Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание системной нутритивной поддержки в домашних условиях молодым взрослым в возрасте от 18 до 30 лет, проживающим в Москве и Московской области, из числа пациентов Хосписа, нуждающимся в паллиативной помощи, имеющих дефицит массы тела и потребность в специализированном лечебном питании.

Стабильная нутритивная поддержка позволяет предотвратить потерю веса и, в части случаев, снизить дефицит массы тела. Это способствует сокращению количества и тяжести осложнений, стоимости фармакотерапии и привлечения стационарной помощи. Для неизлечимо больных пациентов после достижения 18 лет обеспечение стабильной нутритивной поддержки требует ряда действий, и идея проекта состоит в том, чтобы помочь участникам в этом.

Проект включает социально-правовую помощь в ознакомлении со своими правами, в консультировании и содействии в оформлении документов для получения нутритивной поддержки по государственным программам. На период до получения государственной поддержки, а также в качестве дополнения к получаемому объему специализированного лечебного питания от государства, проектом предусмотрена закупка специализированного лечебного питания в соответствии с медицинскими назначениями для участников.

Ожидаемыми результатами проекта являются закрытие потребности у участников в нутритивной поддержке в виде получения специализированного лечебного питания для приема на срок не менее 12 месяцев; получение участниками знаний и навыков для оформления помощи от государства за рамками проекта; освещение проблемы нутритивной поддержки молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, на информационных интернет-ресурсах с целью привлечения благотворительной помощи.

Цель

1. Устранить дефицит нутритивной поддержки путем обеспечения пациентов-участников проекта специальным лечебным питанием на безвозмездной основе в объеме потребления на срок 12 месяцев и передачи необходимых знаний и навыков для оформления поддержки от государства в дальнейшем.

Задачи

1. Отобрать участников проекта среди пациентов Хосписа, у которых выявлена потребность в специализированном лечебном питании, и определить объем помощи для каждого участника.
2. Маршрутизировать участников в государственные учреждения по вопросу получения нутритивной поддержки.
3. Обеспечить специализированным лечебным питанием в объеме нормы потребления согласно медицинским показаниям на срок 12 месяцев.
4. Проанализировать результаты проведенных мероприятий.

Обоснование социальной значимости

Одной из самых частых проблем паллиативных больных является хронические расстройства питания и пищеварения.
Согласно данным J.Wolfe (2000), среди симптомов последнего месяца жизни у паллиативных пациентов сниженный аппетит отмечался у 80% пациентов, тошнота и рвота – у 55%, запоры – у 50%, диарея – у 40% больных (Wolfe J., Grier H.E., Klar N. et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342:р. 326–333).
Часто характер питания влияет на продолжительность жизни, количество и тяжесть осложнений, стоимость фармакотерапии и стационарной помощи. Нутритивная поддержка должна быть одной из важнейших задач при оказании паллиативной помощи.
Среди пациентов Хосписа более 70% или 100 молодых взрослых в возрасте от 18 до 30 лет, проживающих в Москве и Московской области, нуждаются в нутритивной поддержке.

Нуждающиеся пациенты могут получить необходимый объем специализированного лечебного питания несколькими способами: в рамках государственной поддержки, путем обращения в профильные некоммерческие организации, а также приобрести за счет собственных средств. По каждому из способов есть свои ограничения, перечисленные ниже. В совокупности ограничения формируют проблему дефицита нутритивной поддержки у взрослых пациентов. На решение данной проблемы направлен представленный на конкурс проект.

Для получения помощи от государства, в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353, нуждающемуся пациенту требуется разъяснение своих прав, в том числе, какие позиции, в каком объеме и при каких условиях специализированное лечебное питание может быть получено, а также прохождение процедуры документального оформления.
Состояние неизлечимо больных пациентов, как правило, не позволяет пройти подобные документальные процедуры самостоятельно. Ресурсы членов семей пациентов или их законных представителей направлены на круглосуточный уход за нуждающимся родственником, поэтому часто для организации коммуникации с государственными органами у семей не хватает времени, сил и знаний для анализа нормативных актов и заполнения форм документов. В таких условиях нуждающимся пациентам и их семьям требуется поддержка квалифицированных специалистов, которые помогут пройти процедуру и научат членов семей тому, как делать это в будущем самостоятельно.

Меры государственной поддержки по предоставлению бесплатного специализированного лечебного питания для взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи не так давно приняты в законодательстве Российской Федерации и в настоящее время еще имеют ряд ограничений. Состав доступного специального лечебного питания по государственной программе не всегда в полной мере обеспечивает потребность по медицинским назначениям. Также ограничения есть для пациентов, не являющихся гражданами Российской Федерации и проживающих на территории Москвы и Московской области.
По этим причинам часть пациентов в настоящее время не может получить нутритивную поддержку с помощью государственных программ в полном объеме. Кроме того, в период оформления поддержки пациентам требуются альтернативные источники получения специализированного лечебного питания.
Семьи с паллиативными пациентами часто испытывают материальные сложности из-за ограниченных возможностей трудоустройства в условиях круглосуточного ухода за больным, дорогостоящих лекарственных препаратов и средств по уходу, не хватает материальных ресурсов для других членов семьи. Все это оказывает негативное воздействие на психоэмоциональное состояние семьи нуждающегося пациента. В этих условиях приобретение недостающего объема специализированного лечебного питания за счет собственных средств, чаще всего, не представляется возможным. Нуждающимся пациентам и их представителям требуется помощь от некоммерческих организаций в закупке специализированного лечебного питания.

В Москве и Московской области оказывают помощь профильные некоммерческие организации, в которые могут обратиться нуждающиеся пациенты за нутритивной поддержкой. При этом, находясь под опекой Хосписа, нуждающимся пациентам организационно удобнее получать помощь именно от Хосписа или его партнеров и не тратить свои ограниченные ресурсы на разветвленную коммуникацию с разными организациями.

На основании медицинских показаний пациентов, находящихся на учете в Хосписе, была определена группа пациентов в количестве 100 человек, у которых выявлена потребность в специализированном лечебном питании. Из полученного числа пациентов выбрана целевая группа проекта с наиболее высоким уровнем потребности и на основании имеющихся ресурсов в распоряжении Хосписа.

География проекта

Москва, Московская область

Целевые группы

1. Молодые взрослые в возрасте от 18 до 30 лет, проживающие в Москве и Московской области, из числа пациентов Хосписа, нуждающиеся в паллиативной помощи, имеющие дефицит массы тела и потребность в специализированном лечебном питании.