Проекты

Краткое описание

В период пандемии для семей с детьми с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) остро встала проблема доступности самых разнообразных ресурсов на местах, и стала более выраженной потребность быть в контакте с другими понимающими тебя людьми. Наш проект находит ответ на эти потребности в формате родительских сообществ в 9 городах, поддерживающих коммуникации друг с другом. В рамках проекта мы создаём сообщества не только для детей с Синдром Вильямса и их семей, но и для всех детей со схожей симптоматикой и задачами развития.
В проекте примут участие минимум 66 детей с Синдром Вильямса, минимум 15 детей с другими заболеваниями, около 110 родителей детей с ОВЗ и здоровые сиблинги детей с ОВЗ (брат / сестра).
Проект построен на идее сообщества как терапевтической и ресурсо-развивающей среды для всех его участников:
1) Родительское сообщество выступает для семей ресурсом, восполняющим информационный дефицит в ключевых вопросах воспитания, коррекции и лечения ребёнка с редким (орфанным) заболеванием, когда даже медицинские специалисты на местах не знают достаточно для своевременной диагностики, ведения пациента и консультирования его семьи.
2) Наиболее болезненной проблемой для семьи с ребёнком с СВ является отсутствие практически полезной информации о сценариях взросления ребёнка с СВ, о доступных для него форматах социальной жизни и активности, из-за чего семьи оказываются дезориентированы, теряют время нужное для коррекции в младшем возрасте и эффективного симптоматического лечения, это усугубляет хронических стресс и личную психологическую травму родителя, истощая внутренний семейный ресурс. Возможность видеть, как живут другие дети с СВ, как их семьи справляются с жизненными задачами и кризисами – существенный ресурс в выборе собственной стратегии воспитания и развития ребёнка. Наиболее органично эти потребности можно удовлетворить только в рамках деятельности сообщества, где общение и взаимодействие терапевтично, а групповая динамика стимулирует совместную социальную деятельность.
В проект включены следующие этапы:
1. Подготовка лидеров местных сообществ: развития компетенций координаторов сообществ у местных лидеров и их помощников в городах; поддержка и помощь лидерам в планировании, организации и проведении мероприятий местной родительской группы. В том числе помощь в привлечении волонтёров, других семей с детьми ОВЗ.
3. В месяц распространяя информации о Синдроме Вильямса - силами местных сообществ провести мероприятия для семей с детьми ОВЗ в 9 городах, где будут заложены основы каждой конкретной группы в соответствие с местными условиями.
4. Менторская поддержка лидеров после мероприятий: индивидуальные и групповые сессии для обсуждения опыта реализации, планов по развитии конкретных родительских групп на местах в соответствие с потребностями аудиторий.
Проект «На встречу друг другу» первый шаг БФ «Синдром Вильямса» по планомерной поддержке местных родительских сообществ, которую Фонд намерен продолжать и далее.

Цель

1. Формирование родительских сообществ семей с детьми с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) в региональных городах

