Проекты

Краткое описание

Ежегодно у тысяч людей в России диагностируют онкогематологические заболевания. Зачастую единственным шансом на спасение для них становится трансплантация костного мозга (ТКМ). Всего треть пациентов может найти донора среди родственников — остальным приходится полагаться на регистры доноров костного мозга для поиска подходящего неродственного донора. Созданием и развитием такого регистра — Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — Русфонд занимается уже несколько лет, значительно увеличив донорскую базу в России. Однако, чтобы хотя бы частично покрыть реальную потребность в ТКМ в России, в регистр нужно привлечь еще сотни тысяч добровольцев, готовых пожертвовать своими гемопоэтическими стволовыми клетками ради спасения жизни незнакомого человека. С этой целью в рамках проекта «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга» Русфонд организует 5 автобусных экспедиций по 5 федеральным округам России, охватив в общей сложности не менее 120 городов и сел. Участники экспедиции расскажут соотечественникам о феномене донорства костного мозга, основных особенностях этой процедуры, необходимости увеличения донорской базы и способах вступления в регистр. В городах присутствия будут проведены пресс-конференции для СМИ, лекции в университетах, вебинары с врачами, встречи с потенциальными и состоявшимися донорами костного мозга, показаны фильмы о донорстве костного мозга, распространены агитационные материалы, проведены просветительские мероприятия. У присутствующих будет возможность задать любые интересующие их вопросы непосредственно потенциальным донорам, которые уже вступили в регистр или уже стали реальными донорами, а также пообщаться с врачами и другими специалистами. Благодаря своей мобильности команда проекта сможет посетить не только крупные и средние города, но также и отдаленные населенные пункты, в которых раньше никогда не проводились акции по привлечению доноров костного мозга. Также будет развернута широкая информационная компания о донорстве костного мозга и об экспедиции в СМИ, включая телесюжеты региональных ГТРК и публикации в печатных и интернет-ресурсах. В то же время команда, состоящая из журналистов, режиссера, оператора, фотографа будет вести дневники, публиковать фотоотчеты, фильмы на информационно-публицистическом портале для доноров костного мозга Кровь5 blood5.ru, на специально созданной странице Экспедиции. В результате реализации проекта мы рассчитываем увеличить базу Национального регистра доноров костного мозга на 20 тысяч добровольцев. Русфонд возьмет на себя все расходы по типированию этих добровольцев — проведению медицинского анализа, который позволит определить фенотип донора для включения его в базу Национального регистра.

Цель

1. Увеличить Национальный регистр доноров костного мозга на 20 тысяч добровольцев

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга и образа донора костного мозга
2. Просвещение населения в вопросах донорства костного мозга посредством вовлечения их в мероприятия, рассказывающие о донорстве
3. Распространение агитационных материалов в местах скопления целевой аудитории (университеты, спортивные клубы, станции переливания крови, почтовые отделения, магазины и т.д.)
4. Изучение восприятия информации о донорстве костного мозга целевой аудиторией

Обоснование социальной значимости

12 декабря 2018 года на вручении государственной премии президенту Русфонда Л.С. Амбиндеру за достижения в благотворительной деятельности, президент России Владимир Путин отметил важность создания и развития национального регистра доноров костного мозга (http://kremlin.ru/events/president/news/59391). Ведь на настоящий момент базы российских регистров слишком малы. Они не покрывают существующую потребность в трансплантациях костного мозга. По оценкам врачей, Национальный российский регистр должен насчитывать 500—600 тысяч потенциальных доноров, тогда как сегодня в базах отечественных регистров числится менее 100 тысяч потенциальных доноров. Из-за этого для большинства тяжелобольных людей, которым необходима пересадка костного мозга, доноров приходится искать за границей. Однако цена трансплантата от зарубежного донора в Европейском союзе колеблется от 18 до 30 тыс. евро, а в США – от 40 до 50 тыс. долларов. В России же услуги по поиску и активации донора обходятся значительно дешевле, а их оплату в случае поиска в объединенной базе Национального РДКМ имени Васи Перевощикова возьмет на себя Русфонд. Более того, шансы найти подходящего донора наиболее высоки при поиске среди фенотипов соотечественников, то есть представителей схожих этнических групп. Научные исследования показывают, что выживаемость при таких неродственных пересадках в разы выше. Именно поэтому так важно развивать в России свой Национальный регистр, привлекать в него новых добровольцев с фенотипами, характерными для нашей многонациональной страны. Чем шире отечественный регистр – тем выше шанс онкобольных на спасение. Рост численности регистра будет способствовать росту количества трансплантаций костного мозга в России, развитию онкоцентров, повышению квалификации врачей, а значит — и развитию здравоохранения в целом. Одновременно с этим рост количества добровольцев, которые ответственно и осознано подходят ко вступлению в регистр доноров костного мозга будет в целом способствовать развитию гражданского общества, готового к милосердию и взаимопомощи — базовым основам человеческой цивилизации.

География проекта

Центральный федеральный округ (Белгородская область, Брянская область, Владимирская область, Воронежская область, Ивановская область, Калужская область, Курская область, Липецкая область, Орловская область, Рязанская область, Смоленская область, Тамбовская область, Тверская область, Тульская область, Ярославская область), Южный федеральный округ (Адыгея, Астраханская область, Волгоградская область, Краснодарский край, Ростовская область), Приволжский федеральный округ (Башкортостан, Марий Эл, Мордовия, Нижегородская область, Пермский край, Самарская область, Саратовская область, Татарстан, Удмуртская Республика, Ульяновская область, Чувашия), Уральский федеральный округ (Курганская область, Свердловская область, Тюменская область, Ханты-Мансийский АО, Ямало-Ненецкий АО, Челябинская область), Сибирский федеральный округ (Республика Алтай, Алтайский край, Иркутская область, Кемеровская область, Красноярский край, Новосибирская область, Омская область, Томская область)

Целевые группы

1. россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по состоянию здоровья стать донорами костного мозга
2. потенциальные доноры костного мозга, вступившие в регистр