Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на поддержку семей с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи. Такие семьи весьма нестабильны в эмоциональном плане и любое изменение в физическом состоянии ребенка, в финансовом состоянии семьи - влекут за собой нарушение хрупкого семейного баланса. Мероприятиями проекта предусмотрено оказание комплексного социально-психологического сопровождения семей с целью восстановления психологического здоровья как каждого члена семьи по отдельности, так и семьи в целом и как следствие - повышение качества жизни паллиативного ребенка. Особое внимание в проекте уделено работе с папами, потому что на них лежит не меньшая нагрузка, чем на мамах (подробнее в социальной значимости проекта).
Психологами проекта будет проведена индивидуальная работа с каждым взрослым членом семьи, а так же групповая, завуалированная под "целительные прогулки со смыслом". А пока папы и мамы занимаются восстановлением своего психологического здоровья, поиском внутренних и внешних ресурсов и гармонизацией внутрисемейных отношений, с их детьми будут находиться обученные уходу за тяжелобольными детьми няни (они уже есть в Хосписе).
Таким образом, для каждой семьи - участницы проекта будет предоставлена комплексная помощь в виде:
- социально-психологической поддержки (индивидуальная и групповая работа с родителями с организацией выездных мероприятий "целительные прогулки со смыслом");
- социальная передышка (предоставление в семьи нянь на 10 часов в неделю).
В целом проект рассчитан на 20 семей (итого - 30 человек, с учетом, что 10 семей - полные, и 10 - родители одинокие, в том числе одинокие папы). Для каждого участника проекта предусмотрено не менее 5 индивидуальных консультаций за проект, не менее 6 выездных групповых "целительных прогулок со смыслом" для пап, и не менее 6 групповых мероприятий ( "целительных прогулок со смыслом") для всей семьи (мамы и папы). Проект выпадает на значимы праздники: день России, Новый год, Рождество. Все эти и другие праздники мы и используем для организации встреч, модерировать которые будут тонкие психологи, умеющие работать с постравматическим синдромом, зависимостями и созависимостями (ведь зависимость от паллиативного ребенка - это один из видов зависимости). Важным этапом проекта станет семейная фотосессия на завершающей проект встрече, как якорная точка доверия себе, миру, избавления от чувства обиды и вины.

Цель

1. Содействие преодолению социальной изоляции семей, воспитывающих детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, через улучшение психо-эмоционального состояния

Задачи

1. Удовлетворение психологических потребностей родителей детей, признанных нуждающимся в паллиативной помощи
2. Удовлетворение социальных потребностей родителей детей, признанных нуждающимся в паллиативной помощи

Обоснование социальной значимости

Семьи с паллиативными детьми- одна из самых уязвимых категория семей с детьми-инвалидами. По сей день врачи не умеют сообщать диагноз бережно, чтобы не разрушить и без того хрупкий мир семьи, социальные службы до сих пор не готовы работать на опережение. И так получается, что семьи, обратившиеся за помощью в наш Хоспис находятся уже на грани выгорания, эмоционально истощены и опустошены, зачастую - папы уже практически готовы уйти от трудностей, которые разобщили семью и у родителей только взаимные претензии друг к другу. Либо к нам обращаются семьи, когда папы уже перенесли инфаркт (а это молодые мужчины до 40 лет), либо папы настолько замкнулись, что перестали в принципе общаться не только с друзьями, но и с близкими семьи. Семьи с паллиативными детьми, не прожившие свое горе, застревают в чувстве вины перед близкими и ребенком, чувствуют себя неполноценными и сами закрываются от общения с друзьями. Мамы перестают следить за своим здоровьем и внешностью, папы - забрасывают свои хобби (рыбалку, футбол и т.д.). А самое страшное - что от этого страдает сам ребенок. Потому что все, что делает семья "через себя, через жертву собой" - не может принести пользу и радость. Несмотря на то, что наш Хоспис совсем молодой, он появился не на ровном месте. Сотрудники Хосписа - психолог, эрготерапевт, социальный куратор - мамы паллиативных детей, которые знают все трудности изнутри, и которые несмотря на тяжесть болезни ребенка, ведут активную жизнь и помогают таким же мамам, как они сами. У Хосписа есть партнерский психолог, работающий с травмами -который уже провел первое мероприятие с папами детей, подопечных Хосписа на 23 февраля ( "целительную прогулку со смыслом"). https://vk.com/hospise63?w=wall-222602401_486 . Это оказались незабываемые эмоции и впечатления для пап. А чтобы папы могли спокойно в выходной день встретиться и пообщаться (возможно, поиграть в биллиард), Хоспис предоставил в семьи нянь.
Папы - более скрытные, малоэмоциональные. Для них паллиативный ребенок - тоже горе, но они не могут открыто об этом сказать, мужчины уходят в работу, теряют связь с внешним миром. И если для мам детей-инвалидов проводится довольно много мероприятий, то папы как правило остаются "за боротом". Более того, папы и не станут открыто работать с психологом, не желая признаваться, что есть проблемы. Между тем, в нашем Хосписе из 50 семей, которые мы сопровождаем, 2 - где папы в одиночку растят своих детей. А в полных семьях - папы включены в заботу и уход за ребенком не меньше мам. https://www.youtube.com/watch?v=o1Y2BTPmjgs&list=PLKxXU-HOyDFVuG8-UO0cq5OrM-eokc3-o&index=43 - А вот этот папа стал своему сыну "мамой", потому что в этой семье работает именно мама. И папе тоже нужен отдых. Папа так же осуществляет уход за ребенком, он так же переживает, но в силу особенностей мужской психики - не показывает свои истинные чувства. В основе проекта лежат следующие постулаты: семьи, воспитывающие детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи - наиболее уязвимая категория семей, так как любое изменение привычного уклада жизни (экономический кризис, простудное заболевание ребенка с ухудшением состояния, собственная болезнь, отказ в получении какой-либо льготы и т.д.) нарушает хрупкое равновесие внутрисемейных ресурсов и снижает качество жизни ребенка. Опыт нашей организации показывает, что оказание своевременной комплексной квалифицированной помощи способствует не только нормализации жизни семьи, но и сохранению её целостности.
Проблемы семей с паллиативными детьми многогранны, но мы точно знаем, что спасением от депрессии и чувства вины становятся общение, когда ты понимаешь - что не один такой, что есть те, кто понимают тебя, а это - такие же родители, такие же папы.
2024 год - год семьи, и очень хочется сохранить семьи, подставив им надежное плечо, дав на первом этапе принятия ситуации опору, а потом просто быть рядом и создать сообщество пап паллиативных детей и семей с паллиативными детьми. Этот проект станет как раз такой отправной точкой в снижении социальной изоляции как семей с паллиативными детьми в целом, так и отдельно - сообщества пап неизлечимо больных детей.
А учитывая, что как правило, никто из семей не признается, что им нужен психолог, мы мероприятия проекта "замаскировали" под встречи и "целительные прогулки со смыслом".

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 0 до 18 лет, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, проживающие на территории Самарской области
2. Семьи детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, проживающих на территории Самарской области