Проекты

Краткое описание

Семьи, где есть дети, страдающие инвалидизирующими заболеваниями (к числу которых относится атопический дерматит), сталкиваются с серьезными трудностями при взрослении детей. Проект позволит дать шанс детям и подросткам с атопическим дерматитом и их родителям через участие в информационном марафоне и родительском клубе через интерактивные лекции узнать от специалистов о психологических аспектах взросления и наделения ребенка самостоятельности в части заботы о своем здоровье, расширит знания об адаптации к болезни, правильных подходах к диетотерапии и обустройстве гипоаллергенного быта. В ходе работы родительского клуба участники смогут узнать информацию о периодах взросления, выделить типовые детские и подростковые проблемы, рассмотреть стратегии конструктивного общения, увидеть, как сместить фокус внимания с болезни на семейную поддержку и взаимопомощь, получить ответы на вопросы. Турнир real-видео (короткие советы от участников о том, как они контролируют болезнь и проводят профилактику) позволит объединится родителям и детям, а также членам их семей рассматривать болезнь не как бесконечную череду ограничений, а как особую среду жизни, в которой есть масса возможностей для полноценной самореализации, мероприятия помогут развить комплаентность у детей и подростков к соблюдению лечения и правил жизни с аллергическим заболеванием.
В рамках проекта будет проведена работа, нацеленная на повышение информированности детей и подростков о заболевании и организации жизни, обеспечивающей ремиссию, а также развития у них ответственности за свое здоровье. Подростки ( возрастная группа 12-16 лет) примут участие в конкурсе-викторине «Я выбираю здоровье», где в игровой соревновательной форме будут обсуждаться вопросы, по адаптации к болезни, правила жизни с атопическим дерматитом, тренинг -игра о поддержании здорового образа жизни для поддержания ремиссии. Участники познакомятся, начнут общаться, делиться опытом, появится возможность завести новых друзей из разных регионов. Food-Фестиваль также будет способствовать сплочению детей и родителей, а также обучению правильному здоровому питанию, обмен опытом среди участников расширит рацион и возможности пациентов с атопическим дерматитом в питании.

Цель

1. Формирование системы поддержки для детей, подростков с атопическим дерматитом и их родителей, обеспечивающей поддержание ремиссии и комплаентности к лечению и ведению образа жизни, способствующего снижению обосnрений , снятие тревоги и гиперопеки у родителей, выстраивание комфортных отношений в семье и развитие ответственности у детей за свое здоровье

Задачи

1. 1. Повысить у детей и подростков, страдающих атопическим дерматитом, информированность о заболевании и образе жизни, способствующем ремиссии, их приверженность лечению, ответственность за свое здоровье
2. 2. Повысить информированность родителей детей и подростков, страдающих атопическим дерматитом, в вопросах воспитания и семейных отношений, лечения и профилактики заболевания, организации быта, снизить уровень гиперопеки
3. 3. Обеспечить условия для сплочения семей с детьми и подростками, страдающими атопическим дерматитом, в ходе семейных досугово-просветительских мероприятий
4. 4. Распространение информации о заболевании, методах контроля обострений и адаптации к болезни, диетотерапии и обустройстве быта жизни аллергика

Обоснование социальной значимости

Согласно докладу «О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения в Российской Федерации в 2020 году» из-за неблагоприятной санитарно-эпидемиологической обстановки показатель заболеваемости астматическим статусом увеличивается среди детского населения. По этой же причине наблюдается резкое ухудшение состояния здоровья по аллергологическим состояниям, при этом в структуре аллергодерматозов доля атопического дерматита ( далее АтД) составляет 50-60%. Согласно данным Федерального статистического наблюдения в 2018 году в Российской Федерации заболеваемость атопическим дерматитом составила 188,2 случаев на 100000 населения, а распространенность – 426,3 случая на 100000 всего населения. Среди детей в возрасте от 0 до 14 лет распространенность атопическим дерматитом составила 1589,4 случаев на 100000 всего населения. Эти показатели увеличиваюся из года в год из-за загрязнения воздуха, добавления в пищу химических веществ, более того у 40% пациентов атопический дерматит протекает сочетанно с такими заболеваниями как бронхиальная астма, аллергический ринит/ коньюктивит и др. Атопический дерматит - мультифакторное генетически детерминированное воспалительное заболевание кожи, характеризующееся зудом, высыпаниями и рядом сопутствующих проблем, которые серьезно снижают качество жизни пациентов. Это тяжелое испытание не только для пациента, но и для всей семьи. При тяжелом течении частота обострений заболевания достигает 5 раз в год и более, а длительность ремиссии всего 1–1,5 месяца. Человек постоянно живет в напряжении, в ожидании очередного обострения. Во время обострений симптомы приводят к нарушениям сна, снижению работоспособности, нарушению психического здоровья: депрессии, низкой самооценке, социальной дезадаптации, и даже к суицидальным мыслям. Заболевание чаще всего начинаются в раннем детстве и взросление детей связано с постоянной необходимостью соблюдать строгую диету, не носить синтетическую одежду, поддерживать стерильную чистоту дома, отказываться от возможности завести домашнего питомца и т.п. Исследования показывают, что при АтД среднетяжелой и тяжелой степени 20% людей находятся длительное время на больничном, что негативно сказывается на рабочем и учебном процессе.
Основная проблема, с которыми сталкиваются семьи с такими детьми – отсутствие психологической поддержки и адаптации к болезни детей, подростков, родителей. Еще одна проблема — отсутствие поддержки со стороны диетологов и информации по обустройству быта для аллергиков. А также - проблемы с учебой и социализацией. О проблемах пациентов есть ряд публикаций: https://www.gazeta.ru/social/2021/09/14/13983020.shtml, https://health.mail.ru/news/bolshe_chem_zud_kak_zhivut_lyudi_s_atopicheskim/, https://www.mk.ru/social/2021/09/14/bessonnica-depressiya-i-nepriyatie-obshhestvom-ekspert-rasskazala-o-zhizni-bolnykh-s-atopicheskim-dermatitom.html, https://takiedela.ru/news/2021/09/14/kozha-v-kotoroy-atopich-dermatit/
Отдельно можно выделить особые проблемы семей с детьми и подростками, страдающими АтД, которые показывают обращения в организацию родителей. Они связаны с особенностями возраста пациентов и с установлением в семье специфических отношений. Детский возраст не позволяет пациентам в достаточной степени усвоить информацию, необходимую для поддержания образа жизни, способствующего длительной ремиссии, если эта информация преподносится, то во взрослом формате (лекции, информационные материалы) или доносится родителями в виде ограничений и запретов. Это приводит к нарушениям детьми ряда правил в питании, комплаентности к лечению, организации быта и способствует старту обострений.
Подростковый возраст – сложный период развития у всех людей. Хорошо известные сложности подросткового возраста, связанные с необходимостью эмансипации от родителей и гормональной перестройкой организма, накладываются на обостренные переживания по поводу своего внешнего вида (болезнь проявляется визуально) и на многочисленные ограничения в питании и организации быта, обусловленные болезнью. По словам родителей подростков, страдающих АтД, им не хочется говорить о болезни, заниматься профилактикой, что приводит к уменьшению приверженности лечению (готовности пациента выполнять рекомендации врачей) и, соответственно, приводит к обострению заболевания.
Родители вынуждены строго следить за всем что делает ребенок в отношении своей болезни, и то способствуют формированию семейных отношений с гиперопекой. Соответственно, подростки или соглашаются с таким положением вещей и вырастают послушными, но не самостоятельными в принятии решений о своем здоровье, или бунтуют, т.е. отношения в семье рушатся, а приверженность лечению у них снижается. Таким образом, родители нуждаются в поддержке не только вопросам организации лечения и быта, но и по вопросам установления гармоничных отношений в семье – с учетом особенностей заболевания ребенка.

География проекта

Участниками онлайн мероприятий могут быть жители любых территорий Российской Федерации, брошюра, сборник рецептов будет распространятся в детские отделения по профилю дерматология и аллергология в регионы, и через интренет ресурсы организации и патнеров

Целевые группы

1. подростки с атопическим дерматитом
2. дети с атопическим дерматитом
3. родители детей с атопическим дерматитом