Проекты

Краткое описание

Проект будет способствовать решению проблемы раннего распознавания и эффективного сопровождения детей с симптомами аутизма, повышению эффективности диагностики расстройств аутистического спектра (РАС) среди детей второго года жизни,проживающих в Кемеровской области - Кузбассе, посредством внедрения современных методов скрининга и оценки состояния ребенка (скрининг M-Chat-R, методика диагностического обследования на наличие аутизма - ADOS-2).
Среди населения региона, особенно среди семей, имеющих малолетних детей, будет проведена просветительская работа, направленная на повышение осведомленности об аутизме, включая ранние признаки расстройств аутистического спектра (распространение листовок, плакатов, брошюр).
Для врачей педиатров будут проведены обучающие семинары в онлайн режиме для врачей педиатров Кемеровской области – Кузбасса, будет оказана методическая поддержка специалистов выпуска и распространения пособий «Выявление риска аутизма у детей раннего возраста в условиях обязательных профилактических осмотров.
В рамках обязательных профилактических осмотров детей в возрасте 1,5 – 2 года родители (законные представители) получают QR- код для перехода к опроснику M-Chat-R. Результат тестирования они сообщают врачу – педиатру с целью их внесения в карточку ребенка в медицинской информационной системе « Ариадна», которой пользуются все медицинские учреждения здравоохранения Кемеровской области – Кузбасса, и дальнейшей обработке. В случае большой доли вероятности возникновения риска аутизма по результатам опросника M-Chat-R у ребенка в данном возрасте - он направляется дальнейшую диагностику ADOS - 2. Диагностика планируется проводиться в диагностических кабинетах на базе ГАУЗ «Кузбасская областная детская клиническая больница» имени Ю.А. Атаманова и на базе АНО «Твой ресурс» специалистами, прошедшими специальное обучение и получившими соответствующий сертификат.
Если результаты ADOS-2 свидетельствуют о наличии признаков аутоподобного поведения у ребенка, родители (законные представители) информируются о возможности получения доступной психолого – педагогической поддержке с целью коррекции нежелательного поведения, адаптации детей с РАС. В случае их согласия каждому ребенку в возрасте 1.5 – 2 года будет предоставлена психолого–педагогическая поддержка с использованием доказанных методов коррекции аутизма в виде индивидуальной коррекционной работы в режиме интенсивна на базе созданных центров комплексной помощи семьям с детьми, имеющими диагноз РАС. Специалисты данных центров помощи, наряду с проводимой работой с детьми, будут оказывать психологическую поддержку родителей (законных представителей) детей с симптомами аутизма.
Проведение на постоянной основе мониторинга результатов внедрения подходов в области ранней диагностики и коррекции аутизма у детей раннего возраста путем систематического сбора, анализа и оценки данных, направленных на оценку эффективности применяемых методов.

Цель

1. Создание эффективной системы раннего выявления признаков аутизма у детей второго года жизни (на базе медицинских учреждений здравоохранения, некоммерческой организации) и своевременное внедрение необходимых коррекционно-развивающих мероприятий с целью повышения качества жизни ребенка и членов его семьи, развития коммуникативных навыков, социальной адаптации и улучшению общего психоэмоционального состояния ребенка и его родителей (законных представителей) путем внедрения комплексных методов диагностики и коррекции

Задачи

1. Организация просветительской работы среди родителей, врачей
2. Организация обучения специалистов
3. Организация проведения массовых скрининговых мероприятий и оснащение организаций специализированными наборами
4. Разработка индивидуальных образовательных маршрутов для детей с РАС и организация реабилитационного процесса
5. Организация мониторинга результатов внедрения подходов в ранней диагностики и коррекции аутизма у детей раннего возраста
6. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

