Проекты

Краткое описание

Проект представляет собой комплекс мер, направленных на поддержку семей, имеющих в своем составе детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития. Проект состоит из двух направлений деятельности для выхода родителей из критичных бытовых, психологических и ситуационных сложностей. Например, родитель может на несколько часов или несколько дней не сопровождать своего ребенка и заняться важными делами: совершить поход в магазин или к врачу, лечь в больницу или съездить на несколько дней в командировку или по делам в другой город. Первое направление проекта — это работа сервиса по длительному пребыванию подопечных, так называемый "Гостевой дом". Здесь подопечные находятся от нескольких дней до нескольких недель. Основными в этой деятельности являются принципы нормализации жизни и отсутствия разделения по возрасту или по степени нарушения. Второе направление – поддержка, осуществляемая на дому, когда специалист: а) находится с подопечным у него дома, позволяя родителям отлучиться на несколько часов; б) оказывает психологическую, материальную, бытовую, юридическую помощь; в) привлекает специалистов к решению возникших проблем семьи. Это направление условно названо в проекте «Кризисной поддержкой». Подобной деятельностью СПб БОО "Перспективы" занимается более 10 лет, однако мы придерживаемся правила постоянного поиска более совершенных способов оказания помощи подопечным семьям. Таким образом, регулярная деятельность в обоих направлениях в рамках проекта позволит не только продолжать эффективно помогать целевой группе, но и провести мониторинг процесса поддержки и выявления его сильных и слабых сторон. Важной составляющей работы Гостевого дома и Кризисной поддержки является участие волонтеров.
Важной составляющей проекта будет анализ сформированных уже практик сопровождения и поиск возможности их совершенствования: апробация более эффективного рабочего графика сотрудников, привлечение новых волонтеров, поиск новых форм развивающих занятий и досуга и т.д. Результатом станет не просто совершенствование функционирования площадок, но и описание этих успешных методик поддержки семей.
Проект предполагает не просто методическое описание организации и работы наших сервисов поддержки, но и распространение этого опыта посредством онлайн-семинаров и методического пособия, выложенного для свободного доступа в сети Интернет, а также онлайн - круглого стола с бюджетными и негосударственными организациями.
Системный эффект проекта будет основан на двух составляющих:
- проведении оценки социального воздействия от реализации проекта (методика оценки и результат исследования будут опубликован в методическом пособии)
- проведении мониторинга государственного и не государственного рынка услуг по организации временного пребывания людей с тяжелой инвалидностью вне семьи и по сопровождению семей с людьми с ТМНР на дому в СПб, а также сравнительный анализ таких услуг, а также имеющихся дефицитов в их структуре с точке зрения семей людей с ТМНР

Цель

1. Разработка, описание и распространение системы комплексной помощи семьям, имеющим в своем составе ребенка или взрослого с тяжелыми множественными нарушениями развития, посредством длительного или кратго присмотра за ним
2. Поддержка 150 семей Санкт-Петербурга, имеющих в своем составе ребенка или взрослого с тяжелыми множественными нарушениями развития

Задачи

1. Анализ работы Гостевого дома и Кризисной поддержки как комплексной площадки для оптимальной модели сопровождения подопечных семей
2. Повышение качества предоставления услуг по сопровождению целевой группы
3. Описание опыта длительного и краткого сопровождения подопечных семей, учитывающего внесенные в работу сервисов позитивные изменения
4. Распространение описанного опыта посредством очных и онлайн мероприятий

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в стране насчитывается более 687 000 детей с инвалидностью, из них в Санкт-Петербурге – более 17 000, большая часть из них проживает в семьях. Проведенные нашей организацией исследования («горячая линия» для семей, проведенная в 2020 году) показали, что далеко не все родители осведомлены о возможности получения поддерживающих услуг от государства и некоммерческих организаций. Но даже те, кто осведомлен, зачатую не могу воспользоваться этими услугами.
Поэтому семьи, в которых воспитываются дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, часто оказываются в социальной изоляции: жизнь семьи ограничивается медицинскими учреждениями и иногда визитами социальных служб. В большинстве семей мамы воспитывают ребенка одни. Даже если семья полная, то один из родителей должен круглосуточно находиться с ребенком, не имея возможности работать и отдыхать. Из-за того, что дети с ТМНР требуют постоянного ухода и сопровождения, это полностью привязывает родителей к ним и делает невозможным решение каких-то проблем (лечение, командировки, ремонт, оформление документов и пр.) или даже элементарный отдых. Возникающая ситуация социального одиночества крайне негативно сказывается на состоянии как родителей, так и детей. Невозможность отлучится и оставить ребенка негативно сказывается на качестве жизни таких семей:
В то же время в России практически отсутствует инфраструктура, позволяющая бы семье, в которой воспитывается ребенок с ТМНР, справиться самостоятельно, хотя эти услуги очень востребованы, особенно в экстренном формате. В Санкт-Петербурге при Центрах социальной реабилитации созданы отделения временного проживания, но очень небольшое количество из них готовы принимать ребят с тяжелой формой инвалидности, особенностями поведения или нуждающихся в максимально включенном сопровождении. При этом их принимают только по предварительной записи и с оформлением необходимых документов. В экстренном формате детей и взрослых из нашей целевой аудитории отправляют в психиатрические больницы, и родители, особенно одинокие мамы, всеми силами стараются этого избежать, в том числе и ценой угрозы собственному здоровью и жизни
В случае, если экстренная госпитализация все-таки случается, ребенка или молодого человека могут при этом поместить в психиатрическую больницу. Иногда он проводит один более суток, при этом имея возможности себя обслуживать, приготовить себе еду, реализовать гигиенические потребности. Любое пребывание ребенка или взрослого с ментальными особенностями в больнице такого вида – сильный стресс, который максимально негативно сказывается на его состоянии. Пребывание же совсем без сопровождения почти наверняка может привести к риску для его здоровья.
В результате длительного пребывания в ситуации социального одиночества в какой-то момент родители могут почувствовать, что не справляются, что у них больше нет ресурсов, материальных, физических, эмоциональных, для того чтобы воспитывать ребенка. Такая эмоциональная ситуация может стать причиной для того, чтобы ребенок в итоге оказался в интернате, а родители навещали его, в лучшем случае, по выходным. При это статистика Министерства Здравоохранения Российской Федерации свидетельствует: постепенное нарушение физического состояния зафиксировано у 56% воспитанников детских домов, а психического — у 82%.
Таким образом, развитие системы поддержки семей с детьми или взрослыми с инвалидностью, особенно сервисов так называемой «передышки», позволяют не только облегчить жизнь родителей, снизить уровень их изоляции, но и содействует профилактике социального сиротства. Проекты, позволяющие родителям оперативно решать возникающие проблемы, еще слабо развиты в регионах, однако опыт СПб БОО «Перспективы» может стать хорошей методической основой для их появления.

География проекта

Санкт-Петербург, Москва и Московская область, Псковская область, Пензенская область, другие регионы - участники онлайн-семинаров (на данный момент готовы принять участие НКО их не менее, чем 10 регионов: Ханты-Мансийский АО, Новосибирская область, Архангельская область, Республика Марий Эл, Ульяновская область, красноярский )

Целевые группы

1. Семьи Санкт-Петербурга, воспитывающие детей и взрослых с тяжелыми множественными наушениями развития
2. Некоммерческие организации в регионах Российской Федерации, оказывающие поддержку семьям, имеющим в своем составе детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития
3. Государственные бюджетные учреждения, оказывающие поддержку семьям, имеющим в своем составе детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития