Проекты

Краткое описание

Люди с такими аутоиммуннными заболеваниями как рассеянный склероз (РС) и оптикомиелит рано или поздно сталкиваются с нарушениями ходьбы, поскольку эти заболевания неизбежно прогрессируют и приводят к снижению моторной функции. В свою очередь, эта проблема приводит к эмоциональному напряжению и снижению социальной активности человека. Но системные занятия с реабилитологами могут помочь бороться с нарушениями ходьбы. Однако на текущий момент этой помощи нет в рамках системы ОМС.
Наш центр занимается функциональной реабилитацией детей и взрослых с нарушениями моторики, все занятия для пациентов проводятся только на бесплатной основе. К нам обратились коллеги из Общероссийской общественной организацией инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) с предложением провести циклы по корректировке нарушений ходьбы для людей с РС или оптикомиелитом как очно, так и сделать апробацию занятий в онлайн.
Наш центр является партнером проекта «Шаг за шагом» БФ «Весна» (https://vesnafund.ru/dd-walking) и мы используем алгоритм, который разработали эксперты фонда на основе международных протоколов https://rehab-portal.ru/ms-gait.
Цикл состоит из двух модулей – сначала группа из 15-20 пациентов проходит групповой интерактивный онлайн-тренинг, на котором эксперты объясняют пациентам, почему у них происходит нарушение ходьбы, к каким последствиям это может привести, когда и какие ТСР нужно начинать использовать, как создать безопасную среду дома. Это очень важный этап — когда пациенты информированы о проблеме, то они активнее включаются в реабилитационный процесс, кроме того, групповой формат является терапевтичным с эмоциональной точки зрения. В рамках проекта пройдет три таких группы очно и еще с одной группой мы проведем апробацию занятий удаленно для пациентов из регионов.
После онлайн-тренинга каждый участник проходит две консультации невролога и шесть занятий с физическим терапевтом, во время которых специалист проводит тесты для оценки ходьбы, подбирает упражнения и в конце цикла каждый пациент получает подробные рекомендации. Не менее 60 пациентов пройдут цикл полностью.
Кроме того, два раза в неделю мы проводим уникальное групповое онлайн-занятие лечебной физкультурой для маломобильных людей с серьезными двигательными проблемами, которым недоступны физические активности вне дома, и они страдают от последствий гиподинамии. В этих занятиях примут участие как пациенты из группы корректировки ходьбы (60 человек), так и другие маломобильные люди (не менее 200 пациентов).
В конце проекта, во время Всемирной недели осведомленности о РС, мы организуем спортивный праздник «Шаг за шагом: только вперед» для пациентов и их родственников с участием не менее 20 семей. Это поддержит людей эмоционально, будет мотивировать других больше заниматься физическими активностями и ориентироваться на максимально полноценную жизнь, а также привлечет внимание проблемам пациентов с РС.

Цель

1. Оказать помощь по корректировке ходьбы в рамках функциональной реабилитации не менее чем 60 пациентам с рассеянным склерозом или оптикомиелитом
2. Провести не менее 48 онлайн-занятий ЛФК для 200 маломобильных людей, которые не могут выйти из дома

Задачи

1. Провести онлайн-тренинги для пациентов
2. Организовать еженедельную онлайн-группу ЛФК
3. Провести индивидуальные занятия
4. Организовать спортивный праздник для пациентов

Обоснование социальной значимости

Нарушение ходьбы — симптом, с которым сталкивается до 85% пациентов с рассеянным склерозом (Rogers KA 2015). По мере прогрессирования заболевания снижается уровень мобильности из-за нарушений ходьбы (https://goo.su/UUsjvp), а 30% пациентов с РС с нарушением походки падают и получают травмы (https://goo.su/w4LV1).
Ситуация усугубляется тем, что диагноз «рассеянный склероз», в среднем, обычно ставится в возрасте 25 лет, то есть, еще совсем в молодом активном возрасте и чаще болеют женщины. При этом нарушение походки значительно влияет на качество жизни как в физическом плане, так и в эмоциональном плане. Дело в том, что из-за особенностей развития болезни, пациенты с рассеянным склерозом и оптикомиелитом имеют шаткую походу, и выглядят как бы «пьяными», они вынуждены начать использовать трости и ходунки будучи еще молодыми, это приводит к тому, что они боятся упасть и стесняются лишний раз выйти на улицу и, в итоге, оказываются в социальной изоляции. Поэтому они стараются меньше двигаться, реже выходить из дома, часто даже увольняются с работы и перестают встречаться с друзьями. Это приводит к социальной изоляции и переходу сначала на дистанционный формат работы, но со временем — к раннему получению инвалидности и выходу на пенсию по болезни.
В электронной базе пациентов с демиелинизирующими заболеваниями нервной системы, которую ведет ФГБНУ «Научный центр неврологии», зарегистрировано более 150 тысяч человек с рассеянным склерозом в России. Ежегодно регистрируется до 5-7 тысяч новых случаев постановки данного диагноза. https://rosmed.info/project?id=52, а министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко сообщил, что в России за последние годы зафиксирован рост числа пациентов с рассеянным склерозом на 18% в 2022 г. по сравнению с 202 г. https://goo.su/F1BXih9. Таким образом, появляется все больше людей, которым нужна помощь с корректировкой ходьбы.
Но если на системной основе заниматься корректировкой нарушений походки, то можно ощутимо увеличить период активной жизни и также помочь эмоционально, в том числе, благодаря частично групповому формату занятий. Наша цель – помочь пациентам с рассеянным склерозом и оптикомиелитом справиться с нарушениями походки, продлить время физической активности, поддержать эмоционально.
Вторая проблема — гиподинамия и изоляция людей, которые страдают уже настолько серьезными нарушениями мобильности, что не могут передвигаться самостоятельно без опоры или без посторонней помощи. Через 15 лет после постановки диагноза у более, чем 40% пациентов с РС, уровень мобильности снижается в значительной степени https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20404304/. Люди почти все время проводят дома, мало двигаются и мало общаются. Поэтому удаленные занятия ЛФК — это возможность улучшить как физическое, так и эмоциональное состояние. Не менее 200 человек из разных городов России примут участие в еженедельных онлайн-занятиях ЛФК для маломобильных людей, страдающих серьезными нарушениями ходьбы. Пациенты из группы корректировки ходьбы также будут заниматься в онлайн. возможность регулярно заниматься улучшит как и физическое, так и эмоциональное состояние пациентов.

География проекта

Вся Россия — так как проект проходит в формате онлайн, участие будет доступно людям с РС из разных уголков РФ. Особое внимание к Сибири и Уралу, так как распространенность РС в этих регионах выше, а также ДНР, поскольку там долгие годы не было адекватной помощи пациентам с РС

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом с нарушениями ходьбы и маломобильные пациенты с РС. Возраст от 30 до 70 лет, 75% женщины, 25% мужчины.
2. Родственники пациентов с рассеянным склерозом и оптикомиелитом