Проекты

Краткое описание

Проект планируется как форма скоординированной деятельности, направленной на улучшение ситуации в области оказания помощи больным с редким заболеванием Болезнь Гентингтона. Миссия проекта - повышение качества жизни семей, где есть тяжелобольные люди, нуждающиеся в долговременном уходе. Действия проекта ориентированы на реабилитацию и повышение самостоятельности больных , тем самым помогая родственникам нести минимальные затраты по уходу как физические, психологические так и финансовые и совмещать заботу о тяжелобольном родственнике
и активную жизнедеятельность вне стен дома. Проект "Школа здоровья" рассчитан на 150 семей , в которых имеются люди с данным заболеванием. В основе работы Школы комплекс мероприятий, ориентированных на подготовку, внедрение и распространение современных технологий социальной реабилитации больных. Задача Школы - продвижение опыта медико-просветительской работы, связанной с формированием у пациентов мотивации к оздоровлению с учетом ограничений в жизнедеятельности. Основная идея Школы - дать больше информации пациентам и их родственникам, а также и медицинскому персоналу в малых населенных пунктах о заболевании, его течении, облегчении состояний больного, а также о правах на получение льготного лекарства. Реализация проекта, создание и работа Школы здоровья будет проходить по следующим направлениям: информационно-просветительская деятельность; деятельность по оказанию консультативного содействия регионам в развитии реабилитационной работы с пациентами, страдающими заболеванием Гентингтона; организационная деятельность по развитию и поддержке связей в рамках профильных медицинских и социальных учреждений. Таким образом, создание межрегиональной школы здоровья создаст предпосылки для восполнения дефицита информации о болезни Гентингтона с помощью сбора данных и популяризации информации о заболевании, улучшения качества жизни самих пациентов и их родственников, а также представит информацию о законодательной базе обеспечения лекарствами и реабилитацией больных. Для достижения поставленных целей Школа организует общедоступные встречи, лекции, подготовит и распространит информационные брошюры и учебные ролики о болезни, питании, реабилитации. Школа использует средства массовой информации для привлечения внимания к проблемам больных людей. В рамках мероприятий школы в Казани, Воронеже, Самаре и в городах Московской области лекции и консультации проведут врачи, специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии», специалисты по питанию, соцработники, юристы. В конце проекта будет проведён круглый стол для обмена опытом с профильными фондами.

Цель

1. Распространение в регионах РФ опыта по уходу и повышению качества жизни больных, страдающих болезнью Гентингтона

Задачи

1. Формирование навыков ухаживающих лиц (родственников, сиделок) в области ухода за тяжелобольными людьми с болезнью Гентингтона
2. Оказание консультативной и информационной поддержки в части повышения качества жизни инвалидам и их родственникам
3. Распространение информации о Болезни Гентингтона среди специалистов - реабилитологов
4. Консультативная помощь родственникам и больным в обеспечении льготными препаратами

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 30 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает примерно 9 000 граждан, страдающих от этой болезни . Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких.
Практически все больные, страдающий болезнью Гентингтона , попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске. Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы , поскольку заболевание является редким
и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Уход за больными с болезнью Гентингтона осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информ. центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Возникают сложности со своевременным получением ТСР и предметов для ухода за больным. Оформление инвалидности и ИПРА занимает несколько месяцев. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы. Среди больных часто случаются суициды. Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации , что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи.

География проекта

Московская область, Воронеж и прилегающие области, Казань и прилегающие области, Самара и прилегающие области

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию