Проекты

Краткое описание

С конца прошлого года мы работаем в Новосибирске с подопечными благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями «ЖИВИ». Это дети с онкозаболеваниями, которые после лечения в больнице получают поддерживающую терапию на дому. И это очень тяжелое время для них. Минимум полтора года детям нельзя посещать школы, садики, ТРЦ, друзей из-за опасности инфекции. Наши диагностические методики (проективные тесты, шкала дистресса) показали, что эмоциональное состояние детей, долгое время находящихся в изоляции и переживающий стресс из-за лечения и болезни, ниже нормы. Дети плохо спят, они гиперэмоциональны или наоборот апатичны, плаксивы, их мучают страхи, они деградируют в своих занятиях, сутками глядя тикток и играя в онлайнигры. Родные стены на годы становятся тюрьмой. Подростки болезненно переживают изменения во внешности, потерю социальных связей, мучаются вопросами о возможном рецидиве. Родители делятся, что сначала дети скучают по обществу, а спустя месяцы наоборот замыкаются и отказываются выходить из дома, боятся незнакомых людей, не хотят контактировать со сверстниками. Возвращение к нормальной жизни становится психологической проблемой и родители не всегда могут ее решить. Годами вся семья, включая братьев, сестер, родителей живет в состоянии стресса, а ведь насколько легко ребенок адаптируется к ситуации – болезни, лечению, реабилитации, зависит от возможностей родителей.
В рамках проекта мы планируем создать психолого-досуговый центр, в котором наши подопечные - новосибирские дети после выписки из больницы на протяжении всего периода лечения и в ремиссии смогут получать психологическую помощь в рамках занятий по канистерапии, общаться друг с другом, заниматься творчеством, устраивать дни рождения, участвовать в мероприятиях с собаками, для подростков будут организованы группы общения. Так же в центре будет оказана психологическая поддержка всем членам семьи детей с онкозаболеваниями, включая сиблингов и родителей, поскольку эмоциональное состояние семьи напрямую влияет на детей. Центр будет организован с соблюдением всех санитарных норм, необходимых для безопасности наших подопечных, с ограничением входа посторонних. У детей появится повод выйти из дома не только в больницу, они будут понимать, что после всех процедур их ждут друзья – собаки.
Согласно исследованиям в онкопсихологии (canistherapy-siberia.ru/onkology таблица на стр. 3), канистерапия – один из лучших методов для работы с детьми в состоянии дистресса. Собака – это воплощение радости жизни и одновременно защитник, и для встречи с ней ребенок выйдет из дома и из ракушки собственных страхов.
Проект будет реализован совместно с фондом "ЖИВИ", с подопечными которого мы уже работаем, проводим консультации на дому, веселые мероприятия, психолог команды прошел обучение в Москве по онкопсихологии. С запросом на реализацию проекта центра выступили родители детей с онкологией, которые не хотят, чтобы в воспоминаниях детства остались лишь онлайнигры, медпроцедуры и заточение.

Цель

1. Психологическая реабилитация, ресоциализация и досуг детей и подростков от 2 до 15 лет с онкозаболеваниями после выписки из больницы по программе канистерапии, включающей индивидуальную, групповую работу и работу с членами семьи

Задачи

1. Стимулировать детей на творчество и общение вне дома и не в компьютере во время поддерживающего лечения и после него путем создания безопасного в санитарном смысле пространства и ряда ярких событий с участием собак
2. С помощью специальной психотерапевтической программы по канистерапии подарить детям положительные эмоции, научить их справляться с тревожностью, плохим настроением, повысить мотивацию для творчества и учебы
3. Провести психологическую работу с членами семьи ребенка (родители, сиблинги), направленную на нормализацию психоэмоционального состояния в семье, снятие тревожности с тем, чтобы обеспечить ребенку поддержку в семье для лучшей адаптации и ресоциализации

