Проекты

Краткое описание

На протяжении 8 лет фондом осуществляет уникальное профессиональное сопровождение семей, в которых ребенок заболел онкологическим, гематологическим или иммунным заболеванием, разработанное на основе технологии "Работа со случаем". Технология была адаптирована под нужды нашей целевой аудитории, прошла доработку и развитие, и теперь представляет собой уникальный инструмент, не имеющий аналогов, который транслируется различным некоммерческим организациям со всей России. Проект направлен на комплексное сопровождение семьи на этапе лечения ребенка: выявление семей, находящихся на лечении, информирование о возможностях фонда, диагностика семей, заключивших с фондом договор, разработка плана сопровождения на основе трудностей семьи и природы проблемы и реализация этого плана; совместно с тьюторским сопровождением семьям оказываются различные виды поддержки: оказание психологической помощи , поддержка детей и сопровождающих взрослых в стационаре (творческие мастер-классы и праздники как для детей, так и для родителей, занятия йогой, Дни Красоты, Коробка храбрости, подарки на день рождения ребенка). Семьи получают различные услуги для своевременного оказания медицинской помощи ребенку: информационная и материальная поддержка семьи в вопросах социального обслуживания, здравоохранения или образования, покупка лекарств, помощь в организации проезда в стационар или федеральные центры.
Инновационным направлением в этом году является разработанная модель диагностики семей по степени их ресурсности (разработана методика "Оценка психосоциальных факторов семьи в ситуации онкогематологического/иммунологического заболевания ребенка", критерии ресурсности семьи), которая позволит формализовать алгоритмы сопровождения семей: высокоресурсным семьям достаточно предоставления некоторых услуг, среднересурсным семьям необходимо тьюторское сопровождение с разработанным планом и мониторингом его выполнения, низкоресурсные семьи с рисками неоказания помощи ребенку нуждаются в большем внимании со стороны тьютора, привлечении больших ресурсов и межсекторальном взаимодействии. Внедрение данной инновации позволит увеличить охват семей до 200 в год.
В результате реализации проекта будет организовано комплексное сопровождение 200 семей Челябинской области, столкнувшихся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет: 100 высокоресурсных семей, 85 среднересурсных и 15 семей в тяжелой жизненной ситуации или социально-опасном положении. Для каждой семьи, благодаря сопровождению, будет реализована максимально эффективная траектория в лечении ребенка, предоставлены все необходимые услуги, снижены риски неоказания помощи ребенку при их наличии, что позволит сохранить качество жизни отдельного члена семьи и семьи в целом, и минимизировать негативные последствия воздействия жизнеугрожающего заболевания ребенка на семью.

Цель

1. Создание условий для реализации максимально эффективной траектории лечения ребенка с онкологическим, гематологическим или иммунологическим заболеванием для 200 семей, за счет предоставления различных услуг в рамках тьюторского сопровождения в Челябинской области в 2026 году

Задачи

1. Организация тьюторского сопровождения для 200 семей, столкнувшихся с онкогематологическим, иммунологическим заболеванием у ребенка: выявление проблемы и ее природы, разработка и реализация индивидуального плана сопровождения, своевременное реагирование на запросы от семей;
2. Снижение риска неоказания медицинской помощи ребенку с онкогематологическим, иммунологическим заболеванием в случае низкоресурсных семей;
3. Организация эмоционально-психологической поддержки для детей и сопровождающих их взрослых на этапе лечения посредством консультаций психолога, творческих мастер-классов, праздников и других поддерживающих мероприятий;
4. Развитие и поддержание компетенций и ресурсности команды специалистов через систему обучения (в том числе при работе с семьями в социально-опасном положении) и психологической поддержки (семинары, супервизии, консультации по психологическому сопровождению тьюторов);

