Проекты

Краткое описание

Когда мочевой пузырь ребенка с тяжелой урологической патологией не выполняет свои главные функции (накопление и удержание мочи), врачи могут провести операцию по формированию урологической стомы Митрофанова/Монти. Это сложное вмешательство создает новый способ контролируемого мочеиспускания. Через небольшое отверстие на животе ребенок самостоятельно опорожняет мочевой пузырь с помощью катетера. После процедуры стома остается сухой, т.е. континентной.
Стома Митрофанова/Монти дает шанс на полноценную жизнь ребенку, но для этого семье нужны специальные знания и навыки: как ухаживать за стомой, защищать почки и мочевой пузырь от осложнений и как помочь ребенку жить активно без страха и неуверенности. Однако из-за редкости операции в России нет единых полных инструкций и специализированных информационных ресурсов для пациентов со стомой Митрофанова/Монти. В результате большинство семей ищут информацию в интернете и чатах, а не у специалистов, что повышает риски ошибок и осложнений.
Проект помогает семьям, в которых есть дети 6–18 лет с тяжелыми урологическими патологиями, которым показана или уже проведена операция по формированию стомы Митрофанова/Монти. Проект закрывает системный пробел в постстационарном сопровождении пациента и направлен на: 1) повышение информированности семей об особенностях жизни со стомой (уход, профилактика осложнений); 3) развитию практических навыков самостоятельной заботы о здоровье; 2) снижение уровня тревожности и неопределенности относительно способности ребенка вести активную жизнь после операции.
В рамках Школы запланировано проведение следующих мероприятий:
1. Онлайн-лекции с врачом-хирургом, специализирующимся на стомах Митрофанова/Монти, посвященные разбору устройства новой мочевыводящей системы, алгоритмам ухода и профилактики осложнений, внедрению навыков самостоятельной заботы о здоровье.
2. Онлайн-встречи с психологом посвященные работе со страхами и тревогой, принятию изменения в теле, восстановлению уверенности.
3. Онлайн-встреча с опытными семьями для обмена практическим опытом жизни со стомой: как организовать быт, учебу, спорт и общение со сверстниками.
4. Разработка информационных материалов (буклет, видеоролики, памятки) с инструкциями по технике катетеризации, рекомендациями по профилактике осложнений и психологической поддержке ребенка.
5. Запуск веб-сайта, содержащего информацию по вопросам ухода, профилактики осложнений и психологической адаптации.
Формат "Школы пациента" широко используется в практике пациентских организаций, однако впервые применяется для сопровождения семей детей с урологической стомой Митрофанова/Монти в России. Проектом будут охвачены не менее 50 семей из разных регионов страны. Семьи получат проверенные знания, практические навыки ухода и психологическую поддержку. Это снизит риск осложнений и повторных госпитализаций, уменьшит тревожность и поможет ребенку вернуться к учебе, спорту и общению со сверстниками, т.е. жить полноценно, без страха и ограничений.

Цель

1. Повысить компетентность семей детей со стомой Митрофанова/Монти в вопросах ухода, профилактики осложнений и адаптации к новой жизни, снизить уровень тревожности и неопределённости, а также сформировать устойчивые практические навыки самостоятельной заботы о здоровье ребёнка.

Задачи

1. 1) Повысить информированность семей в вопросах связанных с особенностями жизни со стомой Митрофанова/Монти, в том числе по вопросам ухода, питания, профилактике осложнений.
2. 2) Развить практические навыки ухода за стомой и профилактике осложнений.
3. 3) Снизить тревожность и страхи о невозможности вести активную жизнь, сформировать психологическую готовность к жизни после операции, повысить уверенность в будущем.