Обоснование социальной значимости

Согласно аналитике проекта "Если быть точным" (tochno.st/problems/oncology/districts/sibirskiy_fo/regions/novosibirskaya_oblast, в диаграммах выбрать показатель по детям), в Новосибирской области 80 детям в год ставят онкодиагнозы, на конец 2019 года на онкоучете стоит 525 детей. Проблема в том, что эти дети после выписки из больницы на долгие месяцы и годы лечения и поддерживающей терапии находятся в изоляции в собственных квартирах. С ними не работают детские психологи, они не общаются со сверстниками, взрослыми, из-за опасности подхватить инфекцию, не посещают мероприятия, школы, садики. Изоляция и особенности заболевания, по данным окнопсихологов, приводят к тому, что у детей наблюдаются депрессивные состояния, расстройства сна, повышенная тревожность. У подростков ситуация осложняется переходным возрастом, они тяжело переживают свой новый облик, разрыв социальных связей, находятся в постоянном стрессе из-за угрозы рецидива.
Супервайзер в проекте, онкопсихолог Надежда Матушкина (в п.8.1 полностью) подчеркивает, что болезнь заставляет ребенка пережить трагедию. "Его жизнь делится на «до» и «после». Даже если ребенок маленький и не понимает медицинских терминов - он чувствует: что-то не так. Его жизнь становится намного хуже: привычные физические параметры меняются, он плохо себя чувствует, хуже соображает, у него нет сил. Режим восстановительного лечения накладывает серьезные ограничения, которые длятся не дни и недели, а месяцы и даже годы".
Согласно нашему опросу и глубинным интервью новосибирских родителей детей с окнозаболеваниями (В опросе приняли участие 43 человека. Полностью - в п.8.1.), дети чаще, чем до болезни, пребывают в плохом настроении, они плаксивы, обидчивы, часто сами отказываются контактировать с бывшими друзьями, а когда им разрешают выходить из дома, отказываются из-за страха заразиться, встречи со старыми знакомыми, они начинают бояться взрослых. Почти у всех детей сложности с учебой и мотивацией. Многих мучают вопросы о своем состоянии и страх будущего. 90% опрошенных родителей признались, что не всегда знают, как справиться с состоянием ребенка и хотели бы получить профессиональную помощь.
Бесплатную психологическую помощь детям и их родителям оказывают на этапе стационара (штатный психолог детской онкогематологии НКЦРБ, приходит два раза в неделю на два часа), психолог благотворительного фонда «Сохранижизнь» (данные руководства больницы). После выписки из стационара психологической поддержкой семей сейчас никто не занимается. Более пятисот детей и членов их семей справляются с экстремально стрессовой ситуацией самостоятельно. Это подтверждают данные опроса, согласно которому только 3% семей получили разово психологическую помощь на этапе стационара. При этом 100% родителей подтвердили, что такая помощь была нужна им и их детям на протяжении всего лечения, в том числе после выписки. После выписки бесплатную помощь получил только один человек (на горячей линии) (подробнее в п.8.1). Из интервью Елены Братухиной:
- Я искала помощь самостоятельно. Состояние очень тяжелое и после выписки из больницы оно не проходит. Произошел разлом в существовании, чувствуешь себя изолированной, мир живет своей жизнью, а у тебя горе, ужас и неопределенность. Ты можешь делать только механическую работу по уходу, а учитывая, что после лечения и гормональной терапии ребенок сам нуждается в повышенной заботе и внимании, я чувствовала, что просто не справляюсь морально.
Онкопсихологи подчеркивают, что для пациентов-детей эмоциональное состояние их родителей становится определяющим. Если мама растеряна, в панике, в апатии, лечение ребенка и тем более его настроение приобретает отрицательную динамику. По словам онкопсихолога Надежды Матушкиной, родители тяжелобольного ребенка постоянно живут в страхе потери ребенка. «С этим нужно работать психологу: чтобы родители не тряслись сутками над ребенком, чтобы они смогли жить без ужасов и мыслей о смерти». Без работы с этим страхом невозможно нормально вернуть ребенка в социум: родители усиливают тревожность ребенка, запрещают даже безопасные мероприятия, не могут быть ему опорой в ресоциализации.
Важность психологической работы с детьми на всех этапах лечения и на стадии ремиссии подтверждают врачи. Из нашего интервью с главным детским онкологом минздрава Новосибирской области, зав. отд. детской онкогематологии НКЦРБ Кареном Хасикяном:
- Процесс лечения от онкозаболеваний – длительный, и эмоциональное состояние ребенка, его родителей увеличивают шансы на положительный прогноз, влияют на динамику лечения, помогают больному переносить процедуры и ограничения. Психологическая поддержка и положительные эмоции необходимы на всех этапах лечения, в том числе и во время поддерживающей терапии. В данный момент пациенты после выписки фактически такой поддержки не получают. Именно поэтому мы поддерживаем проекты, направленные на адаптацию наших маленьких пациентов к ситуации и помогающие им преодолеть болезнь и вернуться к нормальной жизни.

География проекта

Новосибирск

Целевые группы

1. дети и подростки с онкозаболеваниями (от2 до 15 лет) , проживающие в Новосибирске, и после выписки из больницы проходящие лечение амбулаторно или находящиеся в ремиссии