В настоящее актуальных официальных данных о количестве детей с РАС, состоящих на учете в Кузбассе, нет. Согласно информации, размещенной в интернет-источниках, в Кузбассе в 2013 году на учете официально состояло около 150 детей с РАС (sibdepo.ru: Тайм-аут • 11.04.2012 • Сибдепо), а в 2017 – 217 детей (https://kuzrc.ru/wpf). По данным ВОЗ за 2018 год она составляет от 1,5% до 2% численности популяции. Это означает, что носителем аутизма в современном мире рождается каждый 68-й ребёнок. С учётом того, что среди мальчиков расстройство встречается в 4,5 раза чаще, чем среди девочек, каждый 42-й рождающийся мальчик является носителем аутизма.
Согласно информации, сформированной при помощи медицинской информационной системе «АРИАДНА», по состоянию на сентябрь 2025 года в Кемеровской области – Кузбасса под диспансерным наблюдением находится 913 детей с диагнозом РАС.
Учитывая указанные выше данные показатели, с учетом показателей рождаемости по Кемеровской области - Кузбассу, динамика по детям с РАС в регионе, выглядит следующим образом: 2013 – 745 чел, 2017 – 562 чел, 2020 – 452 чел, 2021 – 432 чел, 2022 – 396 чел, 2023 – 375 чел, 2024 – 293 чел.
Таким образом, официальные цифры по РАС, приведенные с нарастающим итогом по состоянию на сентябрь 2025 г.г., отражают лишь часть реальной ситуации в Кузбассе, и свидетельствуют о том, что значительное число случаев РАС остается невыявленным. Фактическое количество детей с РАС в регионе может быть значительно выше официального показателя, и многие семьи продолжают испытывать трудности в получении необходимой помощи.
Диагностика РАС в регионе, в том числе и ранняя, затруднена, несмотря на существование специализированных центров и образовательных учреждений, направленных на поддержку детей с РАС. Симптомы аутизма варьируются значительно среди детей. Разнообразие признаков усложняет постановку диагноза на ранних этапах и связано это в первую очередь с низким уровнем осведомленности участковых врачей педиатров о ранних признаках аутоподобного поведения. Проблема нехватки квалифицированных специалистов также оказывает значительное влияние на процесс ранней диагностики расстройств аутистического спектра (РАС), так как комплексный подход является ключевым элементом успешной ранней диагностики РАС. Этот подход предполагает вовлечение междисциплинарной команды специалистов, каждый из которых играет важную роль в процессе диагностики и последующего сопровождения ребенка.
Внедрение метода ранней диагностики Аутизма у детей в возрасте от 18 до 24 месяцев (с использованием ADOS-2)позволит с высокой степенью точности выявить детей с РАС и организовать необходимую профессиональную помощь им и их семьям. Кроме того, внедрение ранней диагностики аутизма будет являться безусловным основанием для оказания такому ребенку ранней помощи с использованием доказанных методов коррекции поведения и нежелательного поведения (раннего внедрения коррекционных мер).
В официальных исследованиях (www.defectologiya.pro, www.logoakademia.ru, ru.wikipedia.org) отмечается, что раннее внедрение методов прикладного анализа поведения значительно повышает шансы на запуск и развитие речи у ребёнка с РАС. Около 40% детей с умеренным уровнем нарушений аутистического спектра достигают значительных успехов в речевом развитии уже в течение первых месяцев специального обучения. Другие 40% требуют продолжительного периода (около полугода) для старта речевого прогресса. Оставшиеся 20% испытывают серьезные затруднения, и иногда единственной формой общения становится использование карточек PECS. В исследованиях отмечается, что при начале применения методов работы прикладного анализа поведения в возрасте 2–3 лет у большинства неговорящих детей с РАС появляются первые слова в течение 6–12 месяцев систематических занятий, у детей с сохранённым слухом и пониманием обращённой речи вероятность запуска устной речи выше.
Большинство исследователей приходят к единому мнению, что ранняя ранняя коррекция и интенсивные вмешательства оказывают значительное положительное влияние на развитие речи и социальных навыков у детей с аутизмом. Своевременная диагностика и специализированные образовательные программы создают основу для будущих достижений и адаптации ребенка в социуме (www.science-pedagogy.ru, https://antontut.ru/project/statistika-autizma).

География проекта

Кемеровская область - Кузбасс

Целевые группы

1. Дети в возрасте 1.5 - 2 года, проживающие на территории Кемеровской области - Кузбасса