Проекты

Краткое описание

Образовательно-практический кластер "Pro родителей" - программа комплексного дополнительного образования семей, воспитывающих детей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), включающая в себя две взаимосвязанные ступени: диагностическая индивидуальная работа с детьми для определения маршрутов дальнейшей реабилитации и образовательный блок для родителей, позволяющий улучшить знаний по различным направлениям. В проекте примут участие 200 детей с поражениями ОДА и 200 членов их семей, проживающие в 5 регионах РФ.
Для достижения цели проекта будет разработана и апробирована программа, включающая в себя 3 этапа:
1 этап. Индивидуальная работа с детьми: первичная диагностика на основе индивидуальных консультаций с психологом, логопедом, эрготерапевтом, специалистом по АДК для определения приоритетных направлений в дополнительном образовании, а так же выявления потребностей и возможностей организации обучения внутри семьи.
2 этап. Групповая работа с родителями: обучающие курсы (по выбору в зависимости от рекомендаций специалистов, основанных на диагностике ребенка) по 12 направлениям: семейная психология, логопедия, использование средств альтернативной дополнительной коммуникации (АДК), использование технических средств реабилитации (ТСР), эрготерапия, игровые технологии, развивающие-занятия дома, этиология заболевания, профилактика болей в спине, основы позиционирования (перемещение ребенка дома), общее развитие ребенка (практические ответы на вопросы), юридическая грамотность (в том числе в вопросах образовательных программ для детей-инвалидов). Все курсы будут доступны на образовательной платформе, а материал изложен простым языком с обязательной проверкой полученных знаний. В дополнение к курсу пройдет по 2 практических занятия каждого тематического направления в режиме онлайн.
3 этап. Индивидуальная работа с родителями: консультации профильных специалистов для поиска путей преломления полученных знаний в домашнем обучении, а так же работа над позитивными установками по отношению к себе и своему ребенку, профилактике стресса, разрешению внутрисемейных кризисов и др.
Дополнительно, психолог разработает методическое пособие («стресс-карточки»), которые помогут родителям детей с ОДА. Пособие поможет в ситуациях, когда родители не знают, как вести себя в той или иной стрессовой ситуации. Карточки затронут не менее 10 тем, направленных на профилактику стресса и эмоционального выгорания у родителей, разрешение внутрисемейных конфликтов, принятие ситуации болезни ребенка, улучшение взаимоотношений с родственниками. Созданное пособие будет доступно для бесплатного пользования на сайте Фонда и распространено среди родительского сообщества.
Для эффективной реализации проекта будет создана CRM система для ведения каждой семьи, внутри которой будет отражена вся история помощи семье, результаты работы, а также предоставлена возможность семейным консультантам курировать и вести семью.

Цель

1. Способствовать развитию системы адаптивного дополнительного образования путем запуска образовательно-практического кластера для семей, воспитывающих детей в возрасте 3-18 лет с поражениями опорно-двигательного аппарата.
2. Повысить уровень знаний 200 семей, воспитывающих детей 3-18 лет с поражениями опорно-двигательного аппарата, путем создания онлайн образовательной платформы.

Задачи

1. Осуществить отбор участников проекта из числа семей, проживающих на территории реализации (5 регионов России)
2. Разработать и апробировать дистанционную адаптированную программу дополнительного образования для семей, воспитывающих детей от 3 до 18 лет с поражениями ОДА (индивидуальная диагностика ребенка, 12 профильных курсов и групповых занятий для родителей, индивидуальные консультации специалистов)
3. Разработать и распространить обучающие и информационные материалы для сопровождения реализации программы, в том числе CRM систему
4. Оказать психологическую поддержку родителям детей с поражениями ОДА
5. Оценить эффект от реализации проекта, а также выработать рекомендации по дальнейшему развитию проекта

Обоснование социальной значимости

Благотворительный фонд помощи "Подарок Ангелу" помогает детям и взрослым по всей России - более 75 % всех подопечных проживает в регионах. В рамках реализации проекта «Школа особенного родителя» (2018-2021гг.) специалисты выезжали в различные регионы России, что позволило собрать большую базу родителей и провести различные исследования, позволяющие выявить проблематику и "болевые точки".
В июле 2021 года сотрудники Фонда провели опрос о дополнительном образовании, связанном с воспитанием ребенка внутри семьи. В опросе приняли участие 2345 семей, воспитывающих детей в возрасте от 3 до 16 лет с инвалидностью различной этиологии. Метанализ показал, что 76% родителей не знают базовых медицинских основ ухода за ребенком, 43% отметили недостаток знаний в правовом поле, 47% отметили, что не всегда понимают медицинские записи и понятия, связанные с диагнозом ребёнка. Интересным стал и другой результат: более 70% родителей отметили психологию, общее развитие и эрготерапию, как приоритетные направления для обучения. Многие родители отмечали, что не имеют доступа к дополнительному образованию по различным причинам: недоступность знаний (отсутствие комплексных программ, объединяющих базовые и узкопрофильные направления, связанные с воспитанием ребенка с инвалидностью), отсутствие единой маршрутизации семьи и педагогической "карты ребенка", а на местах в регионах недостаток высококвалифицированных специалистов. [1]
Образовательно-практический кластер "Pro родителей" является ответом на запрос родителей по запуску дополнительного образовательного процесса внутри семьи, а так же структурное объединение различных направлений в комплексный проект по сопровождению семьи, воспитывающей детей с поражениями опорно-двигательного аппарата. Участие в проекте смогут принять не менее 400 человек (200 детей с ОДА и 200 родителей/законных представителей), проживающих в 5 регионах России, где общее число детей с ДЦП и заболеваниями опорно-двигательного аппарата превышает 12000 человек.
Серьёзная болезнь ребёнка вызывает сильное напряжение в семье в форме практических проблем, большой нагрузки, чувства неудовлетворенности, печали, стресса, волнения и бессилия [1]. В то же время нередко отмечается, что большинству родителей, воспитывающих детей с церебральным параличом, свойственен авторитарный стиль воспитания и высокий контроль поведения ребенка, что создает дополнительные барьеры для его успешной интеграции в общество и снижает уровень его мотивации [2]. Именно поэтому в образовательный кластер добавлен психологический курс. Проект будет всесторонне содействовать улучшению качества жизни, как родителей, так и ребенка, и направлен на постоянную долгосрочную перспективу. Такой комплексный подход работы с семьей позволит добиться более устойчивых результатов в качественных и количественных показателях.
Формат онлайн выбран не случайно - 80% подопечных Фонда воспитываются только одним родителем. Возможность единовременного доступа к огромной базе знаний - самый удобный формат для ЦА образовательно-практического кластера "Pro родителей". Платформа проекта позволит родителям самостоятельно выстраивать график занятий, а семейные консультанты "проведут" семью на протяжении проекта через все этапы. Полученные знания позволят осознанно подходить к домашней реабилитации, понимая ее принципы и этапы, а так же объективно оценивать реабилитационный потенциал собственного ребенка.
По данным Пенсионного фонда РФ, общая численность детей с инвалидностью в нашей стране неуклонно увеличивается. Так, если в январе 2019г. количество детей с ограниченными возможностями здоровья равнялось 671.170, в январе 2020г. - 687.787, то на 1 января 2021г. уже насчитывалось 704.496 детей. Одна седьмая часть из них – дети с диагнозом "детский церебральный паралич" (ДЦП) и другими поражениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), из которых более 40% имеют тяжёлую форму заболевания. У многих детей с ОДА присутствуют сопутствующие проблемы: речевые, когнитивные, сенсорные, а также эпилепсия. Около 70% семей, в которых воспитываются дети с ОДА, состоят только из одного родителя. В 45% семей воспитываются два и более ребёнка, из которых один с ДЦП или ПОДА. Большая часть семей, в которых воспитываются дети с ОДА проживают в небольших городах, где, зачастую, отсутствуют профильные специалисты, а значит и возможность для дополнительного образования целой семьи.

1. Будаева М.Д. К вопросу о психологических особенностях родителей ребёнка с отклонениями в развитии (2013)
2. Зинова, И.М. Психологические особенности родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (2015)

География проекта

Пять субъектов Российской Федерации: Волгоградская область, Тюменская область, Калининградская область, Пермская область, Республика Татарстан

Целевые группы

1. Дети (возраст 3-18 лет), имеющие нарушения опорно-двигательного аппарата
2. Родители/официальные представители детей (возраст 3-18 лет) с нарушениями опорно-двигательного аппарата