Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на решение проблемы низкой ответственности подростков с гемофилией за сохранение своего здоровья. Несоблюдение требований профилактического лечения приводит к увеличению числа случаев резкого ухудшения здоровья среди молодых людей. Среди причин несформированности приверженности подростков рекомендациям по ведению необходимого образа жизни - низкий авторитет традиционных каналов информирования и просветительской деятельности о здоровье в среде подростков, распространенность случаев гиперопеки родителей над взрослеющими детьми с серьезными хроническими заболеваниями и мифологических страхов работать с такими детьми среди педагогических работников в школах и детских садах. В проекте предполагается использовать методы работы с подростками, основанными на принципах "равный равному", которые доказали свою эффективность в других целевых группах и подходят для подростков. Именно в этом возрасте дети больше всего доверяют сверстникам, готовы следовать примеру таких же как они. Проект включает проведение в регионах для подростков просветительских мероприятий по основным направлениям (организация профилактического лечения, организация физической активности, планирование взаимодействия с медицинскими организациями), обучения навыкам введения инъекций как основы профилактического лечения с привлечением медработника. Для вовлечения подростков в тему ответственности за собственное здоровье проводится онлайн марафон с различными практикоориентированными заданиями, в ходе которого из 120 участников будут выбраны 12 наиболее активных и мотивированных подростков-победителей марафона, которые пройдут дополнительную подготовку в ходе поощрительной поездки в подмосковный пансионат для дальнейшего включения их в просветительскую работу с подростковой и молодежной аудиторией по теме ответственного отношения к собственному здоровью. Для сопровождающих 10 родителей будет проведено обучение по введению инъекций и работа с психологом по профилактике гиперопеки и соблюдению границ. Подростки, прошедшие в обучение, будут включены в просветительскую работу: не менее 5 человек на основе оценки специалистами их готовности выходить на аудиторию будут самостоятельно демонстрировать практические примеры следования рекомендациям по организации своей повседневной жизни с заболеванием и сохранением качества жизни в ходе проекта, остальные 7 человек - в сопровождении координатора (не менее 5 онлайн мероприятий с 250 подключениями, участие в 2 Школах пациентов со своими просветительскими темами - 40 участников (детей и взрослых), не менее 5 занятий по адаптивной физкультуре на открытых уличных площадках городов-участников. Будет подготовлен и апробирован сценарий просветительской встречи подростков с педагогами «Не нужно нас бояться» по взаимодействию детьми с гемофилией в школах и детсадах (2 встречи, 40 участников). Создается и наполняется видеоподкаст по темам повседневной жизни с гемофилией с участием подростков, просмотров не менее 1000, реакций - не менее 200.

Цель

1. повысить ответственность подростков с гемофилией за сохранение своего качества жизни как условия приверженности профилактическому лечению

Задачи

1. 1. Подготовить организационную и методическую базу мероприятий проекта
2. 2. Вовлечь подростков в активное освоение информации и навыков по самостоятельной организации профилактического лечения и повседневной жизни с заболеванием
3. 3. Вовлечь подростковый актив в проведение просветительских мероприятиях для детей и подростков на основе принципа «равный равному»
4. 4. Апробировать методы работы по профилактике гиперопеки и страхов при взаимодействии с детьми с гемофилией среди родителей и педагогов с участием подросткового актива

Обоснование социальной значимости

На сегодня в России насчитывается более 12 тысяч больных гемофилией. Современные виды профилактической терапии серьезно улучшают качество жизни пациента с гемофилией и позволяют практически избежать инвалидизации, если он регулярно получает лечение с детства. Путь от подросткового возраста к взрослой жизни у людей с гемофилией сложен и бросает вызов, требующий преодоления множества практических, эмоциональных и психосоциальных барьеров. Именно в этот период происходят кардинальные изменения, связанные с половым созреванием и психологическим взрослением человека. Перед подростком стоит задача –
стать взрослым как в физиологическом плане, так и в социальном. Наличие серьезного заболевания усложняет прохождение переходного возраста ребенком. Подростки сталкиваются с пугающей перспективой перехода от полной зависимости к полной независимости в плане ведения своего заболевания, а также перехода из зоны комфорта своей педиатрической бригады в относительно неизвестную и независимую ситуацию служб для взрослых. Основной проблемой данного возраста у детей с заболеванием становится низкая ответственность за сохранение своего здоровья, в результате– низкая приверженность профилактическому лечению (около 50% - https://www.hemoncim.com/jour/article/viewFile/394/350), несформированные компетенции по самостоятельному планированию своей «жизни с болезнью».
Основными причинами возникающих у подростков сложностей принятия ответственности за состояние своего здоровья являются психологические возрастные особенности, страх раскрытия информации о своем заболевании среди сверстников, опасения по поводу негативного влияния на близкие отношения, страх медицинских манипуляций (см. Результаты опроса родителей детей с гемофилией). Кроме того, подростки в силу возраста скептически и без интереса относятся к той информации и тем каналам ее распространения, которые используются традиционно при работе со взрослыми пациентами - лекции и беседы с врачами, онлайн вебинары, разнообразные брошюры, беседы-внушения от близких взрослых. Подростковый период – время, когда информация лучше воспринимается от сверстников, а не от родителей и старшего поколения, поэтому эффективность просветительской работы, доверие к получаемой информации, а также попытки следовать задаваемым образцам поведения зависит участия в ней сверстников и использования технологий «равный-равному» в работе с приверженностью лечению и следованию правилам сохранения качества жизни, а также снятия страхов. «Равный равному» — это когда уже обученный подросток становится волонтером и передает свои знания другим сверстникам. Формат может быть разным: беседы, викторины, мозговые штурмы, дебаты, дискуссии и пр. При этом материал быстрее усваивается, становится понятнее, ведь лектор и слушатели в силу возраста говорят на одном языке, волонтеры-сверстники выделяют главное в потоке информации, то что на данный момент необходимо и полезно для таких же как они сами; уровень доверия в таком обучении выше, ведь равным легче задавать важные вопросы, которые взрослым могут показаться неуместными (по результатам многих исследований и практики работы НКО со сложными группами населения).
Ситуация также может быть непростой для родителей и лиц, осуществляющих уход, поскольку они снимают с себя многолетнюю ответственность за лечение гемофилии своего ребёнка (с гемофилии относится также болезнь Виллебранда, которой также болеют девочки, поэтому в проекте могут участвовать дети-подростки обоих полов): с одной стороны, рационально они воспринимают необходимость самостоятельного контроля ребенка за своим здоровьем, с другой - установка на постоянный контроль приводит к купированию любых попыток подростка принять ответственность. Кроме того, со стороны педагогического состава школ и дошкольных учреждений (воспитателей и учителей) отсутствуют актуальные знания о пациентах с гемофилией, т.к. в целом в сообществе бытуют многочисленные мифы и устаревшие представления о гемофилии, и это порождает необоснованные страхи перед такими детьми. В результате в настоящий момент наблюдается рост числа случаев тяжелых состояний пациентов в молодом возрасте, рост стоимости лечения пациентов из-за необходимости купирования обострений/кровотечений, неэффективное использование дорогостоящих льготных лекарственных препаратов, социальный инфантилизм, перенос ответственности на систему здравоохранения и рост неудовлетворенности медициной, падение трудоспособности молодых людей трудоспособного возраста с заболеванием и рост инвалидизации молодежи, исключение пациентов из регистра получателей лекарств из-за прерывания профилактической терапии.

География проекта

города Пенза, Смоленск, Тверь, Новгород, Москва и Московская область

Целевые группы

1. Дети и подростки 10-16 лет с гемофилией
2. Родители детей с гемофилией как ближайшая референтная группа основной целевой группы
3. Педагогические работники в школах и детских садах, где обучаются дети с гемофилией как дополнительная референтная группа