Проекты

Краткое описание

В рамках проекта планируется провести ряд мероприятий, восстанавливающих психологические, эмоциональные и физические ресурсы детей-пациентов отделения гематологии, онкологии и химиотерапии ГБУЗ "Брянская областная детская больница" (далее - ОГОХ ГБУЗ "БОДБ") и членов их семей в период ремиссии. Мероприятия строятся по принципу системности, содержат активности психологически поддерживающего и досугового характера и основаны на всемирно признанной методике Терапевтической рекреации (далее - ТР). Основой ТР является возможность участия в какой-либо деятельности ("постановка вызова") и достижение результата ("успех"), как положительного, так и отрицательного, при совершении этого действия. Участник осмысливает своё достижение ("рефлексия") и переносит приобретенный опыт в повседневную жизнь ("открытие").

Комплекс реабилитации включает:
1. Смена "Добрые каникулы" (далее - ДК) для детей и подростков от 7 до 18 лет. Включает: психологическое сопровождение, проработку проблем коммуникации, игровые и развлекательные активности. Результат: преодоление страхов, повышение самооценки, улучшение коммуникативных навыков, повышение эмоционального фона, проработка психологических проблем. Будет проведено 2 смены (каждая по 8 дней) для 40 детей (20 детей возрастом 7-11 лет и 20 подростков с 12 до 18 лет).

2. Программа "Семейный клуб выходного дня" (далее - СКВД) для семей, в которых есть дети-пациенты ОГОХ ГБУЗ "БОДБ". Включает: психологическую диагностику проблем, возникающих в период ремиссии (например, гиперопека, страхи, нарушение взаимодействия, иррациональные установки и др.), помощь в их решении, а также творческие и познавательные активности. Результат: проработка проблем, пересмотр стратегии взаимодействия и воспитания, возвращение к полноценной и счастливой жизни. Будет проведено 4 СКВД (каждая программа - 3 дня), где примут участие семьи детей-участников ДК (40 семей). В среднем 120 человек (1 семья в среднем 3 человека).

3. Программа "Фестиваль спорта и творчества "Мы все можем сами!" (далее - ФСИТ). Включает: спортивную (соревнования по настольному теннису, дартсу, стрельбе, шашкам, шахматам, бегу) и творческую деятельность. Результат: сплочение членов семьи, эмоциональная поддержка друг друга. Будет проведен 1 ФСИТ (3 дня), где примут участие семьи-участники СКВД.

Все программы реализуются с участием опытного онкопсихолога и волонтёров, прошедших обучение методике ТР.

Цель

1. Организовать комплекс мероприятий по реабилитации семей с детьми, перенесшими тяжёлые заболевания, адаптации к постоянно меняющимся социальным условиям и дальнейшей интеграции в социум.

Задачи

1. Обучить добровольцев работе с семьями, в которых есть дети-пациенты ОГОХ ГБУЗ "БОДБ", путём проведения систематических тренингов.
2. Создать условия для проведения психокоррекционной работы и мероприятий досугового характера для семей с детьми-пациентами ОГОХ ГБУЗ "БОДБ".
3. Записать аудиоконтент (подкаст, не менее 15 аудиофайлов) об онкологии с участием детей-пациентов ОГОХ ГБУЗ "БОДБ" и онкопсихолога.
4. Распространить аудиоконтент и информацию о проекте путем размещения в СМИ.
5. Проанализировать эффективность проекта через анкетирование и интервьюирование участников.

Обоснование социальной значимости

По данным ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва" МЗ РФ на 01.01.2024 в Брянской области на учёте у детского онколога состоит 307 детей со злокачественными новообразованиями, на учёте у детского гематолога - 110 детей с заболеваниями в области гематологии и иммунологии (см. п.8.1).

В ситуации тяжёлого заболевания болеющий ребенок испытывает не только физическую нагрузку, выражающуюся болью от медицинских процедур (в т.ч. химиотерапии), но и психологическое напряжение, определяемое масштабными душевными переживаниями (депрессия, социальная изоляция, уныние, неуверенность в себе, неизвестность будущего, страх смерти и др.) По окончании лечения проблемы психологического характера зачастую усиливаются, т.к. ребенку нередко противопоказано возвращение в социум на начальном этапе ремиссии из-за ослабленного иммунитета (дети обучаются на дому). Длительная десоциализация сразу после выздоровления способствует усугублению психического состояния: укрепляется неуверенность, увеличивается количество страхов, снижается эмоциональный фон, появляется агрессия и чувство беспомощности.

Клинические психологи со специализацией в онкопсихологии утверждают, что тяжёлое заболевание ребёнка - источник стресса для всей семьи. Оно не может пройти бесследно для дальнейшей жизни каждого члена семьи. Многочисленные трудности (внезапность жизнеугрожающего заболевания, увеличенная финансовая нагрузка, необходимость решительных действий, длительность и сложность лечения, нарушение привычных социальных связей, неопределенность будущего), с которыми сталкивается семья, усугубляются тяжестью переживаний: появлением чувства вины, возникновением различных фобий, проявлением эмоциональной депривации, уходом в дисфункцию, изменением ценностных ориентаций, образованием дефицита впечатлений, недополучением психологических и финансовых ресурсов.

Психическое и эмоциональное состояние родителей, их переживания накладывают отпечаток (а чаще усугубляют) на психическое и эмоциональное состояние ребёнка-пациента, который испытывает чувство вины за волнения взрослых. В трудном положении оказываются и сиблинги (братья и сёстры заболевшего). Ресурсы семьи сосредоточены на больном ребёнке, а сиблинги находятся на периферии семейного внимания, что может привести к вовлечению их в асоциальную среду. Нередко на них возлагается повышенная ответственность (забота о домашнем хозяйстве, о младших членах семьи), которая ранее не входила в их обязанности. Такие серьезные изменения приводят к переменам в психоэмоциональном состоянии сиблинга: ревность к заболевшему ребёнку, потребность в повышенном внимании, снижение самооценки, появление ощущения "ненужности", дисфункциональные нарушения.

Страдают и члены расширенной семьи (бабушки, дедушки, дяди и тёти), проживающие с семьёй ребёнка-пациента в одном помещении (квартире, доме). Обычно от них скрывают всю серьёзность заболевания, что может привести к отсутствию консолидации в период трудностей и поиску иррациональных способов лечения. Прародители начинают искать виновных в болезни ребёнка, что приводит к конфликтам, взаимным обвинениям и эмоциональному напряжению. Часто ответственность за сиблингов перекладывают на бабушек и дедушек, к чему старшие члены семьи не всегда готовы.

Онкопсихологами доказано, что семья в этот период переживает двойную реструктуризацию уклада жизни: во время интенсивного лечения в стационаре разрушается картина мира и меняется привычный быт, но и в ремиссии семья не может вернуться к тому образу существования, который был до болезни, ввиду врачебных ограничений ребёнка-пациента.

Все вышеперечисленное обосновывает необходимость осуществления комплекса по реабилитации семей с детьми, перенёсшими тяжелые заболевания, адаптации к постоянно меняющимся социальным условиям, что особенно актуально в нашей стране, где практически отсутствует такая система. Комплекс представляет собой мероприятия санаторно-курортного спектра и психокоррекционную работу. Для эффективной реабилитации и адаптации требуется:
- включение в процесс всей семьи (в т.ч. членов расширенной семьи);
- оказание психологической помощи в период ремиссии;
- гибкое сочетание различных техник, методов и форматов работы;
- связность и системность мероприятий.

Проект "После истории болезни начинает история побед - 2.0" нацелен на проработку внутрисемейных конфликтов и восстановление семейных отношений, наполненных принятием и заботой, но с соблюдением границ. Проект предполагает участие всех членов семьи в играх и развлекательных мероприятиях, спортивных соревнованиях и творческих мастер-классах, общение с психологом и друг с другом, другими семьями и волонтёрами. Он помогает членам семьи вспомнить, как проводить время вместе вне контекста болезни и лечения и, тем самым, облегчить возвращение к обычной жизни.

География проекта

Дети-пациенты ОГОХ ГБУЗ "БОДБ" в ремиссии и члены их семей - люди, проживающие на территории Брянской области и г. Брянска. Работы команды, обучающие тренинги для волонтёров - офис БФ "ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК", адрес: г. Брянск, ул. Костычева, д. 58. Выездные мероприятия (ДК, СКВД, ФСИТ) - санаторий "Жуковский", адрес: Брянская обл., г. Жуковка, ул. Набережная, д. 5.

Целевые группы

1. Дети-пациенты ОГОХ ГБУЗ "БОДБ" в ремиссии
2. Семьи детей-пациентов ОГОХ ГБУЗ "БОДБ"