Обоснование социальной значимости

Проект поддерживает семьи детей 6–18 лет с тяжелыми урологическими патологиями, которым показана или уже проведена операция по формированию стомы Митрофанова/Монти. По наблюдению АНО "Экстра" (в пациентских группах поддержки организации находятся представители более 380 семей с тяжелыми урологическими патологиями) такие семьи характеризуется высоким уровнем ответственности родителей. Родители в этих семьях берут на себя организацию ежедневного ухода, подготовку к операции и реабилитацию, часто имея за плечами длительный медицинский маршрут. Потребность в такой поддержке есть в разных регионах России, поскольку операция выполняется при широком спектре диагнозов: от врожденных пороков развития мочевого пузыря и нейрогенного мочевого пузыря до тяжелых ортопедических нарушений.
Несмотря на широкий спектр показаний, операция Митрофанова/Монти выполняется редко, так как требует от хирурга высокой квалификации, узкоспециализированных знаний и большого практического опыта. В России менее десяти медицинских учреждений успешно выполняют операции Митрофанова/Монти у детей, и все они расположены в крупных городах — преимущественно в Москве и Санкт-Петербурге. Поэтому большинство семей, проживающих в регионах, не могут оперативно получить консультацию лечащего врача по вопросам ухода и адаптации. При этом местные специалисты поликлиник и региональных больниц не имеют достаточного опыта ведения таких пациентов и также не способны оказать квалифицированную поддержку.
В России отсутствует официальная статистика пациентов со стомой и единый регистр таких пациентов. Данные разрознены по разным кодам МКБ и медицинским организациям. Это приводит к тому, что в системе здравоохранения не разработаны стандартные протоколы информирования семей и специализированные ресурсы. Кроме того, врачи профильных центров часто ограничены во времени для полноценного обучения каждого пациента. Консультации в рамках стационара, как правило, сводятся к общим рекомендациям, поэтому семьи не получают исчерпывающей информации об особенностях новой анатомии, функционировании стомы, правилах ухода и перспективах полноценной жизни после операции.
В результате вышесказанного основные проблема с которыми сталкиваются семьи с детьми со стомой Митрофанова/Монти это:
1) Дефицит специализированной и доступной информации на всех этапах: от подготовки к операции до жизни после возвращения домой из стационара. Это подтверждается данными исследования, проведенного АНО «Экстра» среди представителей целевой группы (онлайн-анкетирование (100 чел), глубинные интервью с представителями семей (30 чел.)). 73% респондентов считают информацию от врачей недостаточной. 59% опрошенных также отметили, что информация от медицинского персонала сложна для восприятия и это затрудняет понимание что нужно делать и как дальше жить. Родители боятся последствий операции, возможных осложнений и долгосрочных эффектов на здоровье и развитие ребенка. 47% не осведомлены о том, в каком объеме необходим врачебный контроль после хирургического лечения.
2) Отсутствие необходимых навыков для качественной катетеризации, ухода за стомой и предупреждения возможных осложнений. 90% респондентов указали, что инструкции в стационарах носят устный характер и не адаптированы для домашнего использования. Объяснений, даваемых врачами и медсестрами, об особенностях жизни со стомой, обычно недостаточно и важные детали остаются неясными. В условиях дефицита знаний 80% семей вынуждены искать ответы у других пациентов, а не у специалистов, что повышает риски ошибок и развития различных осложнений.
3) Высокий уровень тревожности за будущее ребенка, за его способность вести активную социальную жизнь (учёба, спорт, общение со сверстниками). Ребенок, столкнувшийся с созданием искусственно выведенного отверстия (стомы), зачастую сталкивается с глубокими эмоциональными переживаниями. Дети могут ощущать утрату контроля над собственным телом, изоляцию, испытывать чувство стыда, тревожится о восприятии окружающих. Тема считается "неудобной", что усиливает чувство одиночества ребенка. 80% родителей боятся за будущее ребенка, а 49% не знают о возможностях психологической поддержки. 98% семей сталкиваются с проведением операции Митрофанова/Монти впервые, что усиливает чувство беспомощности и и неуверенности.
Без своевременной поддержки семьи сталкиваются с ростом медицинских осложнений, повторными госпитализациями и снижением качества жизни ребенка. Это снижает шансы детей жить без страха и ограничений.
Таким образом, проект имеет высокую социальную значимость. Он закрывает системный пробел после выписки из больницы, снижает риски осложнений и способствует возвращению детей к полноценной жизни (учёбе, спорту и общению со сверстниками). Реализация проекта напрямую влияет на качество жизни уязвимой категории граждан.

География проекта

Основными регионами реализации проекта являются города Москва, Ульяновск, Нижний Новгород, Ростов-на-Дону. Проект реализуется в онлайн-формате, что обеспечивает его доступность для семей и из других регионов РФ. Важно отметить, что в России не ведется официальной федеральной статистики по количеству детей, которые являются или потенциально могут стать носителями урологической стомы Митрофанова/Монти. На основе анализа исследования, проведенного в рамках подготовки к проекту, а так же базы благополучателей АНО "Экстра" (организация-заявитель), которая оказывает сопровождение семьям детей с урологическими патологиями с 2024 года, зафиксировано присутствие представителей целевой группы в 66 субъектах Российской Федерации. В нескольких регионах выявлено наибольшее количество больных, в том числе Санкт-Петербург, Самарская область, Краснодарский край, Дагестан, Башкортостан, Пермский край, Челябинская область, Чечня, Югра, откуда ожидается наибольшее количество участников проекта.

Целевые группы

1. Семьи с детьми 6–18 лет с тяжелыми врожденными/приобретенными урологическими патологиями, которым показана или уже проведена операция по формированию урологической континентной стомы Митрофанова/Монти.