Проекты

Краткое описание

Многолетнее сопровождение семей, имеющих больных туберкулезом (ТБ) детей, и данные исследования показывают, что до заболевания детей многие родители не имеют представлений о социальных причинах возникновения ТБ, а у детей недостаточно сформированы бытовые и поведенческие навыки здорового образа жизни. В таких семьях наблюдается дефицит знаний о заболевании.
Проект направлен на социальную профилактику ТБ и формирование приверженности к здоровому образу жизни (ЗОЖ) у социально уязвимых семей, имеющих детей с серьезными заболеваниями, в СПб и оказание комплексных мер социальной поддержки семьям, чьи дети болеют ТБ.
Под серьезными мы понимаем такие тяжелые и трудноизлечимые заболевания, как ТБ, СПИД, гепатит, вынуждающие детей длительное время проводить в стационарных условиях, и/или серьезные нарушения развития, приводящие к инвалидности.
Для детей социальная профилактика ТБ будет проходить на доступном языке и в понятной форме – это мультфильмы и кукольные спектакли, которые передадут нужные знания и сформируют правильные модели поведения.
Проектом предусмотрено введение нового направления деятельности по первичной социальной профилактике ТБ:
- создание мультфильмов о профилактике ТБ и ЗОЖ силами детей с ОВЗ в рамках конкурса инклюзивного детского фестиваля «Волшебный фонарь», ежегодно проводимого организацией, и на занятиях в мульт-студии;
- показ кукольных спектаклей про ЗОЖ, в том числе новый спектакль о профилактике ТБ, в больницах и коррекционных школах;
-консультирование родителей по вопросам социальных рисков заболевания и оказание срочной социальной, психологической и юридической помощи;
- разработка и размещение на интернет-ресурсах методических материалов по профилактике ТБ для детей и взрослых и распространение среди профсообщества для самостоятельного использования.
Для семей, чьи дети проходят длительное стационарное лечение от ТБ и социальную реабилитацию в РЦ организации, в результате участия в проекте:
1. повысится уровень благополучия семей благодаря социальному сопровождению с применением технологий раннего обнаружения неблагополучия и ведения случая;
2. улучшатся детско-родительские отношения за счет проведения работы с детьми и их родителями в индивидуальном и групповом формате с использованием социокультурных методов;
3. стабилизируется эмоционально психологическое состояние детей и родителей за счет профилактики синдрома госпитализма и деятельности Родительского клуба;
4. повысится уровень образованности, развития социально-бытовых навыков и социально личностного развития детей за счет регулярных занятий со специалистами и обученными родителями.
Дети пройдут длительное и сложное лечение с минимальными социальными и психологическими потерями, быстрее восстановят жизненные силы, сократят период адаптации после выписки, успешно включатся в образовательную среду и социум. Активную помощь им окажут родители, прошедшие специальные обучающие программы в Родительском клубе по восстановлению ресурсности семей и взаимодействию с детьми.

Цель

1. Улучшить качество жизни уязвимых семей, имеющих детей с серьезными заболеваниями, в Санкт-Петербурге за счет: - повышения информированности семей по вопросам профилактики туберкулеза и раннего предотвращения социальных рисков заболевания
2. - профилактики синдрома госпитализма и минимизации эмоционально-психологических потерь детей при длительном лечении туберкулеза
3. - подготовки детей к успешной интеграции после завершения лечения
4. - оказания комплексных социальных мер поддержки семьям, имеющих больных туберкулёзом детей.

Задачи

1. Первичная социальная профилактика ТБ и формирование приверженности к здоровому образу жизни у социально уязвимых семей, имеющих детей с серьезными заболеваниями
2. Вторичная социальная профилактика ТБ семей с детьми с серьезными заболеваниями, направленная на снижение развития существенных последствий болезни и госпитализации
3. Третичная социальная профилактика ТБ уязвимых семей с детьми с серьезными заболеваниями, ориентированная на успешную интеграцию детей после завершения стационарного лечения и исключение социальных факторов возникновения рецидивов ТБ
4. Наращивание экспертного потенциала организации за счет создания базы арт-терапевтических методов профилактики ТБ, повышение информированности профсообщества о проблемах детей с серьезными заболеваниями и их семей и о способах их решения

Обоснование социальной значимости

Актуальность проекта подтверждена ведомственной целевой программой «Предупреждение и борьба с социально значимыми инфекционными заболеваниями" на 2019 - 2024 годы. Среди ее основных задач: повышение эффективности реализации противотуберкулезных мероприятий; повышение информированности населения по вопросам профилактики ТБ, увеличение охвата пропагандой здорового образа жизни населения; повышение эффективности мероприятий по предупреждению распространения ТБ.
В фокусе нашего проекта - работа по профилактике ТБ среди социально-уязвимых семей с детьми с серьезными заболеваниями в СПб.
1 группа благополучателей включает детей от 2 до 18 лет, проходящих длительное лечение и реабилитацию от ТБ в учреждениях СПб (260 чел.), и их родителей (90 чел.).
Согласно данным Инфобюллетеня Городского ТБ диспансера СПб (п.8.1) «Ситуация по туберкулезу в Санкт-Петербурге в 2021 году остается благоприятной со снижением количества регистрируемых случаев, показателей заболеваемости и распространённости как среди детей, так и взрослых. Вместе с тем, неблагоприятными тенденциями являются недостаточный охват населения профилактическими осмотрами на ТБ, рост числа случаев впервые выявленного ТБ с лекарственной устойчивостью возбудителя, увеличение доли посмертной диагностики ТБ, снижение показателей эффективности противотуберкулезной терапии. Необходимо усиление координации деятельности противотуберкулезных учреждений города, направленных на повышение эффективности диагностических мероприятий и проводимого лечения больных ТБ».
ТБ – медицинский маркер социального неблагополучия общества. В ТБ отделениях Детской инфекционной больницы СПб более 80% детей из семей с низким социальным статусом. Дети, поступившие в больницу на длительный срок, лишаются общения с близкими и не получают из дома материальной и продуктовой поддержки.
В результате пребывания в стационаре у детей развивается синдром госпитализма, проявляющийся в незрелости личностного развития и искажении психофизиологической деятельности. Из-за лекарственной нагрузки на организм снижаются когнитивные способности и образовательные возможности, ухудшаются отношения с близкими и нарастает непонимание друг друга. Организация учебного процесса в больнице осложняется физическим состоянием детей, плохим знанием русского языка у детей из семей мигрантов (доля которых составляет до 40%). Дошкольное образование и подготовка к школе в больнице отсутствуют. Не разрешение проблемы на начальном этапе приводит к социальной дезадаптации, низкой самооценке и повышении тревожности. Мероприятия по вторичной профилактике ТБ снизят проявление синдрома госпитализма.
После завершения лечения в больнице дети испытывают нарушение связи с внешним миром и неуверенность в своих силах, потерю социальных навыков. Ощущение стигматизации, связанной с ТБ, отрицательно влияет на восстановление старых дружеских связей и построение новых. Это выражается в страхах перед будущим в целом и новыми ситуациями в частности. В данном случае семья должна служить основным звеном передачи ребенку знаний, опыта, уверенности в себе, необходимых для полноценного становления в социуме. Но родители сами дезориентированы, пассивны и не имеют достаточного уровня родительских компетенций. Социальная стигматизация, связанная с болезнью ребенка, мешает обращаться за поддержкой к ближайшему окружению, тем самым снижая активность и круг общения. Кроме этого, нарушение благоприятного фона взаимодействия родителей с детьми служит препятствием для обучения и передачи знаний. Мероприятия по третичной профилактике ТБ улучшат интеграцию детей.
Проведенное исследование (п.8.1) показало, что помощь, которую оказывают специалисты, крайне востребована для укрепления духа ребенка на протяжении длительного лечения и после выписки. Исследование выявило тот факт, что многие родители до поступления в больницу не имеют представления о социальных причинах возникновения ТБ, а у детей в недостаточной степени сформированы бытовые и поведенческие навыки здорового образа жизни, наблюдается недостаток знаний о ТБ. В связи с этим выделяем 2 группу благополучателей, относящихся к группе риска в отношении ТБ, которые нуждаются в первичной профилактике.
Это дети от 2 до 18 лет из семей, затронутых проблемой ТБ (здоровые дети состоят на учете в тубдиспансере) и дети с инвалидностью от 2 до 18 лет (450 чел), в том числе с интеллектуальными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, нарушениями опорно-двигательного аппарата, ТМНР, проходящие лечение в ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта, больницах или посещающих коррекционные школы и детские сады СПб, и их родители (230 чел.). Если семья относится к социально-уязвимой категории, находится в ТЖС, часто испытывает стрессы, имеет скудное питание, не соблюдает правильный режим, риск заболевания ТБ увеличивается. Иммунитет детей с инвалидностью часто снижен из-за имеющихся нарушений, ослаблен приемом препаратов и операциями. Родители таких детей подвержены повышенному стрессу, подтачивающему их силы.

География проекта

Санкт-Петербург (все 18 округов)

Целевые группы

1. Дети от 2 до 18 лет, проходящие длительное лечение и реабилитацию от туберкулеза в учреждениях СПб
2. Дети от 2 до 18, состоящие на учете в районных тубдиспансерах СПб, и дети от 2 до 18 лет со статусом «инвалид» с нарушениями опорно-двигательного аппарата, интеллектуальными нарушениям, ТМРН, прибывшие из различных регионов РФ для лечения в СПб или проходящие обучение в коррекционных учреждениях СПб
3. Родители/законные представители детей от 2 до 18 лет, болеющих туберкулезом и состоящих на учете в тубдиспансерах, и детей от 2 до 18 лет со статусом «инвалид» с нарушениями опорно-двигательного аппарата, интеллектуальными нарушениями, ТМРН в лечебных и образовательных учреждениях СПб
4. Сотрудники профильных НКО и бюджетных учреждений, работающих с социально-уязвимыми семьями с детьми, находящимися в группе риска в отношении туберкулеза, СПб (косвенная)