Проекты

Краткое описание

Проект "Школа заботливого родителя/опекуна ВИЧ положительного ребенка" позволит детям, имеющим положительный иммунный статус, жить полноценной жизнью за счет снижения уровня стигматизации и дискриминации и повышения информированности у родителей и специалистов, а будущим родителям позволит снизить риски передачи вируса своему ребенку. Современный подход в медицине позволяет контролировать развитие вируса, есть возможность ограничить его передачу, а также делать жизнь ребенка с ВИЧ абсолютно безопасной и полноценной. К сожалению, большинство родителей, опекунов и детских специалистов об этом не знают. К тому же, в широком доступе в сети интернет находится информация так называемого движения отрицателей ВИЧ, направленная на беременных и их родственников. Взрослый человек имеет право решать: предохранятся ему от ВИЧ или нет, проходить обследование или нет, лечить ВИЧ-инфекцию или нет. Дети лишены возможности принимать такие решения. Основная идея проекта - расширить знания родителей, опекунов и специалистов профильных учреждений про особенности развития ВИЧ-инфекции, ее лечения, чтобы каждый ребенок смог полноценно жить в обществе, а родители могли быть спокойны за здоровье своего ребенка. При этом мы сможем транслировать опыт семей, участвующих в проекте, для будущих родителей. Очень важно дать родителям всю информацию об ответственности за здоровье их малыша, чтобы в принципе не допустить рождения положительного ребенка. Реализацию проекта вы видим в трех направлениях: непосредственно работа с родителями/будущими родителями (информирование, консультирование о жизни детей с ВИЧ через группу взаимопомощи для родителей/опекунов, имеющих положительного ребенка), что благотворно будет влиять на снижение тревожности и обособленности родителей/опекунов «особых» детей. Второе направление - работа с органами опеки/попечительства (информирование, консультирование о жизни детей с ВИЧ), что позволит проще и легче рассматривать возможности усыновить или удочерить ребенка с положительным иммунным статусом. Третье направление - работа с сотрудниками детских домов (информирование, консультирование о жизни детей с ВИЧ), что позволит разрешить вопросы стигматизации, снизить страхи и позволит ребенку получать весь полноценный комплекс социальных услуг. По результатам данного проекта будет сформирована на регулярной основе группа взаимопомощи, как место сбора информации, опыта работы с ВИЧ положительными детьми и школа родительского активизма. Будут созданы механизмы сотрудничества и партнерства различных организаций при решении задачи повышения качества жизни детей, имеющих положительный иммунный статус, а так же – один из механизмов для стимулирования будущих родителей к ответственному отношению к своему здоровью и здоровью малыша.

Цель

1. Создание службы социальной адаптации для взрослых, участвующих в жизни детей, затронутых ВИЧ инфекцией.

Задачи

1. Организация службы социальной адаптации для будущих родителей, а также семей с детьми, живущими с ВИЧ
2. Информирование специалистов органов опеки/попечительства в области особенностей развития детей с ВИЧ (немедицинский аспект)
3. Взаимодействие с сотрудниками детских домов по повышению осведомленности области особенностей развития детей с ВИЧ (немедицинский аспект)

Обоснование социальной значимости

К сожалению, сегодня стандарты профессиональной социальной и амбулаторной медицинской помощи для ВИЧ положительных людей оставляют желать лучшего. Детская система социального сопровождения практически отсутствует в нашей стране. Большой проблемой остается и уровень знаний по теме ВИЧ-инфекции у специалистов соцслужбы и поликлиники по месту жительства. Работа на таком уровне требует развития профессионального сообщества. На сегодняшний день в Республике Башкортостан 270 детей имеют положительный ВИЧ статус. И цифра продолжает расти. Большинство будущих родителей очень ограничено имеют представление о рисках, которые они несут для малыша при принятии ими решений. В регионе нет организаций и проектов, которые решали бы заявленную в проекте цель - позволить детям, имеющим положительный иммунный статус, вести полноценную, здоровую жизнь за счет повышения знаний и уровня осведомленности у родителей/опекунов малыша. Сегодняшние программы поддержки детей работают исключительно с детьми, имеющими недостатки или отклонения в развитии, не связанные с ВИЧ-инфекцией. К детям с иммунодефицитом до сих пор относятся с настороженностью и опаской, создаются отдельные группы в детсадах, детдомах, отдельная посуда, белье, «отдельная жизнь». При наличии полноценной информации в сетевом доступе, уровень знаний о диагнозе ВИЧ-инфекция очень низок среди населения в целом! Задача проекта — это исправить, чтобы каждый ребенок мог жить в счастливой полноценной семье, не пугаясь своего диагноза, а родители и специалисты могли быть для ребенка опорой и надежной защитой. Проект создан на основе пожеланий родителей/опекунов, которые указали на острую необходимость иметь место, куда можно обратиться за помощью и поддержкой, дать возможность обсудить в доверительной обстановке особенности развития ребенка, его дальнейшую жизнь. Мы так же постоянно слышим обращения специалистов, которые работают в поликлиниках, детских домах, органах опеки, о необходимости иметь возможность расширить свои знания и опыт в работе с маленькими пациентами. Наработанный опыт в области сопровождения людей, живущих с ВИЧ, позволяет расширить возможности поддержки детей, родителей/опекунов, будущих родителей, которые сталкиваются с вопросами немедицинского характера о ВИЧ. Устойчивое сотрудничество с сотрудниками ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ, а именно с педиатрами, гинекологами, инфекционистами позволит направить усилия команды РОО "Позитивная жизнь" на создание и развитие целей, заявленных в проекте.

География проекта

Республика Башкортостан: Уфа

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей
4. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
5. Лица с тяжелыми заболеваниями