Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение двух ключевых проблем, которые мешают получению паллиативной помощи (или помощи в конце жизни) в России: 1) несвоевременное выявление нуждающихся в паллиативной помощи 2) сложный доступ к получению услуг, по закону положенных пациенту: в том числе обезболивания, ухода, специального питания и технических средств реабилитации.

Проект включает в себя:
1) информирование пациентов и их близких по всей России о возможностях паллиативной помощи посредством круглосуточного бесплатного телефона Горячей линии (8 800 700 8436), онлайн-консультаций и чат-бота на портале “Про паллиатив”, а также через пациентское сообщество, созданное в рамках проекта — 26 200 человек получат консультации;

2) содействие оказанию комплексной помощи семьям с тяжелобольными детьми и взрослыми в 14 фокусных регионах силами координаторов по работе со случаем, с подключением юрисконсультов и психолога, а также медицинских и социальных организаций в регионе (государственных и некоммерческих) — 3 000 семей получат помощь в рамках проекта;

3) выявление основных проблем взрослых и детей при получении паллиативной помощи в выбранных регионах — результаты исследования будут представлены профессиональному сообществу и региональным партнерам для совместной проработки проблем.

В основе проекта – многолетняя экспертиза БФ «Вера», благодаря чему он сможет не только повысить качество жизни конкретного пациента, но и поспособствует решению системных проблем – в частности, повысит эффективность использования тех ресурсов, которые уже выделяются государством.

По итогам работы проекта будет подготовлен аналитический отчет о выявленной проблематике в 14 фокусных регионах, который смогут использовать профильные организации (Минздрав, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, ОНФ «Регион заботы», другие НКО) для выработки решений по повышению эффективности оказания паллиативной помощи в РФ, а также проведены глубинные интервью с 140 пациентами, чтобы проследить динамику решения системных проблем на конкретных примерах.

Цель

1. Семьи с тяжелобольными детьми и взрослыми, которые нуждаются в паллиативной помощи на территории проекта, своевременно получают доступ к помощи, в том числе гарантированной государством

Задачи

1. Обеспечить информационную и психологическую поддержку пациентам и их родственникам вне зависимости от их месторасположения, которые находятся в угнетенном психологическом состоянии, не обладают знаниями и ресурсами, позволяющим им добиться реализации своих прав и вовремя обратиться за поддержкой
2. Обеспечить условия для своевременного получения паллиативной помощи в фокусных регионах путем выявления, маршрутизации и сопровождения тяжелобольных людей в профильные организации (государственные, медицинские и социальные)

Обоснование социальной значимости

Целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями. Достижение этой цели подразумевает не только оказание медицинской помощи, направленной на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания, но и удовлетворение индивидуальных потребностей и нужд пациента, помощь в решении его социальных, духовных, психологических проблем. Помощь оказывается как пациенту, так и его близким, как во время болезни, так и на протяжении всего периода горевания.

Тяжелобольные люди (дети и взрослые), нуждающиеся в паллиативной помощи, и их близкие не всегда могут получить ее своевременно и в том объеме, в котором они нуждаются. В 2021 году 1,2 млн взрослых нуждались в помощи - получили ее только 758 тыс (63%) - по данным Мониторинга Минздрава РФ. В 2021 году 52 тыс детей нуждались в паллиативной помощи - получили ее только 22,3 тыс (42 %) - по данным Мониторинга Минздрава РФ. Помощь детям может оказываться в течение многих лет, тогда как помощь взрослым касается чаще всего последнего года жизни пациента.
Ключевые проблемы, мешающие оказанию помощи детям и взрослым (на основе экспертной аналитики Фонда “Вера”):

- недостаточность обезболивания
- отсутствие знаний у специалистов по грамотному назначению питания
- некачественный уход
- недостаточная доступность помощи на дому
- сложности со своевременным выявлением пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи
- неэффективное использование имеющейся инфраструктуры
- некачественное межведомственное взаимодействие (между медицинскими организациями и службами социальной защиты, между государственными организациями и НКО)
- недостаточная информированность населения о возможностях паллиативной


За последние несколько лет стала значительно лучше развита инфраструктура паллиативной помощи: для пациентов работают государственные хосписы и паллиативные отделения в больницах, НКО, оказывающие помощь в том числе на дому, выписывается больше доступных обезболивающих препаратов, появилась возможность получить некоторые медицинские изделия и технические средства реабилитации от государства (в том числе, аппараты ИВЛ для использования дома, индивидуальные коляски).

