Проекты

Краткое описание

Теперь я сам -программа раннего патронирования семей, воспитывающих детей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), направленная на создание методической и технической базы для раннего долгосрочного использования технических средств реабилитации (ТСР).
В 2021 году команда проекта столкнулась с проблемой: самый популярный запрос на помощь - покупка коляски. Специалисты АНО "БО "ЖУРАВЛИК" провели исследование среди 273 семей, в которых имеются дети от 3 до 7 лет с церебральным параличом. Результаты опроса показали, что использование ТСР показано 82% детей, при этом только у 35% есть ТСР надлежащего качества, остальные или ожидают получения, или им выдано ТСР, которое невозможно адаптировать под нужды ребёнка в образовательном учреждении (детском саду). Интересным для проекта стал и другой результат: более 23% детей не пошли в дошкольное образовательное учреждение только из-за невозможности самостоятельного использования имеющихся в семье ТСР. В результате опроса более 123 семей готовы войти в программу патронирования.
Цель проекта - Социальная адаптация и интеграция детей дошкольного возраста в образовательном учреждении - Повышение реабилитационного потенциала детей- участников проекта через систему непрерывного раннего сопровождения семьи и долгосрочной аренды высокотехнологичных ТСР на безвозмездной основе.
Проект состоит из трех этапов: На 1 этапе Координатор проекта определит итоговый список участников (семьи, воспитывающие ребёнка дошкольного возраста с поражениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), нуждающиеся в аренде ТСР), и совместно с профильными специалистами (педагог, специалист по подбору и адаптации ТСР, специалист по физической реабилитации, психолог) разработает индивидуальную программу сопровождения семьи, также проведет первичное анкетирование на предмет физических возможностей участников (тестирование по шкале GMFCS, шкале Эшворта и др.).
На 2 этапе 10 детям будет подобрана необходимая модель ТСР-активная кресло-коляска, которая поможет им развиваться наравне со сверстниками. Профильные специалисты (специалист по подбору и адаптации ТСР, специалист по физической реабилитации, психолог, координатор проекта) проведут первичное обучение по внедрению ТСР в повседневную жизнь семьи. На 3 этапе физический терапевт, специалист по подбору и адаптации ТСР, психолог и педагог проекта проведет серию индивидуальных консультаций и выездов, а так же создадут обучающий видео-курс для семей, использующих ТСР в дошкольном учреждении - детском саду. На данном этапе с семьями будут работать психологи, которые помогут решить различные трудности, связанные с использованием ТСР в дошкольном образовательном учреждении, а также страхами семьи в целом.
В проекте примут участие 70 семей, 10 из которых получат современное ТСР - активную кресло-коляску. Уверены, что проект в будущем станет основой для отдельного целевого направления в работе организации и поможет решить проблему раннего патронажа в важной для семей теме.

Цель

1. Социальная адаптация и интеграция детей дошкольного возраста в образовательном учреждении путем создания системы раннего патронажа
2. Повышение реабилитационного потенциала детей- участников проекта через систему непрерывного раннего сопровождения семьи

Задачи

1. Отбор участников проекта среди подопечных организации
2. Закупка и предоставление ТСР (активных кресел-колясок) 10 участникам проекта по договору долгосрочной аренды
3. Формирование у участников знаний и навыков по использованию ТСР (новых и имеющихся)дома и в образовательном учреждении (теоретический курс)
4. Создание и запуск системы раннего патронажа участников проекта (индивидуальное консультирование) по вопросам использования активных колясок (ТСР) (практический курс)
5. Информационное сопровождение мероприятий проекта
6. Создание юридической и методической базы для дальнейшего проката ТСР (по истечению срока использования) и оценка результатов эффективности проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Пенсионного фонда РФ, общая численность детей с инвалидностью в нашей стране неуклонно растет. В январе 2019 г. количество детей с ограниченными возможностями здоровья равнялось 671.170, в январе 2020г. - 687.787, на 1 января 2021г. уже насчитывалось 704.496 детей. Одна седьмая часть из них – дети с диагнозом "детский церебральный паралич" (ДЦП), из которых более 40% имеют тяжёлую форму двигательных нарушений. Одним из обязательных условий реабилитации инвалидов с различными формами церебрального паралича являются технические средства реабилитации (ТСР). [2]
Мониторинг ситуации с обеспечением инвалидов техническими средствами реабилитации, проведенный Всероссийским обществом инвалидов, указывает на устойчивую тенденцию нарастания претензий к качеству предоставляемых изделий. [1] Бесплатное предоставление изделий на основании выданных уполномоченным органом направлений затрудняет возможность индивидуального подбора изделий; не способствует повышению качества предоставляемых ТСР; ограничивает инвалидов в возможности выбора ТСР.
Другая сторона - самостоятельное приобретение ТСР. В этом варианте стоимость изделий, приобретаемых семьями детей-инвалидов в розничной сети, может быть существенно выше стоимости изделий, отобранных на конкурсной основе. Анализ сведений о проведении торгов, имеющихся на официальном сайте Российской Федерации для размещения информации о размещении заказов (http//zakupki.gov.ru), позволил установить, что снижение стоимости ТСР в ходе проведения торгов может достигать 50 % от начальной максимальной цены, определенной заказчиком в результате анализа рынка. В таких случаях затраты собственных средств инвалида при обеспечении изделиями могут быть очень существенны или даже непосильны для семейного бюджета.
Если ребенок получает коляску уже в 1,5 года, он гораздо быстрее развивается, что в будущем дает ему возможность стать активным и полноправным членом общества. В РФ ребенок, который в связи с инвалидностью не может ходить, часто большую часть времени находится в положении лежа, сидя или на руках у родителей. В благотворительных программах БО "ЖУРАВЛИК" запросы на закупку активных колясок самые частые. Мы уверены, что активная коляска поможет дошкольником с ОДА сделать первые шаги, стать более самостоятельными, исследовать мир и самовыражаться наравне со своими сверстниками.
Помимо обеспечения передвижения оборудованная надлежащим образом коляска поможет увеличить реабилитационный потенциал участников проекта (в рамках проекта мы проведем ортопедическое тестирование). Функциональная и удобная коляска станет основой для повышения уровня активности ребенка-инвалида. Независимое передвижение и улучшение физического состояния участников проекта повлекут за собой снижение зависимости от других членов семьи.
В сочетании с ранним комплексным патронажем программа станет основой для новой целевой программы поддержки семей внутри организации. А взятые вместе указанные выше факторы вторично увеличат доступ к возможностям дошкольного образования, изменят психологический климат внутри "особенной" семьи.
1. Божков И., Бронников В., Севастьянов М., Современная российская модель обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и перспективы ее совершенствования. - Журнал исследования социальной политики.- том 11.-№ 2.- 278 с.
2. Джомардлы Э.И., Кольцов А.А., Анализ использования технических средств реабилитации у пациентов со спастическими формами детского церебрального паралича в зависимости от уровня глобальных моторных функций пациента. -21 (3-4)

География проекта

вся Россия

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 3 до 7 лет с поражениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), проживающие на территории России.
2. Семьи, воспитывающие детей от 3 до 7 лет с поражениями ОДА, проживающие на территории России.