Проекты

Краткое описание

За последние 10 лет онкологический диагноз выявляется более, чем у полумиллиона человек ежегодно. По данным Минздрава, в России в 2021 году было 3,7 миллиона онкобольных, из них 99% — взрослые. Более чем 556 тыс. россиянам диагноз поставили впервые (https://www.pnp.ru/social/galina-karelova-smertnost-ot-onkozabolevaniy-v-2021-godu-snizilas-na-39-procenta.html).

На сегодняшний день стигматизация темы рака, отсутствие качественной информации, неготовность человека быть активным в отношении своего здоровья постепенно уступают место открытому диалогу, высокой заинтересованности в процессе лечения и поддержании качества жизни. При этом мы видим, что человек, прямо или косвенно столкнувшийся с онкологическим заболеванием, нуждается в системной помощи и поддержке: консультации по порядку действий при онкодиагнозе, поиску и выбору медицинских учреждений/врачей для получения медицинской помощи, консультации юристов, профессиональных онкопсихологов, в получении материальной помощи, а также просто в эмоциональной поддержке.

Консультационный центр фонда “Огромное сердце” – инструмент для оказания системной помощи и улучшения качества жизни взрослых людей (старше 18 лет) со всеми видами онкологических диагнозов на разных этапах лечения, в том числе в период ремиссии, а также их близких.

При обращении в Консультационный центр Фонда подопечные получают информационную поддержку, а также, индивидуально подобранный вид помощи, актуальный на момент обращения, и в зависимости от смены тактики или стадии лечения онкобольного вид помощи может меняться. Виды помощи, которые подопечный может получить от Фонда:
- маршрутизация во всех регионах России;
- при необходимости оплата консультации врача, обследований, лечения, реабилитации, лекарственных препаратов и специализированного питания для онкобольных;
- оплата проживания и компенсация проезда при прохождении лечения в другом регионе;
- психологическая поддержка;
- помощь равного консультанта*;
- решение юридических вопросов;
- материальная поддержка в виде продуктовой корзины;
- бесплатное такси для онкобольных до медицинских организаций и обратно;
- карьерное консультирование, содействие в трудоустройстве.

У Фонда “Огромное сердце” есть опыт и знания, чтобы поддерживать и масштабировать системную помощь взрослым онкобольным и их близким. Победа в конкурсе Президентских грантов позволит повысить доступность, объемы и скорость оказываемой системной помощи взрослым с онкологическим диагнозом и их близким за счет расширения Консультационного центра Фонда.

*Равный консультант в онкологии – человек, имеющий личный опыт онкологического диагноза, прошедший специальное обучение для оказания эмоциональной и информационной поддержки тем, кто столкнулся с заболеванием.

Цель

1. Повысить доступность, объемы и скорость оказания всех видов помощи Фонда в отношении целевой группы (https://greatheart.ru/help)

Задачи

1. Сохранить и укрепить возможность кризисного психологического консультирования во время звонка для целевой группы
2. Создать эффективную информационную базу и доступную для взрослых со всеми видами онкологических диагнозов и их близких
3. Увеличить объемы оказания всех видов помощи Фонда в отношении целевой группы

Обоснование социальной значимости

В России год от года фиксируется значительный рост числа заболевших онкологическими заболеваниями. По последним официальным данным на конец 2021 года в России зарегистрировано 3,7 миллиона онкобольных, из них 99% — взрослые (источник: https://www.pnp.ru/social/galina-karelova-smertnost-ot-onkozabolevaniy-v-2021-godu-snizilas-na-39-procenta.html).

Проблема: Когда человек сталкивается с заболеванием, у него возникает много сложностей. Некоторые из них не связаны с лечением напрямую, но существенно влияют на него (п. 8.1):

1. Отсутствие наглядной и доступной информационной базы для взрослых со всеми видами онкологических диагнозов и их близких.
Что делать после постановки диагноза, а что, наоборот, не нужно делать; как запросить второе мнение; как получить материальную поддержку; где получить четкое представление и понимание правил и принципов маршрутизации по своему заболеванию; как правильно организовать личную жизнь (питание, отдых, физическая нагрузка) до, во время и после окончания курса лечения.

2. Ограниченность психологической поддержки.
Усугубляет первую проблему и создает дополнительную нагрузку на пациента, не имеющего возможности самостоятельно преодолевать возникшие беспокойства: страх о том, как воспримут диагноз члены семьи; страх смерти; страх рецидива; страх принять ошибочное решение по поводу лечения и выбора врача; страхи, связанные с работой и взаимодействием с работодателями, зачастую основанные на незнании своих прав и возможностей; опасения по поводу лишения места работы и увольнения; непонимание, как правильно выстроить отношения с близким окружением; отсутствие информации о социальной реабилитации и построения карьеры после лечения (невозможность вернуться на прежнее место работы или подобрать новую в связи с долгим перерывом или с утраченными функциями и физическими возможностями).

Ввиду большого количества объективных и субъективных трудностей, возникающих в процессе лечения, человеку приходится собирать информацию точечно, обращаясь в различные источники и организации по мере возникновения проблемы. Возможность получения сопровождения в одном месте значительно облегчает разрешение трудностей, снимает тревогу, позволяет больному или членам его семьи своевременно преодолевать препятствия в борьбе с болезнью, смягчить ощущение катастрофы, которое нередко возникает в подобной ситуации.

Консультационный центр (КЦ) – это входной канал в фонд, работа которого направлена на оказание быстрой и профессиональной помощи по системным или единичным проблемам онкобольных и/или их близких. Работа КЦ организована с возможностью пролонгированного сопровождения (через повторные обращения, осуществление исходящей связи для сбора дополнительной информации или для поддержки онкобольного и членов его семьи), что позволяет своевременно информировать подопечных по новым вопросам и реализовывать актуальную помощь.

Как показывают многочисленные исследования (п. 8.1) психологическое состояние онкологического пациента существенно влияет на ход лечения и выживаемость в целом.

Уникальность работы фонда:
1. Фонд не фокусируется на определенной группе пациентов или заболеваний, а оказывает поддержку и помощь всем онкопациентам и их близким (старше 18 лет, вне зависимости от региона проживания). Это единственный подобный фонд системной помощи в России.
2. Использует в своей работе профессионально подготовленных экспертов психологов, юристов, равных консультантов (бывших онкопациентов), координаторов.
3. Фонд работает с любыми запросами, поступающими от пациентов и их близких, не заменяя собою медицинские учреждения, а дополняя их деятельность и помогая им. В том числе, разъясняя и настраивая пациентов на максимально конструктивное и осознанное отношение к врачам и проводимым ими процедурам.
4. Фонд использует в своей работе только индивидуальный подход, ведет всю историю взаимодействия с каждым пациентом, для преемственности работы с ним. В Консультационном центре фонда работают люди с инвалидностью.

Наиболее схожей является деятельность фондов "Подари жизнь" (ограничение получения помощи по возрасту), AdVita (ограничение по региону) и службы "Ясное утро" (не предусмотрена материальная поддержка онкопациентам). Подробнее анализ смотрите в материалах, подтверждающих наличие проблемы (п. 8.1).

География проекта

Российская Федерация. В фонд могут обратиться взрослые со всеми видами онкологических диагнозов и их близкие из любого региона России.

Целевые группы

1. Взрослые со всеми видами онкологических диагнозов и их близкие, обратившиеся в Консультационный центр фонда "Огромное сердце" (более 15 тыс. обращений в 2021 году)