Проекты

Краткое описание

Работая с роддомами и женщинами группы риска, мы поняли, что первое, с чем сталкиваются родители после рождения у них ребенка с синдромом Дауна – это психологический шок, чувство собственной беспомощности и страх перед будущим. При этом у них отсутствуют педагогические знания и навыки, необходимые для воспитания «особого» ребенка. В результате родители часто не справляются с возникшими трудностями и отказываются от детей. Комплексная психолого-педагогическая поддержка помогает родителям с детьми с синдромом Дауна обрести уверенность в своих силах, составить четкий план развития ребенка, получить необходимые знания. Все это помогает предотвратить отказы от детей с синдромом Дауна.
«Даунсайд Ап» заинтересован в распространении своего опыта, т.к. одним из важных условий для поддержки семьи является содействие развитию ранней психолого-педагогической поддержки семьи рядом с местом проживания ребенка. Т.е., обучая специалистов, мы надеемся, что семья будет иметь возможность обратиться в учреждение, расположенное в районе ее проживания, и получить там профессиональную поддержку. Близость помощи к дому довольно важна для семьи с ребенком раннего возраста. Кроме этого, распространяя наш опыт работы, мы содействуем развитию системы ранней семейно-центрированной помощи семье, основанной на передовых научно-практических знаниях.

Цель

1. Предотвращение отказов от детей с синдромом Дауна путем оказания регулярной комплексной психолого-педагогической поддержки родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста.

Задачи

1. Улучшить доступ родителей детей с синдромом Дауна к качественным услугам специалистов по раннему развитию и психологам
2. Повысить осведомленность родителей в вопросах воспитания, развития и социализации детей с синдромом Дауна
3. Обучение специалистов, работающих с семьями с детьми с синдромом Дауна. Распространение практики.
4. Мониторинг результативности программы ранней помощи семьям с ребенком с синдромом Дауна, как инструмента профилактики социального сиротства

Обоснование социальной значимости

Совсем недавно количество отказов от детей с синдромом Дауна доходило до 95%. Даже сейчас в большинстве российских роддомов матерям новорожденных детей с синдромом Дауна настоятельно рекомендуют оставлять их на попечении государства. Противостоять отказам от таких детей может наличие доступной комплексной психологической и педагогической поддержки родителей, которую предлагает «Даунсайд Ап». Ведь родители отказываются от таких детей, т.к. переживают тяжелую психологическую травму, а также из-за того, что сталкиваются со множеством проблем, в решении которых им могут помочь только высококвалифицированные специалисты. Они не знают, что дети с синдромом Дауна, проживающие в семье, при наличии профессиональной и регулярной педагогической поддержки, демонстрируют значительный прогресс в развитии и общем состоянии. БФ «Даунсайд Ап» имеет 20-летний опыт работы с семьями с детьми с синдромом Дауна раннего возраста. Об эффективности практики говорят результаты проведенной нами весной 2015 г. оценки результативности Программы ранней помощи Центра сопровождения семьи БФ «Даунсайд Ап». Подавляющее большинство респондентов заявило, что кардинальное влияние на психологическое состояние родителей и их дальнейшую жизнь оказали именно консультации на дому и психологическая поддержка экспертов фонда. Несколько родителей сообщили нам, что, под влиянием информации, полученной в нашем фонде, они забрали своих детей из Домов ребенка. 100% опрошенных родителей поставили высший балл оказываемым фондом консультациям на дому. На данный момент такая высококвалифицированная бесплатная комплексная поддержка родителей детей с синдромом Дауна является уникальной.

Предлагаемая практика, как и вся система ранней помощи «Даунсайд Ап», служит опорой для таких человеческих терминальных (или жизненных) ценностей, как признание любого родившегося ребенка как ценного самого по себе. Нет оснований считать, что появившийся на свет ребенок, даже с генетическим синдромом должен быть ущемлен в своем праве на семью, на заботу и любовь его кровной матери и отца. На домашних встречах, родительских группах и во время онлайн-консультаций обсуждаются индивидуальные установки и ценности, представления о ребенке, происходит восстановление образа ребенка как хорошего, снимается чувство вины, дается место для разных переживаний в связи с известием о диагнозе. В результате у родителей возвращается ощущение их как полноценных и компетентных, способных справиться с трудностями по развитию и воспитанию ребенка.

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. семьи с детьми с синдромом Дауна