Проекты

Краткое описание

Проект «Школа по заболеваниям печени: продолжение» нацелен на решение актуальных проблем, связанных с заболеваниями печени у детей, с акцентом на развитие медицинских кадров в регионах. Основной целью данного проекта является повышение квалификации врачей и медицинских специалистов, работающих в области педиатрии и лечения заболеваний печени, а также вовлеченности и приверженности родителей и членов семей лечению детей и молодых взрослых с заболеваниями печени.

В 2022 году благодаря поддержке Фонда президентских грантов был создан информационный портал «Школа по заболеваниям печени» (пропечень.рф), который стал не только основным информационным ресурсом, объединяющим в себе экспертизу по заболеваниям печени, но и единой площадкой для взаимодействия медицинских специалистов и семей, которые столкнулись с заболеванием печени у своего ребенка. В рамках проекта фонд «Жизнь как чудо» планирует активно развивать портал, дополнять его новым функционалом и возможностями для пользователей – медицинских специалистов и родителей, поддерживать сложившееся вокруг фонда сообщество врачей, в рамках которого медицинские кадры обмениваются опытом, лучшими практиками и научными результатами для улучшения качества оказываемой помощи детям. Также будут организованы обучающие вебинары, мастер-классы и программы повышения квалификации для медицинских работников. Это позволит не только актуализировать их знания о современных методах диагностики и лечения, но и сформировать единый подход к работе с детьми с заболеваниями печени. Дальнейшее развитие и наполнение полезными, уникальными материалами информационного портала пропечень.рф позволит обеспечить доступ к верифицированной ведущими экспертами информации и ресурсам для врачей и родителей детей с заболеваниями печени в отдаленных регионах.

Таким образом «Школа по заболеваниям печени: продолжение» сделает еще один важный шаг к улучшению качества медицинской помощи детям, а также укрепит кадровый потенциал здравоохранения в Российской Федерации.

Цель

1. Цель проекта заключается в повышении качества медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени и снижении детской смертности на территории Российской Федерации, благодаря внедрению современных информационных технологий, которые обеспечат своевременное информирование врачей о методах диагностики и лечения, а также содействие в обмене опытом между специалистами и семьями, которые столкнулись с заболеваниями печени у своих детей.

Задачи

1. Технологическое развитие и разработка нового функционала информационно-просветительского портала «Школа по заболеваниям печени» (пропечень.рф).
2. Поддержка специалистов из области здравоохранения для улучшения диагностики и знаний в области педиатрии и неонатологии, уменьшения уровня смертности и инвалидизации у детей с тяжелыми заболеваниями печени.
3. Просветительская и образовательная работа с семьями, которые столкнулись с заболеваниями печени у своих детей, а также среди целевой аудитории специалистов.
4. Разработка практических рекомендаций для специалистов из области здравоохранения по ведению детей с различными заболеваниями печени и улучшению диагностики и знаний в области педиатрии и неонатологии, уменьшению уровня смертности и инвалидизации у детей с тяжелыми заболеваниями печени.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа врачей включает в себя различных специалистов: неонатологов, педиатров, гастроэнтерологов, неврологов, врачей скорой помощи, реаниматологов, гепатологов и токсикологов. Эти врачи работают в медицинских учреждениях по всей России. Общее количество врачей из целевой группы – 91 000 человек.

Ключевая проблема этой целевой группы заключается в недостаточной информированности врачей и отсутствии единой методической базы по диагностике и лечению заболеваний печени у детей, что приводит к снижению эффективности лечения и задержкам с установлением диагнозов. По экспертным оценкам, до 40% случаев заболеваний печени у детей диагностируются на поздних стадиях, что отрицательно сказывается на качестве жизни пациентов и результатах лечения. Причины этой ситуации заключаются в быстром развитии медицинских знаний, нехватке специализированного образования и высокой нагрузке на врачей, что отрицательно сказывается на их возможностях для обучения и повышения квалификации.

Опрос медицинских специалистов из разных регионов РФ, инициированный фондом в 2024 году, показал, что более 85% врачей считают важным обновлять свои знания в области заболеваний печени, особенно в части изучения новых подходов к диагностике и лечению. 45% медиков сталкиваются с трудностями в интерпретации диагностических данных, что влияет на корректность и своевременность назначаемой терапии. Проект «Школа по заболеваниям печени: продолжение» нацелен на решение проблем, связанных с недостатком профильной информации у врачей, через развитие и доступность методической базы материалов о заболеваниях печени, проведение обучающих мероприятий, организацию обмена опытом между специалистами.

Следующая целевая группа — это семьи детей с заболеваниями печени (известно более 100 заболеваний печени). Проблема затрагивает семьи, проживающие в регионах России, и касается людей из разных социальных и культурных групп. Учитывая количество заболеваний печени и их распространенность в детском возрасте, число семей оценивается в несколько десятков тысяч. Семьи сталкиваются с нехваткой информации о заболеваниях (особенно редких), стигматизацией и отсутствием поддержки. Родителям часто сложно разобраться в медицинских аспектах заболеваний печени у детей, опубликованных на ресурсах для медицинских специалистов. Психологическая нагрузка возрастает из-за стресса и чувства беспомощности, которые в том числе связаны с дефицитом медико-социальных программ поддержки членов семей с детьми с тяжелыми заболеваниями, сложностями с доступом к источникам с проверенной информацей и к сообществам родителей детей с аналогичными заболеваниями. Опросы фонда показывают, что более 80% родителей сталкиваются с информационным вакуумом относительно редких заболеваний печени у детей, а 75% испытывают повышенный уровень стресса.

Благодаря развитию ранней диагностики, число детей с заболеваниями печени продолжает расти: по данным статистики, в 2023 году число детей с профильными диагнозами увеличилось на 15% по сравнению с 2020 годом. При этом работа над получением точной информации в разрезе отдельных заболеваний и созданием реестров пациентов с заболеваниями печени ведется, в т. ч. с привлечением ресурсов фонда через развитие информационных и образовательных программ для родителей и членов семей в рамках проекта «Школа по заболеваниям печени: продолжение».

В 2025 году стартовал национальный проект «Продолжительная и активная жизнь», направленный на снижение смертности и улучшение качества медицинских услуг. В рамках этого проекта акцент делается на профилактических мерах, включая вакцинацию и раннюю диагностику. Эти же цели преследует проект фонда. Он будет способствовать внедрению новых методов лечения и обеспечивать доступ к информации о профилактике и лечении заболеваний печени через портал пропечень.рф из разных, в т. ч. удаленных, регионов РФ.

Мы наблюдаем значительный рост в количестве постоянных пользователей информационного портала обеих целевых групп – медицинских специалистов и родителей, что подтверждает качество предоставляемых фондом услуг. В 2024 году число пользователей портала увеличилось на 114,79% по сравнению с 2023 годом. Мы уверены, что проект продолжит привлекать экспертов, врачей и пациентов для обсуждения и решения актуальных проблем.

В 2023 году программа «Школа по заболеваниям печени» вошла в топ-100 проектов Фонда президентских грантов, и мы верим, что только вместе мы сможем добиться выдающихся результатов.

Ссылки:
https://statprivat.ru
https://www.kommersant.ru/doc/6712404
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/liv.14368
https://s.world-science.ru/pdf/2023/2/34336.pdf

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. врачи: неонатологи, педиатры, неврологи, гепатологи, врачи скорой помощи, реаниматологи, гастроэнтерологи, токсикологи, онкологи (далее специалисты)
2. граждане РФ: семьи, которые столкнулись с заболеваниями печени у своего ребенка (далее подопечные)