Проекты

Краткое описание

Проект PROДиа направлен на обучение детей с диабетом 1 типа квалифицированным знаниям и навыкам в области компенсации заболевания, обеспечение детей психологической поддержкой.
Проект направлен на адаптацию летнего детского отдыха под особенности состояния здоровья таких детей. А именно на безопасное круглосуточное пребывание под контролем врачей-эндокринологов и обученных вожатых, на психологическую поддержку, на обучение самостоятельному контролю и ответственности за заболеванием в формате общения, отработки ситуаций, связанных с заболеванием в повседневной жизни. На улучшение компенсации заболевания, снижения риска осложнений у детей-инвалидов, улучшения качества жизни семей, воспитывающих особенных детей, путем обучения родителей врачом-эндокринологом особенностям контроля за заболеванием и корректировке лечения, современным технологиям в контроле заболевания, а также путем оказания психологической и информационной поддержки. В ходе реализации проекта планируется проведение 3 летних смен по 15 дней в загородном детском лагере с привлечением двух эндокринологов, одного психолога, обученных вожатых. Занятия с эндокринологом, будут проводится неоднократно на протяжении всей смены как в формате теории, так и практики на темы: принятия заболевания, измерение сахара крови и техника инъекций, питания, компенсации, самоконтролю, физической активности и т.д.
Занятия с психологом будут проходить по 2 группы по 15 человек в формате тренингов. Руководителем смены с детьми будут проводится занятия на тему «Диагаджетов», преимущественно сразу на практике. С детьми будет проведено анкетирование при заезде в лагерь и по окончанию смены на тему изменений, произошедших в их жизни.
Так же дети повысят компенсацию заболевания через обучение родителей контролю за заболеванием, в том числе с применением современных технологий и психологической поддержки. Будет проведено 2 цикла мероприятий ДиаHELP для родителей с привлечением эндокринолога, психолога и специалиста по «диагаджетам», а также печать брошюры-справочника с контактной информацией медучреждений, соц. служб, аптек и специализированных диамагазинов; о порядке получения санаторно-курортного лечения; льготном обеспечении медицинскими изделиями и лекарствами; о технических средствах мониторинга глюкозы и введения инсулина; о возможностях оказания высокотехнологической медицинской помощи по заболеванию; чек-лист ежегодного обследования. С родителями будет проведено анкетирование в начале и по окончанию цикла мероприятия.

Цель

1. Обучить детей с диабетом 1 типа навыкам в области компенсации, контроля заболевания, в том числе с применением современных технологий, оказать психологическую поддержку. Научить детей принять себя и научиться жить с диабетом 1 типа. Детям получить практику применения данных знаний. Улучшение компенсация заболевания детей через обучение родителей.

Задачи

1. Адаптировать лагерь под требования необходимые для отдыха и оздоровления детей с диабетом 1 типа.
2. Обучить детей с диабетом 1 типа навыкам в области компенсации заболевания, психологическую поддержку. Детям получить практику применения данных знаний, принять заболевание и научиться жить с ним.
3. Улучшить компенсацию заболевания у детей с диабетом 1 типа и повысить качество жизни семей, в которых воспитываются такие дети, путем обучения родителей навыкам в области компенсации диабета 1 типа у детей оказания психологической поддержки предоставления информационного обеспечения.

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Удмуртской Республики на учете с диагнозом диабет 1 типа состоят 450 детей, из них в возрасте до 14 лет - 340 ребенка, с 15 до 18 лет - 110 детей (данные по состоянию на 01.01.2022г.).
Сахарный диабет 1 типа (СД1) это аутоимунное заболевание, при котором погибают клетки поджелудочной железы, вырабатывающие гормон инсулин. Человеку с данным диагнозом приходится по нескольку раз в день ставить инъекции инсулина в дозировках, рассчитанных индивидуально исходя из количества потребляемых в пищу углеводов, а так же 6-10 раз в сутки производить замеры уровня глюкозы крови с помощью глюкометра. Заболевание сопровождается жизнеугрожающими состояниями гипергликемии (высокий уровень сахара) и гипогликемии (низкий уровень сахара). Дети-инвалиды с СД1 не могут в полной мере осуществлять контроль за заболеванием в силу возраста, а постоянные инъекции и замеры уровня глюкозы вызывают психологические проблемы, комплексы, проблемы социализации в общении со сверстниками. Посещение обычного летнего лагеря с круглосуточным пребыванием с целью оздоровления и времяпрепровождения, означает остаться ребенку один на один с заболеванием, его окружение (вожатые, такие же дети или воспитатели) не знают о заболевании, о симптомах проявления жизнеугрожающих состояний и соответственно не смогут оказать своевременную помощь при необходимости.
Дети, а также их родители подвержены эмоциональному выгоранию и психологическим проблемам, связанными с круглосуточным контролем за заболеванием, проблемами с лекарственным обеспечение, у детей - взаимодействием со сверстниками - неприятием в коллективе (детей, ставящих себе уколы инсулина называют наркоманами), развиваются комплексы, которые непосредственно влияют на здоровье, психологическое и физическое.
Дети, а зачастую и их родители не владеют достаточными знаниями, навыками о сахарном диабете, о высокотехнологичном оборудовании, используемом для достижения компенсации диабета (поддержания уровня глюкозы в крови в пределах диапазона нормальных значений). Отсутствие таких знаний и навыков в первую очередь у родителей, непосредственно влияет на здоровье детей, может привести к серьезным осложнениям и инвалидизации в будущем, снижает качество жизни всей семьи.
В Удмуртии нет возможности членам семьи ребенка с диабетом пройти обучение по вопросам компенсации заболевания (кроме как в момент выявления заболевания, когда родители подавлены и психологически дезоринтированы и не способны воспринимать информацию), отсутствует психологическая поддержка таких семей.
В феврале 2022 г. было проведено исследование на основе опроса 83 человек, по итогу которого сделаны следующие выводы: Всего лишь 1 ребенок проводит летнее каникулярное время в лагере, остальные дома или на огороде. 83% респондентов хотели бы отправить своих детей-инвалидов с диагнозом сахарный диабет 1 типа в лагерь и у 77% детей возникает потребность общения со сверстниками в условиях лагерной смены. 59% родителей боятся отправлять детей в обычный детский лагерь с круглосуточным пребыванием, в связи с отсутствием контроля со стороны взрослых и медперсонала за уровнем глюкозы крови, что может привести к ухудшению состояния здоровья ребенка или гипогликемической коме, 11% родителей сталкивались с отказами в приеме детей с СД1 в обычные детские загородные лагеря. 94% родителей считают, что детям очень нужны групповые занятия с детским эндокринологом (по типу "школы диабета", что есть, как считать ХЕ и болюсную долю инсулина), они повысят уровень самостоятельности и ответственности ребенка. 86,7% родителей уверены, что на групповых занятиях на тему "Диагаджетов" - помпы, мониторинги, программное обеспечение и их возможности, дети обязательно почерпнут новые знания и умения. 86,7% опрошенных отправили бы ребенка с СД1 в специализированный отряд для детей с СД1 на базе детского загородного лагеря на территории Удмуртской Республики, так как они считаю что подобный опыт позволит детям принять свое заболевание, научится самостоятельному контролю за заболеванием, приобрести новых друзей, возможность активно отдыхать как все дети, не боятся новых технологий в управлении заболеванием. В то же время лагерь позволит родителям научится делегировать контроль за заболеванием детям и одновременно быть спокойными за их состояние здоровья, а также получить психологическую и физическую передышку от круглосуточной тревоги и контроля за заболеванием ребенка. По данным опроса финансовое положение семей не позволяет оплатить частные лагеря в других регионах со специализированными условиями согласно заболеванию. Связано это прежде всего, что один из родителей не работает, так как осуществляет уход за ребенком-инвалидом (более 50%) или в семье только 1 родитель, кроме того в большинстве семей 2 и более несовершеннолетних детей. Так ежемесячный доход более 50% семей не превышает 50 тыс. руб., а 12% и 30 тыс. руб.

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом сахарный диабет 1 типа, проживающие на территории Удмуртской Республики в возрасте до 18 лет