2. Эмоциональная сфера: Повышенная тревожность, апатия, агрессивность, депрессия, неадекватные эмоции, фобии.
3. Волевая сфера: Сверхэмоциональность и проблемы с самоконтролем, импульсивность и другие.
4. Когнитивная сфера: Проблемы и нарушения ощущений (плохое зрение, слух и др.), восприятия (проблемы с восприятием времени, речи), внимания (рассеянность), памяти, мышления и интеллекта (умственная отсталость и др.).
5. Речевая сфера: Нарушение речи, задержка речевого развития.
6. Поведенческая сфера: Нарушение коммуникаций, дезинтеграция сложившихся ранее форм общения.
Психологические проблемы семей, воспитывающих детей и подростков, перенесших онкологические заболевания:
1. Эмоциональные и психологические проблемы: Тревога, страх, депрессия. Психоэмоциональный стресс у больного и его окружения.
2. Функциональные проблемы: Снижение аппетита, быстрая утомляемость, нарушения сна.
3. Финансовые проблемы: Дорогостоящее лечение и препараты. Вынужденный отказ от работы одного из родителя (обеспечение присмотра и ухода в стационаре или после выписки).
4. Социальные проблемы: Социальная изоляция, утрата интереса к общению и играм со сверстниками, сложные отношения с родителями.
Семьям, воспитывающим детей и подростков с онкологическими заболеваниями, необходима поддержка различных специалистов: медицинских работников, психологов и психотерапевтов, педагогов и социальных работников. Родители вместе с детьми и подростками находятся в длительной социальной изоляции, даже после того, как покидают стены больницы. Из-за отсутствия социальных контактов (кроме близкого окружения) семьи и их дети ощущают себя в «социальном вакууме». Таким образом, необходимо обеспечить комплексный подход в оказании психолого-педагогической помощи таким семьям.

География проекта

Амбулаторные квартиры фонда находятся в Москве. Останавливаться к квартирах будут семьи с детьми с онкозаболеваниями, приезжающие со всей России и стран СНГ на длительное лечение в Онкоцентр им. Н.Н.Блохина. Адреса квартир: 1. г. Moсква, Старокаширское шоссе, д, 2, корп,6, кв. ЗЗ. 2. г. Moсква, Старокаширское шоссе, д, 2, корп,6, кв. З4. 3. г. Moсква, Каширское шоссе, дом 16, квартира 270. 4. г. Moсква, улица Москворечье, д.4, к.6, кв. 101.

Целевые группы

1. Семьи с детьми с онкозаболеваниями от 0 до 19 лет, приезжающие на обследование, лечение и контроль в Москву в Онкоцентр им.Н.Н.Блохина со всей России, стран СНГ, а также ЛНР и ДНР.