Проекты

Краткое описание

Проект направлен на активизацию деятельности семей, где растет и воспитывается ребенок с гемофилией, посредством включения родителей и детей в активные формы взаимодействия внутри региона и формирования навыков эффективной коммуникации между регионами.
Проект будет осуществляться с 01 февраля по 31 июня 2023 г. В проекте примут участие 625 человек: дети (150 чел), родители, педагоги, врачи, и волонтеры.
Целевая аудитория: семьи с детьми-инвалидами в возрасте от 6 до 16 лет, больными гемофилией, проживающие в Московской, Ивановской, Смоленской и Курской областях.
Активность и мотивация к ЗОЖ будет достигнута путем увеличения информированности пациентов, родителей , учителей, воспитателей и тренеров работающих с детьми. Для участников проекта будут выпущены методические рекомендаций федеральных врачей-гематологов и видео уроки про возможный образ жизни с этим заболеванием и профилактическое лечение болезни в домашних условиях. На межрегиональном уровне нет примеров подобной работы. Поэтому можно смело считать, что он является беспрецедентным по своей сути станет истоком транслирования подобного подхода на другие регионы РФ.
Основные направления:
1. Повышение уровня знаний родителей о мерах профилактики при активных физических нагрузках детей с диагнозом "гемофилия":
- проведение Школ для родителей о новых препаратах, позволяющих проводить профилактику кровотечений и дающих возможности для занятий спортом с участием профильных специалистов;
- тренинги по внутривенному введению фактора для детей и родителей.
2. Активизация взаимодействия семей, воспитывающих детей с гемофилией, детей и подростков с гемофилией:
- создание оперативного чата с активным включение в дискуссию родителей и пациентов;
- анкетирование и консультирование семей , с привлечением социолога, посредством соцсетей;
- проведение Единого дня действий "НИТЬ ГЕМОФИЛИИ"(встречи, чаепитие, совместные) - одновременно у всех регионов-участников;
- посещение парка "ОСТРОВ МЕЧТЫ" для очного знакомства семей из разных регионов.
3. Снижение уровня тревожности родителей детей с диагнозом "гемофилия";
- просмотр фильмов о выдающихся достижениях больных гемофилией с последующим их обсуждением и анализом с участием врачей-гематологов;
- онлайн встреча с пациентами ведущими активный образ жизни, и достигших значимых результатов в жизни и спорте.
- проведение видео-конкурса "МОЯ ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ"
- подготовка и рассылка брошюры с рекомендациями активного образа жизни для пациентов с гемофилией.
4. Повышение уровня знаний одноклассников и педагогов детей с гемофилией об особенностях жизни с заболеванием:
- размещение брошюр в классах учащихся-пациентов , знакомство педагогов и одноклассников с материалами о жизни с гемофилией.
- конкурс детских рисунков о донорстве, дружбе и гемофилии - "Мы вместе" .
Реализация данного проекта на межрегиональном уровне, позволит создать наиболее полный охват аудитории и решать проблемы актуальные для всех российских пациентов с таким диагнозом.

Цель

1. Повышение активности взаимодействия со сверстниками детей и подростков 6 - 16 лет с диагнозом «гемофилия» посредством уменьшения гиперопеки родителей, повышения готовности педагогов к работе с такими детьми.

Задачи

1. Повысить уровень знаний родителей о мерах профилактики при активных физических нагрузках детей с диагнозом "гемофилия"
2. Снижение уровня тревожности родителей детей с диагнозом "гемофилия"
3. Активизировать взаимодействие семей, воспитывающих детей с гемофилией, детей и подростков с гемофилией
4. Повысить уровень знаний одноклассников и педагогов детей с гемофилией об особенностях жизни с заболеванием

Обоснование социальной значимости

Гемофилия-редкое наследственное генетическое заболевание https://rg.ru/2021/06/30/programma-obespecheniia-vysokozatratnyh-nozologij-rasshiri , вызванное отсутствием в организме фактора свертывания крови. Детей с гемофилией часто называют хрустальными. По данным региональных организаций ВОГ, на территории регионов реализации проекта, проживает более 100 семей, воспитывающих детей в возрасте от 6 до 16 лет, больных гемофилией.
Дети и подростки ведут пассивный образ жизни, мало взаимодействуют со сверстниками в связи с боязнью получения травм. Они не знают о возможностях ведения активного образа жизни при гемофилии, у них не сформированы навыки самостоятельной профилактики и действий в критических ситуациях. Кроме того отсутствует положительный опыт активного взаимодействия со сверстниками.
Несмотря, на появление современных действенных лекарств, у родителей недостаточно знаний о мерах профилактики при активных физических нагрузках ребенка, сформировано опасение за детей, «фобии», гиперопека и гипертревожность, которые они транслируют на детей. Родители с рождения снижают активность ребенка, опасаясь надуманных последствий. Фобии, заложенные у ребенка в раннем возрасте родителями, остаются на всю жизнь, да и родители продолжают по привычке или незнанию «трястись» над детьми, стараясь удержать их дома https://docs.google.com/viewer?url=https%3A%2F%2Fhemophilia.ru%2Findex.php%3Fdo%3Ddownload%26id%3D749%26viewonline%3D1 (стр.24-25).
Семьи проживают на большом расстоянии друг от друга, разбросаны по региону и недостаточно взаимодействуют. То есть собственно активное сообщество больных гемофилией не сформировано. Оно важно для взаимной поддержки, обмена опытом жизни с заболеванием. С каждым годом появляются новые пациенты. Раньше основное общение таких больных происходило в стационарах. С появлением современных препаратов 80% пациентов перешли на профилактическое лечение и находятся на домашнем лечении, поэтому потеряна связь между пациентами. Активное сообщество детей больных гемофилией для постоянного общения, обсуждения успехов не сформировано, а оно важно для взаимной поддержки, обмена опытом жизни с заболеванием.
https://docs.google.com/viewer?url=https%3A%2F%2Fhemophilia.ru%2Findex.php%3Fdo%3Ddownload%26id%3D749%26viewonline%3D1
Кроме того, педагоги и администрация учреждений дошкольного, школьного и дополнительного образования, куда могут прийти дети, боятся, нести ответственность за ребенка с диагнозом «гемофилия», не знают особенности течения заболевания и действий в экстренных ситуациях. Следовательно, они отказываются брать таких детей в свои коллективы. Ребенок ущемлен в полноценном развитии. Все это приводит к уменьшению двигательной активности, следствием чего являются: инвалидизация, сложности в создании семьи, трудоустройстве и уменьшение срока жизни.
Региональные организации ВОГ призваны работать с такими пациентами: крайне важны совместные мероприятия детей и родителей, их активизация, просвещение родителей, детей и их ближайшего окружения (педагоги, сверстники), которые планируется организовать в рамках проекта.

География проекта

Территории Смоленской, Ивановской, Московской, Курской областей

Целевые группы

1. Семьи с детьми-инвалидами и подростки в возрасте от 6 до 16 лет, больными гемофилией, проживающие в Смоленской, Ивановской, Московской, Курской областях