http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Правовая поддержка лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями

  • Конкурс Второй конкурс 2019
  • Грантовое направление Защита прав и свобод человека и гражданина, в том числе защита прав заключенных
  • Номер заявки 19-2-005893
  • Дата подачи 25.07.2019
  • Запрашиваемая сумма 491 265,00
  • Cофинансирование 0,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  491 265,00
  • Сроки реализации 01.11.2019 - 31.10.2020
  • Организация МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С РЕДКИМИ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ВЫЗВАННЫМИ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ, "ПРОЕКТ АЙ - МИО"
  • ИНН 5036169063
  • ОГРН 1175000005718

Краткое описание

Основная идея проекта - способствовать реализации и защите прав лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями.
В рамках проекта в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями, будет осуществляться комплексная юридическая помощь, включающая:
1) непосредственно ответы на юридические вопросы лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями и подготовку правовых документов (экспертизу на соответствие действующему законодательству Российской Федерации).
Консультации проводятся в электронном виде с использованием специального функционала предварительно разработанного для сайта i-mio.org.
Вопросы и ответы по результатам проведенных консультаций будут сохранены и будут доступны к просмотру другим пользователям.
2) Подготовка и направление запросов в исполнительные органы власти (министерства и ведомства) для получения разъяснений по части применения законов, реализации законодательных инициатив в социальной, медицинской и других сферах.

Цель

  1. Способствовать улучшению качества жизни лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями путем проведения юридических консультаций, правовой экспертизы документов необходимых для реализации их прав.

Задачи

  1. Подключение справочно-правовой системы
  2. Расширение функционала официального сайта i-mio.org
  3. Подготовка ответов на юридические вопросы и экспертиза правовых документов на соответствие действующему законодательству Российской Федерации
  4. Подготовка и направление запросов в исполнительные органы власти (министерства и ведомства) для получения разъяснений по части применения законов, реализации законодательных инициатив в социальной, медицинской и других сферах
  5. Формирование отчетных документов по результатам реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Лица с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями являются довольно ограниченными в своих правах гражданами. Их права на образование, трудоустройство, доступ к социально значимым объектам, диагностику и лечение с использованием высокотехнологичных методов, получение жизненно-важных лекарственных препаратов зачастую не могут быть реализованы должным образом, что напрямую влияет на качество их жизни.
Юридические консультации по части разъяснения прав пациентов, подготовка и юридическая экспертиза документов для обращения в соответствующие ведомства для реализации прав инвалидов помогут такой уязвимой категории населения, как гражданам с ограниченными возможностями здоровья в равной степени получать все блага, гарантируемые государством.
Пример 1. На практике лица с нервно-мышечными заболеваниями не могут получить необходимую группу инвалидности или получить технические средства реабилитации. Когда лицо признаваемое инвалидом ознакомлено со своими правами вероятность получить требуемые ТСР и группу инвалидности становится выше. Вместе с тем это повышает и эффективность работы бюро МСЭ при их взаимодействии с пациентами.
Пример 2. Обеспечение жизненно важным лекарственным препаратом.
Суд (определение Верховного Суда Республики Крым от 5 февраля 2019 г. по делу № 33-1760/2019) постановил обеспечить ребенка-инвалида необходимым ему лекарством, несмотря на то, что лекарство не зарегистрировано и не находится в обороте на территории РФ, не включено в Перечень лекарств для ЛЛО, болезнь ребенка не входит в перечень орфанных заболеваний, а денег в региональном бюджете на это лекарство не предусмотрено: все это не может являться основанием для снижения уровня государственных гарантий по сравнению с Программой государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи, согласно которой дети-инвалиды в бесплатном порядке обеспечиваются всеми лекарственными средствами по медицинским показаниям.
Данные примеры показывают насколько важно разъяснение и впоследствии грамотное понимание лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями своих прав.

География проекта

г. Москва и Московская область

Целевые группы

  1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
  2. Лица с тяжелыми заболеваниями

Контактная информация

142116, Московская обл, г Подольск, ул Товарная, д 3