Проекты

Краткое описание

Образовательно-просветительский проект "ИХТИ-Помощь" направлен на поддержку родителей и детей с заболеванием ихтиоз. Основной целевой группой проекта являются семьи, в которых один или больше детей страдают генетическим заболеванием ихтиоз.
Ихтиоз - это болезнь кожных покровов, при которой у человека нарушается процесс ороговения эпидермиса, в результате чего на нем появляются твердые чешуйки. При этом в коже больных накапливается патологически измененный кератин. Из-за болезни организм не может регулировать температуру и быстро перегревается. Кожа сильно пересыхает и трескается, потому она нуждается в постоянном увлажнении специальными косметическими средствами – мазями, кремами, лосьонами.
Плохая информированность общества о заболевании «ихтиоз», а также низкая культура общения провоцируют страх и чувство стыда из-за сильных отличий во внешности. Каждый выход в социальную среду для родителей с ихти-ребенком сопровождается чередой вопросов, косых взглядов, усмешками, порой издевательствами и агрессией. Поэтому ихти-семьи остро нуждаются, главным образом, именно в психологическом сопровождении, чтобы стать более уверенными в себе, избавиться от ненужных страхов, научиться жить с таким диагнозом и просто стать счастливее.
Проект охватит 17 семей, состоящих на попечении фонда. Всего на реализацию проекта будет привлечено более 500 участников.
Учитывая то, что ихти-семьи территориально находятся в разных регионах страны, обучение и поддержка будет проходить в формате вебинаров. Всего планируется провести 10 вебинаров. Экспертами выступят лучшие практикующие специалисты из Удмуртии в области психологии, квалифицированные врачи-дерматологи, а также несколько взрослых людей (социально успешных), которые имеют диагноз ихтиоз и могут поделиться собственным опытом того, как справляться с таким диагнозом.
Цикл вебинаров поможет получить знания по следующим темам:
1. "У моего ребенка - ихтиоз": как реагировать на такой диагноз? (что такое ихтиоз, как он влияет на развитие ребенка, как принять внешность ребенка, как реагировать на негативное отношение к ребенку).
2. Как социализировать ребенка с ихтиозом? (организация досуга ихти-ребенка: творческие и спортивные занятия, применение техник арттерапии).
3. Как не упасть духом и откуда черпать силы родителям детей с ихтиозом?
4. Где искать помощь и поддержку семьям детей с ихтиозом? (какие существуют льготы, как оформить инвалидность).
5. Как развивать ихтидетей? Советы и рекомендации.
6. Образовательный вектор для ихтидетей.
7. В каких здравницах России ихтидети могут получить санаторно-курортное лечение?
8. Какие существуют мифы и страхи в сознании общества относительно диагноза ихтиоз? Как с ними справляться?
9. Зарубежный опыт в лечении детей с ихтиозом.
10. Истории жизни взрослых людей с диагнозом ихтиоз.
Кульминацией проекта станет проведение зимнего благотворительного в поддержку детей с ихтиозом "Бежим с Кузей" - который объединит участников проекта, экспертов и жителей России.

Цель

1. Улучшить качество жизни детей с ихтиозом по всей России.

Задачи

1. Объединение усилий обществ организации и специалистов в областях психологии, педагогики, права для поддержки семей с ихтиозом
2. Привлечение общества, представителей органов власти, СМИ, НКО и иных органов к участию в мероприятиях, направленных на повышение качества жизни семей с ихтиозом
3. Объединение семей между собой для дальнейшего общения и взаимной поддержки

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день в России насчитывается около ста семей, в которых живут дети с диагнозом ихтиоз. Все они ежедневно остро нуждаются в поддержке: финансовой (на покупку ежедневно необходимых уходовых средств уходит примерно 30000 рублей в месяц), государственной (в получении льгот и средств по уходу за ребенком инвалидом), социальной (в поддержке и принятии близким окружением ихти-ребенка), психологической (родителям необходимо научиться жить в новых обстоятельствах, справляться с возникающими трудностями, не падать духом) и медицинской.
Семьи, в которых живут дети с ихтиозом, могут столкнуться с косыми взглядами, усмешками, агрессией со стороны общества. Поэтому наше общество нуждается в информировании о том, что в диагнозе "ихтиоз" нет ничего опасного для окружающих, что эти люди такие же, как и все остальные.
Из-за нарушений в терморегуляции, ихтидети тяжело переносят жаркие дни года, им приходится все время проводить дома, поэтому они мало общаются со сверстниками, мало бывают на свежем воздухе.
К сожалению, организаций, которые бы оказывали комплексную, качественную и регулярную поддержку ихти-семьям, в России нет. При этом количество ихтидетей с каждым годом увеличивается. Поэтому необходимость в проекте, который бы оказывал ежемесячную помощь ихтидетям в приобретении лечебных препаратов, психологическом и медицинском консультировании, созрела уже давно.
Таким образом, социальная значимость проекта обусловлена во-первых, необходимостью оказывать комплексную поддержку семьям детей с ихтиозом, во-вторых, необходимостью информирования общества о проблемах таких семей, в-третьих, вовлечения властей и жителей страны к участию в благотворительных мероприятиях, направленных на поддержку и оказание помощи ихтидетям.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями