Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплексной поддержки семей с неизлечимо больными детьми, в условиях экономико-эпидемической нестабильности. Благополучателями проекта станут не менее 400 семей, включая как находящихся в системе паллиативной помощи, так и впервые узнавших о неизлечимом диагнозе ребенка и обратившихся за помощью в организацию-заявитель в период реализации проекта.
Комплексная поддержка будет предоставлена мультидисциплинарной командой специалистов и включит в себя медицинское сопровождение пациентов на дому и в дистанционном формате. Врачи подбирают для ребенка схему лечения, направленную на уменьшение боли, судорог, чувства нехватки воздуха, снижение страданий. Медсестры обучат родителей навыкам ухода, использованию медицинского оборудования и расходных материалов. Психологи помогут родителям найти внутренние ресурсы справиться с происходящим, окажут психологическую поддержку неизлечимо больным детям и их сиблингам, проводя консультации очно и онлайн.
Специалисты по социальной работе помогут получить все положенные пациентам по законодательству льготы, компенсации, иные выплаты, получении рецептов, технических средств реабилитации, разъясняют родителям их права, а также сопровождении подопечных при посещении государственных учреждений, организация транспортировки пациентов специализированным транспортом, представительство интересов подопечных в социальных и медицинских учреждениях. На основании разработанных врачами Детского хосписа рекомендаций паллиативные больные будут обеспечены необходимыми медицинскими товарами, не предоставляемыми за счет бюджетных средств ( техническими средствами реабилитации, не вошедшими в федеральный и региональный перечни ТСР, предоставляемых бесплатно, специализированным лечебным питанием, средствами медицинского ухода, расходниками к медицинскому оборудованию). Также социальные работники окажут помощь с доставкой товаров на дом, сопроводят ребенка в поездке за пределами дома. Семьи получат возможность в случаях объективной необходимости воспользоваться безвозмездно услугами специализированного медицинского транспорта для доставки пациента в медицинские и социальные учреждения. Для удобства пациентов и их семей будет действовать круглосуточная линия медицинской поддержки.
Объем, содержание, периодичность помощи для каждого благополучателя будут определены индивидуально, с учетом состояния здоровья и имеющихся у семьи собственных ресурсов.
Вся организационная работа будет выполнена координаторами помощи семьям, в том числе обеспечивающими слаженность работы многопрофильной команды специалистов, сбор обратной связи от семей –участниц проекта.
Благодаря реализации предусмотренных проектом мероприятий даже в кризисный период для неизлечимо больных пациентов и их семей будет доступна квалифицированная медицинская и психолого-социальная помощь, жизненно важные медицинские товары. В течение года не менее 400 семей будут поддержаны паллиативной командой.

Цель

1. Предотвращение в условиях экономического и эпидемического неблагополучия ощутимого снижения качества жизни неизлечимо больных пациентов в возрасте от 0 до 25 лет и их семей, обусловленного снижением доступности медицинской и социальной помощи, обеспеченности жизненно важными медицинскими товарами.

Задачи

1. Обеспечение непрерывности медицинского сопровождения на дому благополучателей проекта силами врачей и среднего медицинского персонала
2. Организация непрерывного обеспечения на дому неизлечимо больных детей и молодых взрослых необходимыми медицинскими товарами, непредоставляемыми за счет бюджетных средств
3. Обеспечение социально-психологического сопровождения семей в условиях эпидемической опасности, в том числе с применением информационных технологий

Обоснование социальной значимости

Помощь паллиативным больным не может быть остановлена ни на один день даже в новой нестабильной экономической и эпидемиологической обстановке. По состоянию на 01 июля 2020 г. на учете в Детском хосписе состоит 429 пациентов, что составляет 60% от всех обратившихся за паллиативной помощью в регионе из числа несовершеннолетних и молодых инвалидов в возрасте до 25 лет с начала 2020 г.
В период с марта по май 2020 г. в адрес администрации Детского хосписа поступили обращения от более 300 семей пациентов с просьбой продолжения оказания паллиативной помощи даже в условиях экономико-эпидемической нестабильности. В регионе отсутствует организация, способная принять на учет подопечных Детского хосписа в случае вынужденного сокращения объемов помощи, оказываемой хосписом.
Поэтому даже в условиях кризиса невозможно произвести сокращение числа благополучателей, оставив без необходимой поддержки семьи с неизлечимо больными пациентами, нуждающимися в дорогостоящем лечебном питании, медицинских товарах первой необходимости, регулярном медицинском и социальном сопровождении.
Нестабильная экономическая ситуация повышает уязвимость благополучателей проекта в связи с трудовой занятостью в большинстве случаев только одного из родителей или вынужденным отсутствием трудовой занятости у одинокого родителя ребенка-инвалида и вместе с тем непрерывной нуждаемостью в дорогостоящих медицинских товарах паллиативных пациентов (https://takiedela.ru/news/2020/03/24/nko-i-pandemiya;
https://iz.ru/1006490/anastasiia-chepovskaia/dobra-ne-ishchut-krizis-i-pandemiia-izmeniat-rabotu-blagotvoritelnykh-fondov; https://www.kommersant.ru/doc/4329224; https://trends.rbc.ru/trends/social/5e9a14649a79472a10597f01).
Вторым ухудшающим качество жизни подопечных семей фактором выступает вынужденный отказ от посещения образовательных и социо-культурных объектов, а также сведение до минимума посещение медицинских организаций даже после снятия карантинных ограничений на неопределенное время в связи с нахождением пациентов хосписа в зоне повышенного риска развития осложнений от заражения новой коронавирусной инфекцией.
Вместе с тем, вопросы развития и занятости пациентов, прохождения медицинских обследований и получения рецептов на жизненно необходимые лекарственные препараты, оформления необходимых социальных документов и множество других вопросов не может быть снято с повестки семей. В этом случае мероприятия проекта позволят при минимизации контактов с внешним миром обеспечить семьи необходимой медико-социальной помощью на дому, дистанционно с применением информационных технологий.
Вышеназванные обстоятельства являются дополнительной значительной нагрузкой для родителей неизлечимо больных пациентов и так находящихся в условиях хронического многолетнего стресса, провоцируя в том числе психическое истощение ухаживающих взрослых, снижение качества ухода, осуществляемого за больным членами семьи, риски распада семей, передачу детей на воспитание в учреждения интернатного типа.

География проекта

Москва, Московская область

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Семьи неизлечимо больных детей