Проекты

Краткое описание

Беременность и роды — особое семейное время, которое невозможно стереть из женской памяти. Перинатальная утрата, смерть ребёнка в этот период — одно из самых травмирующих событий, которое оставляет длительный, чаще пожизненный след в жизни всех членов семьи. Если неизлечимо больной ребёнок погибает внутриутробно или вскоре после рождения, то существующая отечественная медицинская практика сегодня не предполагает вовлечение служб паллиативной помощи детям в помощь семье. При этом во многих странах Европы, в США и Канаде для решения этих проблем создаётся система перинатальной паллиативной помощи (ППП).
ППП - новое, динамично развивающееся направление комплексной помощи ребёнку со смертельным неизлечимым заболеванием и его семье. ППП ориентирована на семью, решившую не прерывать беременность, узнав о неизлечимой смертельной болезни будущего ребёнка.
Данный вид помощи включает терапевтические коммуникации специалистов с семьёй и психосоциальное сопровождение на дородовом этапе, во время родов и в период новорожденности. Отсутствие ППП ухудшает качество жизни беременной женщины, новорождённого с несовместимым с жизнью заболеванием, членов семьи, подрывая психосоциальное благополучие, доверие к обществу и медицине, репродуктивный потенциал.
В основе ППП лежит междисциплинарное взаимодействие специалистов разных специальностей и служб на дородовом и послеродовом этапах: женская консультация, родильный дом, неонатальное отделение/отделение реанимации и интенсивной терапии для новорождённых (до 28 дня), службы паллиативной помощи детям.
Данный проект нацелен на формирование компетенций в области ППП специалистов служб родовспоможения и служб детской паллиативной помощи в регионах РФ. Основным партнёром проекта является ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» Министерства здравоохранения РФ, с которым БФ "Детский паллиатив" подписал Соглашение о намерениях сотрудничества.
Проектом запланированы следующие мероприятия:
- проведение двухдневных (4-х часовых) обучающих мероприятий в 12 регионах РФ по:
• основам ППП;
• коммуникативным навыкам и особенностям психологического сопровождения беременной женщины/матери с патологией развития плода/ребёнка, имеющего ограниченный срок жизни;
- разработка учебно-методических материалов по перинатальной паллиативной помощи и обеспечение этими материалами региональных специалистов.
Проект позволит повысить уровень компетенций специалистов служб родовспоможения и служб детской паллиативной помощи в регионах РФ в области ППП, что повлияет на надлежащую работу с семьёй на этапе от получения трагической новости о болезни плода до рождения нежизнеспособного ребёнка, что будет способствовать повышению качества жизни беременной женщины и ее семьи, от которого зависит дальнейшее репродуктивное поведение родителей, что особенно важно в нынешней демографической ситуации.

Цель

1. Формирование компетенций в области перинатальной паллиативной помощи у специалистов служб родовспоможения и служб детской паллиативной помощи в регионах РФ

Задачи

1. Формирование методической базы по организации перинатальной паллиативной помощи в РФ
2. Предоставление экспертной поддержки специалистам региональных служб родовспоможения и детских паллиативных служб по основам перинатальной паллиативной помощи
3. Повышение информированности профессионального медицинского сообщества в области перинатальной паллиативной помощи

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь является одним из приоритетных направлений развития медицины в России в настоящее время. Право на получение медицинской паллиативной помощи впервые было определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В 2019 году были внесены дополнения, обязывающие оказывать комплексную паллиативную помощь, включая психосоциальную, неизлечимо больному человеку и членам его семьи. Оказание паллиативной помощи в перинатальном и неонатальном периодах – отдельные направления паллиативной медицинской помощи, развитие которых предусмотрено в Плане мероприятий Правительства РФ («Дорожной карте») «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г.
В развитых странах мира ППП доступна гражданам на протяжении более 30 лет. В России она только начинает развиваться. В 2018 году по поручению Мэра Москвы от 13.06.2018 №4-15-850/18 впервые в России была создана рабочая группа по организации системы оказания ППП в г. Москве. В развитие этого поручения по инициативе благотворительных фондов «Вера» и «Детский паллиатив» Департаментом здравоохранения Москвы начат пилотный проект по ППП в городе Москве (приказ ДЗМ № 577 от 21.08.2018 «О создании рабочей группы по мониторингу организации оказания перинатальной паллиативной медицинской помощи при тяжёлых пороках развития плода»). В задачи проекта входил анализ потребности в ППП в г. Москве, обучение специалистов, а также разработка алгоритма преемственности при оказании ППП. В том же году детский хоспис "Дом с маяком" (г. Москва) запустил первую отечественную программу перинатальной паллиативной помощи, успешно работающую до сих пор. В 2019-2020 гг. БФ "Детский паллиатив" реализовал проект по повышению компетенций сотрудников служб родовспоможения г. Москвы в области ППП, в рамках которого было проведено 18 обучающих мероприятий по основам ППП и развитию коммуникативных навыков для 112 специалистов из 3 медицинских учреждений г. Москвы.
Однако, вышеперечисленные инициативы являются единственными проектами в РФ в данной сфере. К сожалению, в регионах РФ данный вид паллиативной помощи практически не оказывается. Для реализации поставленных задач государству остро не хватает специалистов, имеющих базовые и специальные знания в области оказания ППП. Навыкам трудных коммуникаций и основам ППП должны быть обучены не только психологи, но и врачи (акушеры-гинекологи, врачи УЗИ, врачи-генетики, специалисты, участвующие в пренатальном консилиуме, неонатологи, анестезиологи-реаниматологи), а также средний медперсонал. В настоящий момент регулирующие документы не разработаны, преподавание на базовом и последипломном уровне отсутствует. Есть лишь методические письма и программы по организации и проведению психологического консультирования женщины, планирующей прервать беременность, где не освещены особенности организации работы с женщинами/их семьями, решившими сохранить беременность и рожать ребёнка с несовместимым с жизнью заболеванием.
В этой связи БФ "Детский паллиатив" считает крайне важным продолжить свою работу по внедрению апробированной программы обучающих семинаров по основам ППП и тиражировать опыт, полученный в результате реализации проекта на территории г.Москвы, в региональном масштабе. Данный проект позволит повысить компетенции региональных организаторов здравоохранения, врачей, среднего медицинского персонала, медицинских психологов в одном из наиболее важных аспектов оказания паллиативной помощи – ППП ребёнку со смертельным неизлечимым заболеванием, а также его семье с момента постановки диагноза внутриутробно до рождения такого ребёнка и в период новорожденности.

География проекта

1. Архангельская область 2. Калининградская область 3. Краснодарский край 4. Пермский край 5. Республика Башкирия 6. Республика Бурятия 7. Республика Мордовия 8. Республика Саха (Якутия) 9. Свердловская область 10. Томская область 11. Ханты-Мансийский автономный округ — Югра (ХМАО — Югра) 12. Челябинская область

Целевые группы

1. специалисты региональных служб родовспоможения и детских паллиативных служб (организаторы здравоохранения, врачи, средний медицинский персонал, медицинские психологи)