Проекты

Краткое описание

Центр Абилитации и творчества "Антон тут рядом" – это проект для самой незащищенной и уязвимой категории людей с Расстройствами Аутистического спектра. Проект, который предполагает поддержку, принятие, бережное и уважительное отношение к людям со значительными трудностями в коммуникации и глубокими дефицитами: тех, кто не использует речь и альтернативные системы дополнительной коммуникации, тех, у кого явно выраженные когнитивные трудности, тех, кто в силу диагноза при перегрузе проявляет самоагрессию и агрессию к окружающим. Для тех, кто без такого проекта вынужден находиться в тотальной социальной изоляции вместе со своей семьей или в одиночестве в закрытых институциях.
Абилитация в контексте этого проекта – это создание индивидуальных условий для каждого человека, позволяющих им жить комфортной, достойной, счастливой жизнью. Это не попытка "приведения к норме", а человекоцентрированный проект, где главное – это личность и достоинство участника, а не его диагноз.
Проект предполагает работу с аутичным взрослым и его семьей.
Для людей с РАС в рамках проектного периода предусмотрены:
- Ежедневная занятость в творческих мастерских: керамическая, швейная, кулинарная, столярная;
- Развитие творческого потенциала: декораторская или графическая мастерские, оркестр, перформативная танцевальная лаборатория;
- Коммуникативные тренинги и индивидуальные занятия по использованию альтернативной коммуникации.
Для каждого участника проекта будет разработан индивидуальный маршрут, который в зависимости от возможностей и желания будет предполагать определенное направление деятельности, а также длительность участия и интенсивность поддержки. Сопровождение аутичных взрослых будет обеспечено опытными тьюторами и волонтерами фонда, а в качестве инструментов поддержки будут использоваться системы прикладного анализа поведения (АВА) и PECS.
Для родителей в рамках проекта предусмотрены:
- Цикл просветительских семинаров для улучшения взаимодействия с ребенком с РАС;
- Регулярные поддерживающие встречи: групповая психологическая работа над конкретным запросом или арт-терапевтические и досуговые занятия.
Таким образом, проект окажет поддержку не только наиболее уязвимым аутичным взрослым, но и их ближайшему окружению, что в комплексе даст значительные улучшения в качестве жизни семей, воспитывающих людей со значительными нарушениями психического развития

Цель

1. Социальная абилитация людей с РАС, имеющих множественные дефициты

Задачи

1. Создание условий для творческой реализации взрослых людей с РАС с множественными дефицитами
2. Развитие коммуникативного и социального потенциала взрослых людей с РАС
3. Повышение качества жизни семей, воспитывающих взрослых людей с РАС, путем создания поддерживающих сервисов для родителей
4. Создание условий для комфортной дневной занятости для взрослых
5. Тиражирование идей инклюзия и защиты прав людей с инвалидностью в современном обществе

Обоснование социальной значимости

Расстройство аутистического спектра (РАС) – одна из наиболее распространенных особенностей развития в современном мире. По статистике ВОЗ каждый 100-й ребенок имеет ту или иную его форму. В мировых исследованиях процентное соотношение также варьируется от 1 до 2%. Российское научное сообщество и органы исполнительной власти также подтверждают эти цифры. Так, согласно письму Министерства здравоохранения от 15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 диагноз аутизм имеет каждый 100-й человек. По последним данным Росстата от 2023 года в Санкт-Петербурге официально проживает 5,6 млн человек. Таким образом, прогнозное количество жителей Петербурга с РАС составляет не менее 56 тысяч человек. Официальная же статистика, приведенная ЦВЛ им. Мухина, как основного оператора подсчета людей с разного рода ментальными особенностями, в 2021 году составило 597 детей и всего 17 взрослых. При таких числовых значениях совершенно объяснимо, что поддержка лиц с РАС не является и в обозримом будущем не будет являться приоритетом в области государственной социальной политики. Также из статистики и выводов фонда, зафиксированных в исследовании "Дети, которых нет" в 2021 году, становится очевидным, что несмотря на появление инициатив по системной поддержке аутичных людей внутри некоммерческого сектора, основной фокус по-прежнему остается в области поддержки детского населения, а взрослые люди с аутизмом остаются в серой зоне – без сервисов и программ, без адаптированных и эффективных инструментов помощи, без понятного жизненного маршрута, доступа к образованию и трудоустройству.
В особенно незащищенной позиции находятся аутичные взрослые с ярко выраженными дефицитами в области коммуникации и социального взаимодействия, не использующие речь и системы альтернативной коммуникации, с выраженными когнитивными сложностями, не имеющие возможности к автономной жизни. В соответствии с Международной классификацией болезней 11 пересмотра (МКБ 11) аутизм делится на три категории тяжести: Уровень 1 – "Потребность в поддержке", Уровень 2 – "Потребность в существенной поддержке" и Уровень 3 –"Потребность в очень существенной поддержке". Последней категории приписывают такие дефициты, как "отсутствие гибкости поведения, значительные трудности с приспосабливанием к переменам и изменениям, или ограниченные/повторяющиеся формы поведения, которые очень мешают и существенно затрудняют функционирование во всех сферах. Сильный стресс и/или выраженные затруднения при смене деятельности или переключении внимания". И хотя эта категория людей с РАС по официальной формулировке МБК-11 требует наибольшей степени поддержки, для нее на сегодняшний день практически полностью отсутствуют программы абилитации, недоступны форматы сопровождаемого трудоустройства и проживания, а единственными опекунами и помощниками для людей с РАС этой категории являются собственные родители, которые не всегда могут справиться с дефицитами своего выросшего ребенка сами. В результате нередко такие взрослые попадают в закрытые институции (ПНИ и психиатрические больницы) еще при жизни родителей, и в абсолютно большинстве случаев оказываются там сразу же после смерти опекуна.
В то же время 10-летний опыт фонда "Антон тут рядом" позволяет утверждать, что даже с такими стартовыми возможностями работа над улучшением качества жизни через творческие практики, бережный и партнерский формат поддержки в сочетании с применением современных научно доказательных методик (таких как ПАП и PECS) имеет свою эффективность. Сочетание этих двух подходов позволяет достичь гармоничной счастливой жизни для аутичного взрослого, ранее не имевшего доступа к таким возможностям.
Одна из цитат аутичной студентки фонда Нины звучит так: "Жизнь – это когда живешь нормально". Комфортной, счастливой жизни с существенным уровнем поддержки заслуживают все, независимо от диагнозов и абилитационного потенциала. Команда фонда убеждена, что проект, предложенный на конкурс, поможет создать достойные условия для жизни аутичных взрослых из Петербурга и Ленинградской области.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Молодые взрослые с расстройствами аутистического спектра (РАС) с множественными дефицитами
2. Родители взрослых с РАС, имеющих множественные дефициты