Проекты

Краткое описание

Проект затрагивает интересы семей с детьми 6-17лет с аутизмом и другими ментальными нарушениями, в том числе с тяжёлыми нарушениями поведения, коммуникации и самообслуживания из отдаленных округов Нижегородской области. Проект предусматривает оказание родителям квалифицированной юридической помощи в вопросах реализации прав детей на образование, получение мер государственной и иной поддержки, доступных услуг по реабилитации, абилитации,помощь профильных специалистов, владеющих технологиями работы с проблемным поведением, развития навыков коммуникации, самообслуживания и социализации у детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
Главная цель - помочь родителям в реализации прав детей и развитии у них навыков социального взаимодействия и коммуникации. Уникальность проекта в том, что в отдаленных округах области родители получат помощь квалифицированных специалистов по поведению,развитию навыков коммуникации и юридическую помощь по вопросам реализации прав детей, помощь по поддержке родительского потенциала на основе индивидуальных потребностей семьи.
В ходе реализации проекта для 100 родителей будет организовано:
- 5 правовых семинаров, где родители получат информацию о правах детей с особыми потребностями;
- не менее 200 индивидуальных юридических консультаций (очно и дистанционно);
- помощь в составлении не менее 30 письменных документов;
- 5 семинаров по развитию навыков коммуникации, социального взаимодействия, поведению, самообслуживанию и социализации детей;
- не менее 40 консультаций специалистов по поведению детей (очно)
По итогам консультаций будет выбрано 25 семей (не менее 5 в каждом округе), дети которых не имеют коммуникации и речи,имеют наиболее тяжелое поведение (агрессию и самоагрессию, крики), родители которых не справляются с этим поведением, нуждаются в максимальной поддержке юристов и специалистов по поведению. Им сформируют маршрут - перечень конкретных шагов, которые необходимо сделать родителям в интересах ребенка, чтобы максимально облегчить его адаптацию в социуме, включить в образовательное пространство, снизить риск выгорания родителей и риск социальной изоляции таких семей. Маршрут включает в себя шаги по сопровождению:
- юристами с представлениеминтересов в госорганах,
- специалистами по развитию навыков ребенка, включая не менее 50 консультаций по развитию ребенка с письменными рекомендациями.
Выбранные 25 семей будут включены в выездную профильную смену длительностью 13 дней на базе ГБУ ОЦСПСД "Юный Нижегородец" для оказания им интенсивной помощи специалистов проекта, где будет организовано:
- 8 правовых семинаров, 5 семинаров по развитию навыков детей, 12 групп взаимной поддержки,
- 25 консультаций по развитию навыков детей и коррекция рекомендаций,
- индивидуальные юридические консультации,
- помощь волонтеров для возможности посещения родителями мероприятий.
В ходе проекта будут разработаны инструменты мониторинга оценки качественных изменений у семей и проанализированы его результаты.

Цель

1. Помочь родителям детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями, проживающим в Нижегородской области, в реализации прав детей и развитии у них навыков социального взаимодействия и коммуникации, самообслуживания и социализации

Задачи

1. Сформировать знания родителей о правах детей-инвалидов и способах их реализации, оказать им юридическую помощь в разных формах
2. Повысить знания и компетенции родителей о технологиях работы с нежелательным поведением, развития коммуникации, самообслуживания и социализации детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями и научить их применять эти знания при воспитании детей
3. Оценить позитивные изменения у родителей – участников проекта и проанализировать их результаты

Обоснование социальной значимости

По сведениям Главного бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области в 2025г. из 670 детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, впервые признанных инвалидами, 485 имеют диагноз аутизм, статистика прилагается.
Не смотря на то, что в регионе реализуется проект "Ментальное здоровье" https://clck.ru/3SYnPB и Концепция непрерывного сопровождения лиц с РАС,
большинству семей из области не доступны услуги юристов по реализации прав детей с психическими особенностями и услуги специалистов по работе с поведением, развитию навыков коммуникации и самообслуживания у детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями. В Н.Новгороде есть организация "Инватур", но она не специализируется на помощи семьям с детьми с психическими нарушениями по вопросам образования с созданием специальных условий, установления им инвалидности, ЦПС"Обнажённые сердца", БФ "Время РАСсвета", где можно получить помощь семьям с детьми с аутизмом и тяжелыми нарушениями поведения,но их услуги недоступны семьям из отдаленных округов области по причине большой удаленности от места их проживания. В семьях, где дети имеют наибольшие трудности с поведением, коммуникацией, самообслуживанием, проблема отсутствия своевременной помощи стоит особо остро. По результатам исследования, в котором приняли участие 167 респондентов из числа родителей детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями (результаты исследования прилагаются):
- 71% нуждаются в помощи юристов по вопросам реализации прав особого ребенка, из них 52 % не знают, где получить помощь профильных юристов, а 23% - не могут получить такую помощь; 38 % нуждаются в консультациях, 19% в составлении письменных документов, 17% - в юридическом сопровождении дела, 10% - в представлении интересов в госорганах;
- 42% родителей, нуждающихся в помощи специалистов по работе с нежелательным поведением, развитию навыков коммуникации, самообслуживания и социализации не знают о такой возможности, и 32% - не могут получить такую помощь, 58% - необходимо посещение семинаров по развитию детей, консультации таких специалистов на безвозмездной основе могут получить только 17%, а 42% не знают о такой возможности и 32% такой возможности не имеют.
При проведении глубинных интервью родители подтвердили, что они:
1. сталкиваются с проблемами получения специализированной юридической помощи по вопросам установления инвалидности, мер государственной поддержки, вопросам образования и создания специальных условий в детском саду и школе, и 8 из 10 опрошенных родителей ответили, что "если деньги есть, то они идут к юристам общей практики, которые не специализируются на такой категории дел", и в итоге родители качественной юридической помощи по этим вопросам получить не могут;
2. в отдалённых округах области им некуда обратиться за помощью, нет специалистов, владеющих технологиями работы с поведением, коммуникацией, самообслуживанием детей. И 7 из 10 не знают, где получить услуги специалистов по работе со сложным поведением, развитием коммуникационных навыков и навыков самообслуживания ребенка. Платные услуги таких специалистов, как правило, предлагаются только в больших городах, но они малодоступны для родителей из-за большой стоимости https://my-mommy.ru/intensivnyj-kurs-povedencheskoj-tera/
Вовремя оказанная профильная помощь специалистов по развитию ребенка – залог его успешного развития. Многолетний опыт работы специалистов команды проекта показывает, что семьи с детьми с аутизмом и другими ментальными нарушениями находятся в ситуации потери и недостатка личных ресурсов родителей. Если в раннем возрасте родители не научились справляться с нежелательным поведением ребенка и не развили навыки коммуникации, то по достижению детьми 6 лет и старше они перестают справляться с ними. Проблемное поведение мешает им "удерживаться" в саду и школе, их "выводят" на надомное обучение, родители вынуждены сидеть с ними дома. И со временем такие дети помещаются в учреждение. Своевременная грамотная маршрутизация семьи с ребенком с тяжелыми поведенческими и коммуникационными нарушениями, получение необходимой помощи юристов и специальных педагогов по поведению и коммуникации, существенно улучшает качество жизни семьи в целом, снижает риск выгорания родителей. По нашему опыту такие семьи нуждаются в более интенсивной поддержке: юридическом сопровождении по разным вопросам, а также в длительной поддержке специалистов по развитию детей. Потребность в профильных сменах у семей высокая (см.приложение)
Поддержка родителей квалифицированными специалистами в юридических вопросах и поддержка по вопросам регуляции поведения, развития навыков коммуникации, самообслуживания и социализации детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями, поддержка родительского потенциала оказывают серьезное стабилизирующее воздействие на семью как систему поддержки для полноценного развития ребенка в разных сферах жизнедеятельности и является одной из главных мер профилактики социального сиротства в таких семьях.

География проекта

муниципальные округа Нижегородской области: Дивеевский, Краснобаковский, Лукояновский, Сергачский, Уренский

Целевые группы

1. Родители детей 6-17лет с аутизмом и другими ментальными нарушениями, проживающие в муниципальных округах Нижегородской области: Дивеевском, Краснобаковском, Лукояновском, Сергачском, Уренском