Задачи

1. 1. Выявить возможных лидеров местных сообществ и их ассистентов из числа родителей целевой аудитории
3. 2. Обучить будущих лидеров компетенциям, необходимым для работы с сообществом и организации мероприятий сообщества
5. 3. Провести очные встречи семей с детьми с ОВЗ в 9 городах силами местных лидеров и команды проекта
7. 4. Укрепить связи участников местных сообществ после проведенных очных встреч.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа - дети с Синдромом Вильямса (СВ) и их родители, проживающие на территории РФ (по данным нашего Фонда - 600 детей и их семьи). Синдром Вильямса - редкое генетическое заболевание (Всемирная организация орфаных заболеваний), для которого характерен набор соматических нарушений здоровья (кардиология) и нарушение умственного и эмоционально-волевого развития ребёнка.
В рамках мероприятий и деятельности родительских сообществ целевой аудиторией проекта также выступают дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), имеющими схожую симптоматику, на пример дети с Синдром Дауна и их семьи, для которых актуальны те же социальные нужды и задачи.
Совокупно целевая аудитория проекта около 200 чел.: более 81 ребёнка с ОВЗ и их родителей -110 чел., а также здоровые сиблинги (брат/сестра).
Для ребёнка с Синдром и его семьи характерны те же задачи и трудности, что для других детей с ОВЗ и их семей (по данным НИУ ВШЭ "Современное положение семей с детьми инвалидами": потребность и доступ к компетентной медицинской и коррекционной помощи, дефицит материальных средств, предубеждения в отношении детей с ОВЗ и их семей, хронический стресс и проблемы отношений в семье, проблемы инфраструктуры). Но редкость заболевания оказывает свой негативный эффект, отягчая некоторые проблемы:
Диагностика таких заболеваний сложна и зависит от наличия компетентных специалистов, поэтому часто это заболевание «маскируется» под другими диагнозами различное время, и семьи не видят всей проблемы целиком. Отсутствие правильного диагноза отягощает процесс эмоционального принятия необратимости нарушений ребёнка, т.е. родитель дольше находится в процессе «горевания», что влияет на все сферы жизнедеятельности семьи и индивида (Рос. вестник перинатологии и педиатрии: о проблемах детей с редкими болезнями). А когда правильный диагноз всё-таки установлен врачи на местах недостаточно информированы о заболевании, чтобы корректно «вести случай пациента» и консультировать семью в интересах ребёнка (Российская газета, директор клиники им. Е.М.Тареева Первого МГМУ имени И.М. Сеченова Сергей Моисеев). Из-за этого семья оказывается дезадаптированной в ключевых вопросах воспитания и развития ребёнка: нет информации и понимания об адекватных вариантах взросления доступных для ребёнка: степень и качество социальной активности и самостоятельности, общения и отношений. Это подтвердилось в опросе наших подопечных, в котором приняло участие 103 семьи от Калининграда до Дальнего Востока. Согласно опросу Топ-3 проблем, с которыми столкнулись семьи в порядке возрастания:
3-социализация ребёнка: как добиться некоторой социальной самостоятельности;
2-нет понимания или представления о возможных перспективах на будущее для ребёнка (Как с этим жить семье/ Как живут люди с таким синдромом);
1-врачи не знают о заболевании и не могут консультировать семью по дальнейшим действиям.
Из-за подобной дезориентации семья теряет время, нужное для проведения адекватной коррекции, пока ребёнок еще гибок в обучении, и усугубляется хронический стресс родителей, который они и так испытывают регулярно как семья с ребёнком ОВЗ. В нашем опросе «хронический стресс» занял 4е место в рейтинге «проблем семьи». При этом актуальной проблемой остаётся дефицит ресурсов
В такой ситуации семьи с детьми с Синдромом вынуждены самостоятельно находить информацию, которая расширит их горизонт планирования и действий для развития и коррекции ребёнка. В проведенном нами опросе 3 самые востребованные «потребности» семьи в связи с заболеванием ребёнка: опции социализации для ребёнка (как научить взаимодействию) - 1 место; мероприятия для детей с другими детьми (в том числе досуговые) – 2 место; 3 место делят два пункта с одинаковой долей: общение с другими семьями (жизненный опыт других и знать, что ты не один) и потребность в контактах проверенных специалистов в зоне территориальной доступности семьи. Такие задачи можно решить в родительских сообществах на местах, которые напрямую даёт доступ к практическому опыту и знаниям для действий, более того родительские сообщества имеют терапевтический эффект как группа поддержки с гарантированной толерантностью, опосредованно восполняя истощенные эмоциональные ресурсы. В сообществе легче реализовать потребность в общении и совместной деятельности детей важной для социализации. Поэтому принадлежность к такому сообществу даёт ресурс для большей социальной активности, поддерживая семью в её взаимоотношениях с внешним миром (А. Хандажинская, ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира», "Такие Дела"), и опосредованно способствует повышению осведомленности общества о людях с заболеваниями и их проблемах (Рос. вестник перинатологии и педиатрии: о проблемах детей с редкими болезнями), так как такие дети их просто становятся «видимыми» для других людей, и для окружающим легче принять, что это такие же дети и такие же родители.

География проекта

9 городов на территории РФ, включая Москву. Города реализации проекта будут определены в результате исследования, запланированного на период предварительного этапа проекта в апреле.

Целевые группы

1. Семьи с детьми с синдромом Вильямса в городах реализации проекта
3. Семьи с детьми, имеющими особенности развития (ОВЗ), схожей симптоматики в городах реализации проекта
5. 16 родителей детей с Синдромом Вильямса - будущие лидеры местных сообществ и их помощники