Проекты

Краткое описание

Дети с тяжёлыми нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) для реабилитации нуждаются в тщательно составленной индивидуальной программе реабилитации (ИПРА) и получении точно подобранного технического средства реабилитации (ТСР). Однако, на практике семьи сталкиваются с рядом сложностей, что часто приводит к получению некорректной ИПРА и плохо подобранного ТСР. Это усугубляет ситуацию и вызывает вторичные нарушения ОДА. И тогда реабилитация может стать большой проблемой для ребёнка, когда его состояние не стабилизируется, а ухудшается.

Цель данного проекта – содействовать в выдаче полных и точных ИПРА и ТСР на территории Иркутской области за счёт работы с родителями, врачами и специалистами медико-социальной экспертизы (МСЭ). Для этого используется инновационная модель сопровождения семей детей-инвалидов, включающая 5 основных блоков:
1) Проведение выездов в МО Иркутской области с целью организации семинаров по вопросам прохождения врачебной комиссии, составления заключения и получения ИПРА, получения и настройки ТСР с последующим дистанционным сопровождением.
2) Организация в рамках выездов медицинского обследования, на которых дети-инвалиды смогут получить заключение детского ортопеда-травматолога для последующего прохождения медицинской комиссии.
3) Проведение в г. Иркутске постоянно действующей акции «Врачебный десант», в рамках которой дети-инвалиды смогут пройти всех необходимых врачей, сдать анализы и получить заключение за один день.
4) Организация в г. Иркутске Демонстрационного зала ТСР, в котором при получении ИПРА можно попробовать и подобрать наиболее подходящее ТСР, а также создание на его базе пункта обмена-проката.
5) Организация онлайн-трансляций с целью консультирования семей в дистанционном подборе ТСР.

Проект полезен как семьям с детьми-инвалидами, так и врачам, специалистам МСЭ, государству. Родители обретают возможность получить программу реабилитации и ТСР с учетом индивидуальных особенностей своего ребёнка, что улучшает качество его жизни. Врачи и специалисты МСЭ получают возможность узнавать о нюансах и специфике написания более полных заключений для детей с нарушениями ОДО, обмениваться опытом и повышать свою квалификацию. Государство же в итоге получает возможность сэкономить бюджет, поскольку одно универсальное ТСР хотя и дороже, чем стандартное, но не вызывает дальнейших нарушений и долго служит, в последствии помогая другим детям, что уменьшает потребность в новых ТСР.

Более того, в проекте достигается мультипликативный эффект за счёт организации страт. сессий для сотрудников фонда, врачей и специалистов МСЭ с участием экспертов НКО из Ленинградской области, имеющих положительный опыт реализации подобного проекта («Точка опоры»). Это позволяет передать собственное видение решения обозначенных задач другим организациям и позаимствовать их опыт в работе с детьми с НОДА и их семьями.

Всего в рамках проекта помощь будет оказана 330 семьям и детям-инвалидам, 20 врачам и специалистам МСЭ

Цель

1. Содействие в реабилитации детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, проживающих в 7 МО Иркутской области через проведение комплекса мероприятий по инфраструктурному оснащению, информационному сопровождению и экспертной поддержке

Задачи

1. Создание и обеспечение работы демонстрационного зала технических средств реабилитации
2. Информационное сопровождение семей целевой группы
3. Оказание экспертной врачебной помощи детям целевой группы и консультирование их семей
4. Обмен опытом и его распространение в Иркутской области

Обоснование социальной значимости

Реабилитация ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата (НОДА) является тяжелым испытанием для всей семьи. И это не только физическая боль ребенка и душевные переживания родителей. Это ещё поиск узкоспециализированных врачей, тщательный подбор технических средств реабилитации (ТСР), большое количество времени и сил, немалые затраты. Так, чтобы сменить за годы взросления ребенка несколько ТСР: колясок, опор для стояния и др., требуется в среднем от 1 до 1.5 млн. руб.

Механизм поддержки семей в получении необходимых ТСР за счет бюджетных средств имеется. Но получив направляющие документы на прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ) и оформление индивидуальной программы реабилитации (ИПРА) – главного документа, дающего право на получение того или иного ТСР, родители на практике часто сталкиваются с рядом проблем, которые самостоятельно решить не могут.

Одной из главных проблем на этом этапе является то, что родители часто получают некую однотипную, неполную ИПРА, не учитывающую особенности физического состояния ребенка и его индивидуальные потребности. Результатом в этом случае является выдача Фондом социального страхования (ФСС) недорогого «универсального» средства реабилитации: по данным опроса ВОРДИ (см. файл) в 2021 г. выдаваемые ТСР – «дешёвые и неудобные», что становится причиной самостоятельной покупки ТСР в 75% случаев. В процессе использования такого ТСР по данным РО ВОРДИ дети часто приобретают вторичные нарушения, которые усугубляют и усложняют процесс реабилитации, вынуждая тратить дополнительные государственные средства на получение нового ТСР, а также на устранение вторичных нарушений оперативным путем.

Это общая системная проблема, в том числе в Иркутской области. Для ее решения необходим ряд условий:
1) прохождение обследования ребенка с участием узких специалистов;
2) повышение уровня информированности и квалификации врачей и сотрудников МСЭ, имеющих отношение к детям с НОДА;
3) осведомлённость родителей в этом вопросе, знание ими своих прав (Приказ от 5.03.2021г. 106-н), повышение родительской ответственности;
4) наличие Демонстрационного зала (ДЗ), в котором родители могут «примерить» на ребенка ТСР и с помощью специалиста подобрать для него максимально удобное, безопасное и комфортное ТСР.

В Иркутской области ощущается дефицит медицинских кадров, особенно узких специалистов в отдаленных районах. Также врачам и сотрудникам МСЭ сложно получить информацию об имеющемся опыте работы по данному направлению в силу его нераспространения. При этом по данным Федерального реестра инвалидов на 01.02.2023 в области проживает почти 13 000 детей-инвалидов, сталкивающихся с вышеуказанными проблемами и низкой осведомлённостью их родителей. Демонстрационного зала, оснащенного современными ТСР, в г. Иркутске нет, а выдаваемые стандартные ("дешевые") ТСР являются неудобными, нерегулируемыми и небезопасными (см. презентацию проекта).

Данный проект решает ряд проблем через организацию следующих мер:
1) Организация выездных семинаров в МО Иркутской области по всему процессу получения ИПРА и ТСР с последующим консультационным сопровождением.
2) Организация выездных приёмов детского ортопеда-травматолога с выдачей подробного заключения для последующего прохождения мед. комиссии.
3) Организация в г. Иркутске «Врачебного десанта», позволяющего детям получить мед. заключение для МСЭ за один день.
4) Организация в г. Иркутске Демонстрационного зала ТСР с целью точного подбора и настройки ТСР с проведением онлайн-трансляций для других МО.

Более того, в проекте достигается мультипликативный эффект при решении проблем за счет организации стратегических сессий (в режиме ВКС) для сотрудников фонда, врачей и специалистов МСЭ с участием экспертов НКО из Ленинградской области, имеющих положительный опыт реализации подобного проекта («Точка опоры»).

Важно заметить, что данный проект интересен и полезен не только детям и родителям, но и врачам, и специалистам МСЭ, так как показывает, на что обращать внимание при составлении заключений, дает возможность обсуждать со специалистами из других регионов функционал современных ТСР, способствует повышению их информированности и обмену опытом. Проект также должен быть выгоден государству, поскольку снижает социальную напряженность и количество жалоб от неудовлетворенных родителей. Предложенное проектное решение экономит бюджет, так как изначально ребенок обеспечивается современным, "умным" ТСР, при эксплуатации которого не возникает вторичных нарушений, требующих оперативного вмешательства, что исключает дополнительные бюджетные расходы.

География проекта

гг. Иркутск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское, Шелехов, Ангарск; районы Иркутский, Нукутский

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, проживающие в 7 МО Иркутской области
2. Семьи детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, проживающие в 7 МО Иркутской области
3. Врачи и специалисты МСЭ, работающие с детьми-инвалидами с нарушениями опорно-двигательного аппарата