Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение доступности высокотехнологичной и узко профессиональной медицинской помощи для людей с хореей Гентингтона.
человек с этим заболеванием не может вести полноценную жизнь, но усилиями специалистов можно повысить её качество и сохранить человеческое достоинство болеющих людей и их родственников.
Проект состоит из трех элементов, способствующих достижению цели:
1. В городах - Новосибирске, Уфе, Красноярске и Москве мы проведём выездные школы для наших подопечных. Это будут лекции и консультации, которые проведут врачи- неврологи ведущие специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии», специалисты по питанию, реабилитации, соцработники, неврологи, эрготерапевты, юристы. Отдельно в Москве будет проведена серия встреч из 6 информационных поликлинических дней для людей с болезнью Гентингтона и их родственников, поскольку на территории Москвы и Московской области проживает самое большое количество людей с этим заболеванием.
2. На протяжении всего проекта мы будем проводить удалённые консультации юриста, психолога и эрготерапевта. Это очень востребовано нашими подопечными и помогает людям из разных уголков нашей страны. Консультации психолога особенно важны, поскольку тяжёлая фаза заболевания длится очень долго около 10 лет и изматывает больного и его родственников. Благодаря помощи юриста наши подопечные своевременно получат препараты для лечения и это повысит качество их жизни, а также смогут оформить инвалидность.
3. Мы создадим и распространим информационную брошюру по с учётом особенностей заболевания "Болез-нь Гентингтона" и учебный ролик " Помощь логопеда для людей с болезнью Гентингтона". Вопросы по этим темам мы часто получаем от родственников наших подопечных, поскольку рекомендации по уходу, оснащение дома и быта сильно облегчает уход за больными, а советы логопеда помогут пациентам с преодолеть проблемы с речью и глотанием. Это всё бюджетные, простые способы улучшения жизни семьи где есть тяжело больной человек.
Результатом проекта станет подготовка информационных материалов для ухаживающих лиц которые помогут дать больше информации пациентам и их родственникам о заболевании, его течении, о правильном уходе за больными, а также о правах на получение льготного лекарства и качественной медицинской помощи. Кроме того в конце проекта мы проведем круглый стол для представителей НКО, где есть подопечные с двигательными нарушениями. Мероприятия проекта ориентированы на реабилитацию и повышение самостоятельности больных, тем самым помогая родственникам нести минимальные затраты по уходу как физические, психологические так и финансовые, а также совмещать заботу о тяжелобольном родственнике и активную жизнедеятельность вне стен дома.

Цель

1. Распространение опыта по уходу и повышению качества жизни больных, страдающих болезнью Гентингтона в г. Москве, г. Новосибирске, г. Уфе, г. Красноярске

Задачи

1. Формирование навыков родственников и сиделок в области ухода за тяжелобольными людьми с болезнью Гентингтона
2. Юридическое сопровождение в получении ИПРА и обеспечении льготными препаратами
3. Методическая и просветительская поддержка ухаживающих лиц и людей, страдающих болезнью Гентингтона
4. Психологическая помощь семьям, где проживают тяжело больные люди
5. Распространение информации среди профильных НКО об особенностях ухода за людьми с болезнью Гентингтона

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 30 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает не менее 14 000 граждан, страдающих от этой болезни . Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких.
Практически все больные, страдающие болезнью Гентингтона, попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске.
Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы , поскольку заболевание является редким
и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Особенно тяжела ситуация с помощью больным болезнью Гентингтона в регионах. Так в Уфе специализированной помощью страдающим от этого редкого недуга занимается лишь один коммерческий центр “Гармония” (https://ufa.private-psychiatric.clinic/services/gerontopsikhiatriya/bolezn-khoreya-gentingtona/?ysclid=l9ih8bugvw735616355), в Красноярске и Новосибирске подобных специализированных учреждений, даже коммерческих, нет. В результате больные остаются один на один со своей проблемой. Уход за ними осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информационного центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Практически невозможно своевременно получить ТСР , несколько месяцев занимает оформление инвалидности. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы. Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации , что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи. Достойное обслуживание и уход, предупреждение вторичных сопутствующих заболеваний снижает необходимость обращения в стационарные учреждения, что сокращает государственное финансирование и является важным экономическим фактором для системы здравоохранения. Повышение квалификации лиц, осуществляющих уход на профессиональной основе, приводит к долгосрочному повышению качества в области ухода за больными на дому и в социальных учреждениях. При грамотной организации ухода в семьях, где есть тяжелобольные люди, улучшается психологический климат, повышается самостоятельность больного, что в большинстве случаях позволяет родственникам не прекращать трудовую деятельность.
Наша организация имеет многолетний опыт медико-социального сопровождения больных, страдающих болезнью Гентингтона. Наши специалисты занимаются юридической помощью в получении медицинских и юридических услуг людям, страдающим от этого редкого недуга. Мы также привлекаем общественное внимание к проблемам таких больных.

География проекта

г. Новосибирск, г. Уфа, г. Красноярск, г. Москва. Вебинары и онлайн-консультации - все регионы России - территория нахождения представителей целевых групп, с которыми запланировано взаимодействие - онлайн обучение информационная и консультационная помощь разнопрофильными специалистами (пациенты - болезнь Гентингтона)

Целевые группы

1. Люди с болезнью Гентингтона
2. Родственники и сиделки, ухаживающие за людьми с болезнью Гентингтона