Проекты

Краткое описание

Проектом предусмотрено внедрение современных технологий социального обслуживания на дому и в стационарных условиях. Мы хотим организовать адресную помощь и заложить основы инфраструктурной работы в сфере паллиативной помощи в г. Якутск и трех близлежащих районах от столицы. Целевой аудиторией проекта станут семьи с тяжелобольными и паллиативными пациентами. Сегодня АНО курирует 315 семей. Из них 100 семей стали участниками Школы домашнего ухода - победителя конкурса Фонда президентских грантов. Впервые в рамках проекта, будет оказана адресная помощь широкого профиля: социальная, правовая, психологическая и благотворительная.
Также будет оказана респисная помощь (respite care от англ. respite: отдых, передышка) - это форма помощи семьям тяжелобольных и паллиативных пациентов. Планируется краткосрочная (в течение 21 койко-дня) стационарная помощь в новом отделении сестринского ухода Республиканской клинической больницы №3. В проекте будут задействованы 15 коек отделения сестринского ухода. Сейчас отделение сестринского ухода работает только по г. Якутск. Мы охватим
дополнительно 3 пилотные районы для апробации схемы работы респисной помощи семьям.
Инновации проекта: 1) в центре внимания - новая целевая группа: ухаживающие на дому за тяжелобольными родственниками, в том числе и с паллиативным статусом. 2) расширим географию- внедрим респисную помощь в трех районах республики, где раньше ее не было. 3) создадим поддерживающую среду - сообщество семей с тяжелобольными пациентами, нуждающихся в паллиативной помощи.
Ключевые мероприятия проекта: 1) социально-правовое сопровождение семей с тяжелобольными пациентами, определение необходимых форм социальной поддержки и помощь в получении таких услуг от государства; 2) психологическое сопровождение ухаживающих и самих пациентов на дому в составе выездной бригады паллиативной помощи; психологическая помощь в стационарных условиях; 3) респисная помощь: отдых для ухаживающих, госпитализация в отделение сестринского ухода для реабилитационных мероприятий и обновления рекомендаций по домашнему уходу. Психологическая, социальная и обучающая поддержка семьи. Видео об отделении: https://disk.yandex.ru/i/SazaGMErkjRpsA; 4) сопровождение семьи в течение 1 месяца после выписки тяжелобольного пациента; 5) Создание сообщества семей с тяжелобольными и паллиативными пациентами; 6) организация и проведение стратегической сессии «Апробация и внедрение инноваций при предоставлении услуг в социальной сфере ухаживающим за тяжелобольными и паллиативными пациентами» с участием семей, органов государственной службы, общественных организаций. 7) разработка программы медико-социальной поддержки семей с тяжелобольными и паллиативными пациентами.
Таким образом, мы хотим стать Ресурсным центром для семей с тяжелобольными и паллиативными пациентами, в качестве "единого окна" для получения широкого спектра услуг, развития стационарозамещающих технологий и поддерживающей среды.

Цель

1. Апробация новой модели отраслевого ресурсного центра адресной и инфраструктурной помощи для родственников (или замещающих их лиц), ухаживающих за тяжелобольными и паллиативными членами семьи в г. Якутске и в трех пилотных районах республики.

Задачи

1. Оказание адресной помощи (психологическая, социальная, правовая, благотворительная) семьям с тяжелобольными и паллиативными пациентами через форму Ресурсного центра
2. Внедрение новой технологии респисной поддержки (социальной передышки) для семей с тяжелобольными и паллиативными пациентами и подготовка к нему медперсонала и социальных работников
3. Создание поддерживающей среды для семей с тяжелобольными и паллиативными пациентами, путем организации работы с пациентскими сообществами

Обоснование социальной значимости

Члены семьи, которые осуществляют круглосуточный уход за тяжелобольным или паллиативным пациентов, не имеют возможности полноценно отдыхать и сделать передышку от ухода, морально и физически разгрузиться. Особенно актуально это проблема стоит в семьях, где мало членов семьи, например в этом интервью дочь ухаживает одна за мамой: https://disk.yandex.ru/i/uPkMli8Cxkm1dQ. Также зачастую семьи не имеют возможности оплачивать дорогую работу сиделок. Зачастую, этим семьям нужна психологическая и правовая поддержка. В виду того, что ухаживающий в основном пенсионного возраста и неработающие, им также нужна благотворительная помощь в виде медицинских изделий и средств ухода. Особенно в нынешней ситуации. Также мы поддерживаем пациентские сообщества людей с терминальными стадиями заболеваний почек и печени (всего свыше 600 человек). Части из них, жизненно-необходимо лекарства оригинальные. Переход на заменители для них чреват инсультами (есть случаи) и другими побочными действиями, вплоть до смерти. Пока мы будем оказывать им правовую поддержку, необходима благотворительная помощь оригинальными лекарствами.
Сегодня ситуация такова, что органы власти не имеют точные сведения о количестве семей, которым нужна социальная передышка - респисная помощь. Например, органы социальной защиты работают по самообращению. В городе Якутск с пригородами количество семей 677, из них 36 семей в первую очередь, нуждаются в респисной помощи. Учет паллиативных пациентов поликлиники министерства здравоохранения ведут по месту жительства - нет общей базы. Например, в кабинете паллиативной помощи Республиканской клинической больницы состоят на учете 168 человек (см. отчет о паллиативной помощи). В то же время, в последнее время, растет общее количество пациентов, сейчас Кабинет курирует 315 пациентов на дому. Общей базы семей, нуждающихся в респисной помощи, нет ни у органов соцзащиты, ни у органов здравоохранения.
Согласно региональной программе развития паллиативной медицинской помощи в РС (Я) до 2024 г., отмечено, что отсутствует система поддержки родственников пациента (см. приложение, стр. 20, пункт 9). Это отмечают специалисты на местах: необходимо работать с родственниками тяжелобольных пациентов, проводить профилактику выгорания, создать систему поддержки таких семей. Но у них не хватает ресурсов. В начале этого года, мы провели анкетирование среди семей, которые прикреплены к Кабинету паллиативной помощи. На сегодня, анкетирование прошли 75 человек и она продолжается. На первом месте по запросам ухаживающий - это отдых (респисная помощь), потом идет обучающая помощь (Школы по уходу) и далее психологическая помощь. Это топ 3 основных запроса.
Также имеется проблема одиночества таких семей - у них нет поддерживающей среды, сообщества таких семей, где они могли бы общаться, делиться своими переживаниями, узнавать новости социальной и медицинской поддержки. Проект поможет создать такую поддерживающую среду, организовать онлайн встречи с узкими специалистами в сфере паллиативного ухода и социальной поддержки. В виде отраслевого пациентского ресурсного центра мы хотим оказать семьям адресную помощь и начать работать инфраструктурно - делать первые шаги по объединению пациентских НКО и сообществ.

География проекта

Республика Саха (Якутия), г. Якутск; Горный муниципальный район; Намский муниципальный район; Хангаласский муниципальный район.

Целевые группы

1. Семьи (родственники или замещающие их лица) с тяжелобольными и паллиативными пациентами
2. Тяжелобольные и паллиативные пациенты
3. Медицинский персонал и социальные работники, которые работают с данной категорией пациентов