Обоснование социальной значимости

В России ежегодно выявляют от 3 до 4 тысяч случаев злокачественных новообразований у детей, из которых на Челябинскую область приходится свыше 100 случаев в год (https://tochno.st/problems/oncology/regions/chelyabinskaya_oblast, https://journal.nodgo.org/jour/article/view/936/824, https://rdkb.ru/about/news/smi-o-nas/za-samykh-malenkikh-kak-v-rossii-boryutsya-s-detskim-rakom/, https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children).
Онкогематологические и иммунологические заболевания характеризуются высокой степенью витальной угрозы. Вместе с ребенком «болеет» вся его семья, которой требуются время и ресурсы, чтобы пережить стресс и адаптироваться к совершенно новой ситуации, в которую она попала в связи с заболеванием ребенка. В период шока в связи с заболеванием у ребенка происходит дестабилизация семейной системы, часто сопровождаемая хаотическим поведением взрослых, непониманием «что делать». Кроме того, эти заболевания относятся к разряду социально значимых, что обусловлено высоким уровнем инвалидизации и смертности, потерей трудовых и материальных ресурсов (один из родителей часто прекращает трудовую деятельность и не всегда возвращается к ней, даже после выздоровления ребенка; нередко семья меняет место жительства, переезжает ближе к месту лечения ребенка), необходимостью длительной реабилитации, наукоемкостью и большой стоимостью диагностики и лечения, зависимостью результатов терапии от социальных условий (степени социальной защищенности, уровня благосостояния семьи, правовой грамотностью родителей). Тяжелая болезнь с неясной этиологией и сомнительным прогнозом, сверхтоксичное длительное лечение и длительная социальная изоляция, утрата жизненных ориентиров с ощущением отсутствия перспективы — все это является сильнейшим стрессом для ребенка и членов его семьи. Таким образом, семье требуются дополнительные ресурсы - материальные, информационные, психологические, организационные - чтобы справиться со стрессом и обеспечить ребенку максимально эффективную траекторию лечения.
Кроме того, ребенок может заболеть и в неблагополучной семье. По данным ЧОЦЗС "Семья" за 2024 год общее количество семей, состоящих на учете в органах социальной защиты (тяжелая жизненная ситуация и социально опасное положение), составляет 4 108 семей (https://семья-центр.рф/отчеты), по статистическим данным фонда за предыдущие годы реализации опыта сопровождения, фонд сталкивается с семьями, в которых присутствует высокий риск неоказания медицинской помощи ребенку (от 5 до 15 семей в год): как полный отказ от лечения, так и несоблюдение врачебных рекомендаций в разной степени (задержка сроков госпитализации, отказ от поездки в федеральные центры, отказ от трансплантации, неполучение ребенком необходимых ему лекарств и др.). Такие риски могут быть обусловлены различными видами семейного неблагополучия: алкоголизация или психические заболевания родителей, их низкий интеллектуальный и социальный уровень, снижение критических способностей родителей и их вера в нетрадиционные методы лечения, отрицание тяжести заболевания ребенка, несформированность родительских компетенций. В таких случаях необходима длительная кропотливая работа тьютора, совместно с различными органами и ведомствами, по контролю за исполнением врачебных рекомендаций и привлечению дополнительных ресурсов для семьи (например, предоставление услуги сиделки, помощь в организации наркологической или психиатрической помощи, гуманитарная помощь, поиск ресурсов для обеспечения ребенка препаратами на период оформления в поликлинике по месту жительства), с целью сохранения ребенка или сиблингов в семье, повышения родительских компетенций и ресурсности семьи в целом.
Соответствие официальных документам: проект ориентирован на сопровождение и поддержку семей, столкнувшихся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у ребенка, соответствует Распоряжению Правительства Челябинской области от 26.06.2019 года (с изм. от 27.05.2024) О региональной программе Челябинской области "Борьба с онкологическими заболеваниями" (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://docs.cntd.ru/document/553379664). Также траектория развития сопровождения соответствует программе «Десятилетие детства» до 2027 г. (распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 №122-р) в части профилактики заболеваемости и инвалидности среди детей (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://10let.edu.gov.ru/). Работа с семьями в тяжелой жизненной ситуации поддерживает семьесберегающий подход и направлена на профилактику изъятия болеющего ребенка или сиблингов из семьи в связи с рисками неоказания медицинской помощи ребенку (https://minsoc.gov74.ru/minsoc/news/view.htm?id=11663752).

География проекта

Охват сопровождения семей включает в себя все населенные пункты Челябинской области, где есть благополучатели БД "Искорка Фонд": 319 муниципальных образований, в числе которых 15 городских округов, один городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 7 внутригородских районов, 242 сельских поселения.

Целевые группы

1. Семьи Челябинска и Челябинской области, столкнувшиеся с онкологическим, гематологическим, иммунологическим заболеванием у детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет.