Проекты

Краткое описание

Перинатальная паллиативная помощь (далее – ППП) – это междисциплинарная помощь семье, решившей сохранить беременность, связанную с тяжелой патологией будущего ребенка. ППП для системы здравоохранения РФ - новое направление, развивающееся на стыке перинатологии, неонатологии, педиатрии и паллиативной помощи детям. Обучение по ППП на базовом и последипломном уровне в РФ пока не проводится, у специалистов отсутствуют навыки эффективных коммуникаций, критически важных для оказания качественной помощи. Это является сдерживающими факторами развития ППП.
С целью уменьшения дефицита знаний и формирования компетенций по ППП у сотрудников служб родовспоможения и детских паллиативных служб БФ «Детский паллиатив» в 2021-2022 гг. в партнерстве с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» МЗ РФ реализует проект «Особое время-особая забота», в рамках которого проводятся обучающие семинары в 12 регионах РФ. Накопленный опыт свидетельствует о востребованности ППП, необходимости увеличения количества территорий внедрения этого вида помощи и количества специалистов, имеющих знания и компетенции по ППП.
Уникальность данного проекта – включение в программу обучающих мероприятий практических тренингов по выстраиванию эффективных коммуникаций в ППП, а также разработка и издание пособия, содержащего коммуникационные алгоритмы, необходимые службам родовспоможения и детским паллиативным службам.
Проект будет реализован в 14 регионах РФ (Алтайский край, Астраханская обл., Иркутская обл., Кемеровская обл. – Кузбасс, Красноярский край, Оренбургская обл., Республика Алтай, Ростовская обл., Республика Хакасия, Удмуртская Республика, Сахалинская обл., Тамбовская обл., Тверская обл., Ульяновская обл.). Выбор территорий обусловлен подготовительной работой БФ «Детский паллиатив» с региональными министерствами здравоохранения и конкретными учреждениями родовспоможения, заинтересованными во внедрении ППП и официально подтвердившими свою готовность участвовать в проекте.
В каждом из 14 регионов запланированы:
• проведение трехдневных обучающих мероприятий по основам ППП и развитию коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб;
• разработка учебно-методических материалов по ППП и обеспечение этими материалами специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб;
• предоставление экспертно-методической поддержки специалистам служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 14 регионах-партнерах по основам ППП и развитию коммуникативных навыков.
По итогам реализации проекта 420 специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб приобретут знания о современных аспектах и возможностях оказания ППП, улучшат навыки эффективных коммуникаций с пациентами и их семьями, что будет способствовать повышению качества жизни беременной женщины и ее семьи, от которого зависит дальнейшее репродуктивное поведение родителей.

Цель

1. Сформировать компетенции в области перинатальной паллиативной помощи и развить коммуникативные навыки у специалистов служб родовспоможения и служб детской паллиативной помощи в 14 регионах РФ

Задачи

1. Организовать обучение по основам перинатальной паллиативной помощи и развитию коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 14 регионах-партнерах проекта
2. Подготовить учебно-методический материал по перинатальной паллиативной помощи и развитию коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб из 14 регионов-партнеров проекта
3. Предоставить экспертно-методическую поддержку специалистам служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 14 регионах-партнерах по основам перинатальной паллиативной помощи и развитию коммуникативных навыков