Одна из ключевых проблем, которые мешают людям получать эту помощь — сложности с выявлением профильных пациентов и обеспечением быстрого доступа к необходимой помощи, предоставляемой разными организациями и ведомствами. Существование этой проблемы подтверждают многие эксперты. Над ее решением работают специалисты из различных профильных областей - например, главные внештатные специалисты по паллиативной помощи в некоторых регионах обучают специалистов первичного звена (терапевтов и педиатров), улучшают качество работы реестра паллиативной помощи.

Мы можем обеспечить поддержку пациентам и их близким - благодаря работе команды координаторов случая, социального юриста, психолога. У нас уже есть опыт подобного взаимодействия, оно востребовано врачами и руководителями учреждений паллиативной помощи. В рамках этого проекта мы хотим сделать эту работу более эффективной и масштабируемой.

Координатор случая помогает, с одной стороны, решить проблему для конкретного человека, используя широкий спектр ресурсов. С другой стороны, решенные случаи позволяют сделать выводы, получить обратную связь от пользователей и предложить более системные решения. Проблемы, выявленные в рамках сопровождения случая, могут ложиться в основу системных изменений в регионе.

Система паллиативной медицинской помощи в разных регионах РФ не выстроена по единой модели. Поэтому доступность и качество помощи в конкретном регионе очень зависит от той инфраструктуры, которая там есть.

Для более качественного выявления пациентов, нуждающихся в сопровождении - необходимо более глубокое информирование и анализ ситуации. Это возможно там, где уже есть партнеры, которые уже работают так или иначе с пациентами, которые могут нуждаться в паллиативной помощи и знают особенности региона, и готовы оказать нам деятельную информационную поддержку.

Поэтому важнейшая часть проекта, а именно - сопровождение координаторами по работе со случаем, а также более глубокая аналитика проблем - будет реализована в 14 регионах. Это даст возможность проработать механизмы решения и - возможно - скорректировать программы развития паллиативной помощи в этих регионах. Этот опыт впоследствии можно будет масштабировать и на другие регионы - при их достаточной готовности.

Более подробное описание проблематики, целевых аудиторий, описание разных компонентов проекта и обоснование выбора регионов - приведено в аналитической справке по проекту, которая приложена в пункте 8.1.

География проекта

Фокусные регионы по работе со случаем по сопровождению и маршрутизации семей с тяжелобольными детьми и взрослыми, а также социально-правовой и психологической поддержке: Москва, Московская область, Рязанская область, Тамбовская область, Марий Эл, Новгородская область, Нижегородская область, Воронежская область, Кировская область (взрослые); ХМАО, Санкт-Петербург, Республика Башкортостан, Свердловская область, Краснодарский край (дети и молодые взрослые); Нижегородская область (взрослые и дети). В каждом регионе у нас есть партнеры, готовые оказать содействие в реализации проекта, письма поддержки приведены в соответствующем разделе заявки. Вся территория РФ - в рамках информационной поддержки по телефону Горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 8436 и в формате онлайн-консультаций и чат-бота на портале “Про паллиатив”.

Целевые группы

1. Семьи с тяжелобольными людьми: взрослыми (старше 25 лет), молодыми взрослыми (18-25 лет) и детьми (до 18 лет), которые нуждаются в паллиативной помощи, включая медицинскую, социально-правовую и психологическую поддержку.