Проекты

Краткое описание

Широкое распространение онкологических заболеваний является проблемой всего мира, при этом борьба со ними не является сугубо медицинской проблемой и требует комплексного системного подхода. Одним из направлений такого подхода должна стать просветительская деятельность, направленная на распространение научных знаний об онкологических заболеваниях и информационную поддержку людей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом.
В рамках предлагаемого проекта будет организован цикл информационно-просветительских мероприятий (лекторий «Онкология.net») для пациентов с наиболее часто встречающимися заболеваниями (рак молочной железы, рак предстательной железы, колоректальный рак и др.). Занятия для пациентов проведут специалисты – врачи-онкологи, онкопсихологи, специалисты по реабилитации. Кроме теоретической части, участники лектория получат практические навыки, которые помогут им справиться с болезнью и ее последствиями (комплексы лечебной физкультуры, методики избавления от тревоги и страха и др.). Также каждый участник мероприятия получит информационные материалы (памятки для пациентов), в которые будет включена как информация о заболевании, так и сведения об учреждениях и организациях, оказывающих помощь онкопациентам. За период реализации проекта будет проведено 10 мероприятий в городах Нижний Тагил и Каменск-Уральский с участием не менее 350 человек. Пациенты, посетившие мероприятия проекта, получат актуальную информацию и ответы на возникающие вопросы, что поможет им повысить приверженность к лечению, сформировать партнерские отношения с медицинским персоналом, уверенно чувствовать себя в реабилитационном периоде, что, в свою очередь, будет способствовать более активной борьбе пациента за свою жизнь.

Цель

1. Разработка и проведение цикла мероприятий, направленных на повышение информированности онкопациентов и их близких и формирование активного отношения к своему здоровью.

Задачи

1. Разработка программы лектория «Онкология.net»
2. Разработка и издание информационных материалов
3. Организация и проведение выездных информационно-практических мероприятий (лекторий «Онкология.net»)
4. Осуществление консультационной поддержки онкопациентов

Обоснование социальной значимости

Показатель распространенности злокачественных новообразований в России за последние 10 лет увеличился почти на 40%. Рост данного показателя обусловлен как ростом заболеваемости и выявляемости, так и увеличением продолжительности жизни онкологических больных.
В основе многих проблем, с которыми сталкиваются онкопациенты, лежит дефицит достоверной информации о заболевании, его лечении и реабилитации,который приводит к тому, что:
 рак воспринимается как приговор, возникают тревожные и панические настроения, приводящие к тяжелому психологическому состоянию у пациентов и их близких;
 формируется недоверие официальной медицине, происходят отказы от лечения, что приводит к росту показателей смертности;
 пациенты не знают куда можно обратиться для решения возникающих проблем, тратят ресурсы на поиск необходимой информации;
 возникает социальная стигматизация больных раком, обусловленная незнанием (рак заразен и т.п.)
Как правило, чем дальше расположено место проживания пациента от крупных городов и специализированных медицинских учреждений, тем ниже уровень информированности о заболевании. Зачастую основным источником информации являются другие пациенты или источники, несущие недостоверную информацию либо ориентированные на выполнение конкретных коммерческих задач (продать БАД, «чудо-средство» и т.п.).
Одним из эффективных способов повшения уровня информированности о проблеме является проведение информационно-просветительских мероприятий. СРБОО «Вместе ради жизни» с 2011 года имеет опыт реализации проекта «Школа пациентов»,занятия в котором проводят специалисты (врачи, психологи, юристы, социальные работники) – эксперты в своей сфере деятельности. Трансляция занятий в режиме реального времени осуществляется в другие медицинские учреждения Свердловской области. Также, на текущий момент СРБОО «Вместе ради жизни» реализует проект по подготовке волонтеров по организации работы с пациентами, не требующей специального профессионального образования, но являющейся эффективной (группы взаимопомощи, группы здоровья, клубы по интересам и социальная поддержка). Тем не менее, в таких крупных городах области, как Нижний Тагил и Каменск Уральский, трансляций занятий «Школ пациентов» и деятельности волонтеров явно недостаточно. Они не могут удовлетворить потребность пациентов в актуальной и практически применимой информации.
Предлагаемый проект по проведению цикла информационно-просветительских мероприятий направлен на повышение информированности, формирование активной позиции и осознанного подхода к лечению у онкопациентов и поможет пациентам получить актуальную информацию, приобрести практические навыки и получить ответы на возникающие вопросы.
Проблемы онкопациентов, на решение которых направлен проект:
 отсутствие достоверной информации об онкозаболеваниях, официальных подходах и методах их лечения;
 отсутствие информации о правах онкологических пациентов во время и после лечения;
 отсутствие информации о необходимой реабилитации онкологических пациентов;
 необходимость критично оценивать советы, рекомендации и «протоколы», поступающие от шарлатанов и всевозможных «клиник» и «центров»;
 отсутствие возможности получить ответы на индивидуальные вопросы по лечению, реабилитации и т.д. после онкологических заболеваний.
Социальная значимость предлагаемого проекта определяется распространенностью и прогрессирующим характером онкологических заболеваний, высокой частотой и тяжестью инвалидности. Снижение уровня смертности и инвалидизации лиц трудоспособного возраста по причине онкологических заболеваний признаны важнейшими государственными задачами для преодоления негативных ожидаемых демографических трендов .
Наличие полной, достоверной информации позволит повысить приверженность пациента к длительному лечению, сформировать партнерские отношения и наладить сотрудничество между врачом и пациентом, что, в свою очередь, будет способствовать формированию веры больного в собственное выздоровление, более активной борьбе пациента за свою жизнь.

География проекта

Свердловская область (Нижний Тагил, Каменск-Уральский)

Целевые группы

1. Пациенты с онкологическими заболеваниями и их близкие