Обоснование социальной значимости

Право на получение медицинской паллиативной помощи определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В 2019 году были внесены дополнения, обязывающие оказывать комплексную паллиативную помощь, включая психосоциальную, неизлечимо больному человеку и членам его семьи. Оказание паллиативной помощи в перинатальном и неонатальном периодах – отдельные направления паллиативной медицинской помощи, развитие которых предусмотрено в Плане мероприятий Правительства РФ («Дорожной карте») «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г.
В 2015 году было проведено обширное совместное исследование ФБГНУ «Научный центр здоровья детей», Благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Московского центра паллиативной помощи детям «НПЦ медпомощи детям» ДЗМ, одной из задач которого было определение потребности детей РФ в оказании паллиативной помощи. В расчет потребности были включены также нозологические группы, отражающие потребность новорожденных детей в паллиативной помощи. Исследование показало, что пациенты с болезнями неонатального периода составили 11,45% от всех нуждающихся в специализированной паллиативной помощи (9385 детей).
В случае принятия решения о сохранении беременности семья должна иметь возможность обратиться за получением перинатальной паллиативной помощи (далее – ППП). Однако в настоящее время не хватает специалистов, имеющих базовые и специальные знания в области оказания ППП в силу того, что в медицинских вузах и колледжах такое обучение не проводится. Необходимо отметить, что оказание ППП основано на междисциплинарном подходе, когда, помимо непосредственно медицинской помощи, важную роль играют терапевтические коммуникации специалистов с семьёй и психосоциальное сопровождение на дородовом этапе, во время родов и в период новорожденности. Очевидно, что существующее обучение студентов и ординаторов в недостаточной степени дает знания по эффективным коммуникациям и лишь незначительное количество уже практикующих врачей проходили соответствующие тренинги.
Всемирная организация здравоохранения сформулировала ключевые принципы коммуникации с женщинами, беременность которых осложнена различными обстоятельствами, в том числе диагностированными у ее будущего ребёнка врождёнными пороками развития и/или хромосомными аномалиями. Эти принципы акцентируют внимание на интересах женщины, а именно на уважении ее достоинства, подразумевают ответственный подход к ее нуждам и отсутствие осуждения тех решений, которые принимает женщина и ее семья.
С 2021 года в рамках проекта «Особое время-особая забота», основным партнёром которого является ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» МЗ РФ, эксперты БФ «Детский паллиатив» проводят обучающие семинары по ППП в 12 регионах России и наблюдают комплекс проблем, связанных с отсутствием у специалистов навыков эффективных коммуникаций. Следуя врачебному долгу, медики не всегда учитывают личные обстоятельства беременной и членов её семьи, представления другого человека о добре и зле, о желаемом и неприемлемом. Зачастую врачи принимают решения в ситуации ценностного конфликта, апеллируя к своим обязательствам, но не учитывают нравственные параметры, связанные с состраданием, признанием человеческого достоинства ребёнка, поддержкой родственников, сочувствием, вниманием, и особенно – деликатностью в отношении их культурных и религиозных представлений, личностных особенностей. При этом любое решение будет иметь последствия для родителей, которые это решение принимают, и других членов семьи. Кроме того, отсутствие у специалистов компетенций по ведению эффективных коммуникаций негативно сказывается на имидже российского врача в глазах пациента и общества в целом.
Таким образом, внедрение ППП является предметом стратегического развития паллиативной помощи в РФ, а развитие навыков и компетенций по ППП у региональных специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб – крайне актуальной практической задачей. Елена Полевиченко, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава России, подчеркивает: «Помимо изменения законодательства нужно работать с сообществом неонатологов и акушеров, знакомить их с современными представлениями о российской паллиативной помощи. И даже если мы выработаем замечательную нормативно-правовую базу, надо будет еще очень много сделать для изменения мировоззрения профессионального медицинского сообщества: возможности паллиативной помощи акушеры-гинекологи и неонатологи представляют недостаточно полно. И если мы в двух направлениях будем решать эту проблему – работать и с профсообществом, и с нормативно-правовым обоснованием проблемы – тогда будет результат» (https://pro-palliativ.ru/blog/pomoch-lyudyam-ostavatsya-roditelyami-dazhe-esli-rebenok-prozhivet-neskolko-minut/).

География проекта

1. Алтайский край 2. Астраханская область 3. Иркутская область 4. Красноярский край 5. Кузбасс 6. Оренбургская область 7. Республика Алтай 8. Республика Хакасия 9. Ростовская область 10. Сахалинская область 11. Тамбовская область 12. Тверская область 13. Удмуртская Республика 14. Ульяновская область

Целевые группы

1. специалисты региональных служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 14 регионах РФ