Проекты

Краткое описание

В ходе своей деятельности с 1996 г. Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом (далее СОРС) содействует улучшению условий жизни, максимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом ( далее РС) -мультифакторным заболеванием лиц молодого возраста проявляющимся многоочаговым поражением центральной нервной системы с нарушением функций всех регулирующих систем организма. В настоящее время СОРС столкнулась с проблемой, заключающейся в невозможности комплексного медико - социального сопровождения людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65лет, проживающих в Самарской области (г. Самара, Волжский район, г. Тольятти), имеющей ряд причин (невозможность проведения занятий для людей с РС, отсутствие систематического проведения просветительских школ пациентов докторами из Центра РС Самарской областной больницы имени В.Д. Середавина, отсутствие информирования целевой группы о разработке и внедрении комплекса мероприятий медико-социального сопровождения людей с РС в Самарской области, справится с которыми СОРС благодаря институциональной поддержке проекта. Реализовывать проект «Только ВПЕРЕД!» организация будет в форматах: 1)Занятия с группами очных реабилитантов в стенах Центра семейной реабилитации инвалидов/ занятия с группами надомных реабилитантов (дистанционно, по средствам онлайн трансляций в соц. сети Вконтакте по всем модулям, выездов команды проекта в города и районы области). Занятия будут проходить комплексно (2 раза в неделю 120мин. * 6 модулей проекта)12 занятий*2 недели = 24 занятия - курс реабилитации одной группы*20 групп по 15 человек=480 занятий в рамках проекта. Модули проекта: Йога. Скандинавская ходьба. Адаптивная ЛФК. Психология,Рукоделие (средство восстановления мелкой моторики), Компьютерная грамотность. 2)Организация и проведение просветительских школ пациентов в Центре семейной реабилитации инвалидов и онлайн трансляции мероприятия в социальной сети Вконтакте, в которой при помощи использования чата, вопросы специалистам смогут задавать участники всех заявленных в проекте территорий. Школы будут проходить один раз в месяц*10 месяцев= 10 просветительских школ пациентов в рамках проекта, посетят которые не менее 350 участников проекта. Школы будут проводить квалифицированные доктора из Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина. 3)Для анализа и распространения полученного опыта среди НКО и профессионального сообщества, будет описана комплексная модель деятельности СОРС в рамках проекта, издана брошюра «Только ВПЕРЕД!».
Информация будет размещена на сайте организации и на информационных ресурсах партнеров. Будет проведен круглый стол(40 участников) на территории Центра семейной реабилитации инвалидов для заинтересованных государственных и муниципальных структур, НКО инвалидов.

Цель

1. Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области (г. Самара, Волжский район, г. Тольятти)

Задачи

1. Организация работы постоянно действующего комплексного механизма медико –социального сопровождения целевой группы проекта через проведение занятий по 6 модулям, который будет описан как модель. Приобретение оборудования для проведения занятий в рамках проекта
2. Организация работы постоянно действующего комплекснго механизма медико - социального сопровождения ЦГ проекта через систематическое (1 раз в месяц) проведение просветительских школ пациентов докторами из Центра РС Самарской областной больницы имени В.Д. Середавина
3. Организация и проведение информирования жителей Самарской области о начале, ходе реализации и итогах проекта, направленного на медико-социальное сопровождение целевой группы. Разработка, публикация брошюры, отражающей работу в рамках проекта «Только ВПЕРЕД!»

Обоснование социальной значимости

СОРС принимала активное участие в разработке и реализации проекта по созданию первого в России Общественного Центра семейной реабилитации инвалидов (далее Центр), который представляет регион в качестве российского и международного лидера в сфере противодействия проблеме РС. Центр является площадкой для проведения реабилитационных мероприятий для людей с РС. Он создан силами самих людей с рассеянным склерозом для помощи и поддержки граждан с таким диагнозом. п.3.2 Видео о проекте
В рамках работы Центра компетентные участники команды проекта занимаются самостоятельной разработкой новых подходов и методов реабилитации. В 2022 г. получен патент «Нейрофитнес мозга», позволяющий проводить инновационные занятия для реабилитации ЦГ в стенах Центра. Реабилитация происходит с использованием уникальных интерфейсов и оборудования, запотентованных членами команды проекта совместно с представителями СамГМУ. Подробная информация о Центре, опыте научной деятельности и научных разработках «Работы по реабилитации людей с ОВЗ (РС)», включенных в реализацию проекта, расположены разделе 8.1. Материалы, подтверждающие наличие проблемы.
В Самарской области должностные обязанности социальных и медицинских работников предполагают помощь лишь в реализации потребностей обеспечивающих физическое выживание подопечных. В то время как инвалиды нуждаются в мероприятиях по коррекции последствий заболевания, поддержанию физической независимости, психологической адаптации, социальной реабилитации и реинтеграции в общество, а семьям необходима разъяснительная работа и психологическая поддержка. В Самарской области число пациентов с диагнозом РС достигало 1921 чел. https://ms2002.ru/samarskaya-oblast/ekspertnaya-sluzhba-i-nko/7161-29-06-2020-samara- rasseyannyj-skleroz-bol-she-ne-prigovor-kak-samartsy-mogut-poluchit-besplatnoe-lechenie Однако полноценным комплексом реабилитационных мероприятий охвачена лишь малая часть нуждающихся людей с РС и членов их семей. СОРС является признанным лидером среди профильных организаций на Общероссийском пространстве и более 15 лет занимается проблемой реабилитации. По мнению ведущих специалистов наиболее перспективной моделью представляется модель комплексного медико- социального сопровождения и адаптации, семейной взаимопомощи. Проект «Только ВПЕРЕД!» направлен на достижение цели отработки модели комплексного медико-социального сопровождения людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области (г. Самара, Волжский район, г. Тольятти). В настоящее время СОРС столкнулась с проблемой, заключающейся в невозможности комплексного медико - социального сопровождения людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65лет, проживающих в Самарской области (г.Самара, Волжский район, г. Тольятти), имеющей ряд причин (невозможность проведения занятий для людей с РС, отсутствие систематического проведения просветительских школ пациентов докторами из Центра РС Самарской областной больницы имени В.Д. Середавина, отсутствие информирования целевой группы о разработке и внедрении комплекса мероприятий медико-социального сопровождения людей с РС в Самарской области, справится с которыми СОРС благодаря институциональной поддержке проекта. Нерешение проблемы может привести к ухудшению физического, психологического, эмоционального состояния людей с РС, прогрессированию заболевания. СОРС провела собственное исследование https://forms.yandex.ru/cloud/634d35fce010db0cd9aa8fa7/ ,в ходе которого выявила желание и необходимость членов организации регулярно заниматься физической и социальной активностью (для поддержания состояния своего здоровья, выполнения функций самообслуживания в бытовых и социальных вопросах); расширять круг общения; помогать, получать помощь и делиться опытом с людьми с таким же заболеванием; постоянно общаться с людьми во избежание социального одиночества; совместно проводить досуг, праздновать Государственные праздники и личные торжества; знакомиться с людьми с диагнозом противоположного пола и дальнейшего продуктивного общения.
Подробное описание проблемы ЦГ проекта в разделе 3.1. Полное описание проекта, презентация проекта

География проекта

Самарская область (г.Самара, Волжский район, г. Тольятти)

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65лет, проживающие в Самарской области (г. Самара, Волжский район, г. Тольятти)