Проекты

Краткое описание

Проект социально-психологической поддержки семей Ивановской области с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом "Семейная DIAшкола"* создан с целью социализации и адаптации семей с детьми-инвалидами с сахарным диабетом в новых условиях жизни: с неизлечимой болезнью ребёнка. 40 участников проекта смогут получить социально-психологическую помощь и поддержку: 20 ребят с сахарным диабетом школьного возраста и 20 их родителей.

Инсулинозависимый сахарный диабет (ИСД) — это серьёзное хроническое неизлечимое заболевание, которое возникает,
если поджелудочная железа не вырабатывает достаточного количества инсулина (гормона, регулирующего содержание глюкозы в крови), или
когда организм не может эффективно использовать выработанный им инсулин.

По данным Всемирной федерации сахарного диабета, в мире - более 1 млн детей и подростков с ИСД, из них 560 тысяч – это дети в возрасте до 14 лет. В России, по данным Федерального регистра сахарного диабета, насчитывается более 33 тысяч детей и подростков в возрасте до 18 лет с ИСД, ежедневно эта цифра растёт. По данным Департамента здравоохранения Ивановской области - в области уже более 300 детей с ИСД и ежемесячно, а порой и еженедельно это число растёт.

На данный момент ИСД - это неизлечимое заболевание, требующее постоянный контроль уровня глюкозы в крови и коррекцию инсулина. В связи с постоянным мобилизованным состоянием, родитель проявляет гиперконтроль за своим ребёнком, что вызывает дополнительную тревогу и так в непростой ситуации экологичного принятия болезни ребёнка в семье. Тревожное состояние родителя и ребёнка с ИСД противоречит правильной компенсации сахарного диабета, провоцируя скачки сахара в крови и приближая ребёнка с ИСД к таким осложнениям, как почечная недостаточность, диабетическая стопа вплоть до ампутации ног, потеря зрения и поражение сосудов.

При гармоничном и спокойном психоэмоциональном состоянии членов семьи с ребёнком с ИСД улучшается компенсация ИСД, налаживаются внутрисемейные взаимоотношения, родители и дети с ИСД проходят стадии принятия болезни комфортно, в соответствии заложенными психическими защитами и процессами, проходя все 5 стадий: от шока до принятия. Мы знаем об этом не понаслышке: трое членов команды проекта являются мамами детей-инвалидов с сахарным диабетом.

Наш проект "Семейная DIAшкола" помогает семьям с детьми с ИСД адаптироваться к условиям жизни с болезнью, даёт психологическую опору через тренинги с психологом, арт-терапевтические мастер-классы, лекции детского врача-эндокринолога с разбором конкретных случаев компенсации ИСД, совместные туристические поездки, способствуя повышению качества жизни всех членов данных семей.

*DIA - приставка, произносимая как "диа", обозначает сокращённое использование от слова "диабет" или "диабетический"

Цель

1. Цель - адаптация и социализация семей с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом путём оказания социально-психологической поддержки.

Задачи

1. Организовать систему социально-психологической поддержки семей с детьми-инвалидами с ИСД.
2. Формировать устойчивые навыки управления ИСД у родителей и детей с диабетом через разбор компенсации с детским врачом-эндокринологом.
3. Распространять информацию об ИСД и важности социально-психологической поддержки семей с ребёнком с ИСД.
4. Внедрить процесс социализации участников проекта через сохранение и популяризацию культурного и исторического наследия народов страны.

Обоснование социальной значимости

Проект социально-психологической поддержки семей с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом "Семейная DIAшкола" планируется к реализации на территории Ивановской области, преимущественно - г. Иваново и г. Кохма. Проект охватит 40 участников из семей с детьми-инвалидами с сахарным диабетом, из них:
20 родителей - 10 родителей детей с впервыевыявленным сахарным диабетом; 10 родителей детей-школьников с сахарным диабетом ;
20 детей с сахарным диабетом - 10 детей с впервыевыявленным диагнозом, 10 ребят с сахарным диабетом школьного возраста (8-17 лет).

Сегодня на территории Ивановской области зарегистрировано более 300 детей с сахарным диабетом, однако, система психологической поддержки и помощи семьям с детьми с сахарным диабетом практически отсутствует. Учитывая то, что заболевание на данный момент не лечится, а только компенсируется с помощью инсулинотерапии, организации чёткого контроля за сахарным диабетом, мероприятия по профилактике осложнений в связи с сахарным диабетом - проблемы с сосудами, зрением, почками, вплоть до отказа органов, стабилизацию психоэмоционального состояния, т.к. многие учёные сейчас считают сахарный диабет психосоматическим заболеванием.

Родители и дети с впервыевыявленным сахарным диабетом испытывают шоковое состояние (1 этап принятия болезни), пытаются "взять себя в руки" и начать жить в новых условиях, концентрируя всё своё внимание на болезни и забывая при этом о других сферах жизни, мешая себе экологично прожить 5 стадий принятия болезни и прийти к важной стадии нормотипичного принятия. Принятие болезни помогает прямо и спокойно смотреть течение настоящей ситуации с компенсацией сахарного диабета, а также подобрать индивидуальный комплекс для прогнозирования и профилактики будущих невзгод, связанных с сахарным диабетом..
Однако не все родители и дети с сахарным диабетом в Ивановской области со стажем болезни диабетом до конца (до стадии "принятие") смогли пройти все стадии и обрести гармоничную жизнь, повысив её качество.

Опросы родителей в 2020 и в 2021 году, рисунки детей с сахарным диабетом и их комментарии (2020 год) подтверждают мнение о том, что многие родители до сих пор не приняли ситуацию болезни ребёнка, испытывают повышенную тревожность, а порой и депрессивное состояние, связанное с безысходностью и невозможностью вылечиться или вылечить своего ребёнка сейчас, перестать, наконец, прокалывать пальцы по 10 раз в день для определения уровня глюкозы в крови, колоть инсулин, лечить "шишки" от введения инсулина под кожу, считать углеводы и хлебные единицы (ХЕ) еды ещё до её употребления, пропускать приём пищи до момента, когда "сахара станут нормальными" и, наконец, удовлетворить одну из базовых потребностей человека - спать ночью, а не вставать каждые три часа для проверки состояния ребёнка: ведь во сне может быть очень низкий сахар (гипогликемия), порой несовместимый с жизнью. И об этом важно говорить, не замалчивать, высказываться в кругу единомышленников и иметь возможность отреагировать свои чувства и эмоции, разобраться с ощущениями через психологическую и арт-терапевтическую проработку.

Психологические и арт-терапевтические тренинги, творческие мастер-классы, поездки родителей и детей с диабетом, совместные мероприятия, информационная поддержка и помощь, общение – это очень важные составляющие экологичного принятия неизлечимой болезни ребёнка родителем и самим пациентом с диабетом. Благодаря достижению психоэмоционального равновесия, у человека с сахарным диабетом и/или его ухаживающего родителя выравнивается общее состояние, нормализуется режим сна и питания, сахара приближаются или доходят до нормопринятых, а самочувствие только улучшается, как и компенсация сахарного диабета, повышается общий уровень жизни и благополучия всех членов данных семей.

География проекта

Ивановская обл.: г. Иваново, г. Кохма

Целевые группы

1. 1. Дети-инвалиды Ивановской области с сахарным диабетом школьного возраста (8-17 лет)
2. 2. Родители детей-инвалидов Ивановской области с сахарным диабетом