Проекты

Краткое описание

В регионах на базе общественных советов при регионал. органах управления здравоохранением (министерствах здравоохранения, управлениях Росздравнадзора), при главных бюро медико-социальной экспертизы будут созданы команды из представителей пациентских организаций для совместного продвижения инициатив, обеспечивающих реализацию прав пациентов в разных общественных структурах при органах власти. Результативность деятельности пациентских организаций в общественных советах зависит от понимания актуальных проблем пациентов, знания правовых норм, обеспечивающих реализацию прав пациентов и умения работать в проектной команде для разработки и продвижения через общественные советы правовых и социальных инициатив, требующих одновременных усилий разных ведомств (лекарственное обеспечение, мониторинг лекарственного обеспечения, создание регистра льготников - алгоритмы и доступы, получение направления на обследование, качество оказания медицинской помощи). Будет проведен семинар для представителей пациентских организаций в региональных общественных советах указанных выше органов власти и учреждений из 7 пилотных регионов (по 5 человек из каждого региона). В рамках семинара его участники повысят свою правовую грамотность в вопросах защиты прав потребителей, правовых механизмов защиты предоставленных гражданам гарантий в сфере здравоохранения, правовых организационных основ функционирования общественных советов, различия их полномочий и взаимодействия советов при различных органах власти (региональных министерствах здравоохранения, территориальных управления Росздравнадзора, ГБ МСЭ), а также освоят компетенции командной проектной работы. По результатам обучения участники семинара на основе полученных методических материалов проведут в рамках запланированных школ пациентов в своих регионах цикл обучающих занятий (по 4 занятия в каждом регионе) для целевых групп благополучателей по следующей тематике: права пациентов и механизмы их защиты в органах власти, возможности общественных советов по защите прав пациентов. Участники проекта создадут проектные команды из представителей разных общественных советов, конкретизируют региональные проблемы по оказанию медицинской помощи тяжелым пациентам, сформируют пакетные инициативы для работы и представят их на обсуждение в региональных общественных советах при разных органах власти и ГБ МСЭ. Самостоятельная работа участников семинара в регионах будет курироваться организаторами проекта в форме регулярных вебинаров с целью оказания методической помощи региональным пациентским организациям, а также в форме консультирования региональных проектных команд, созданных при общественных советах, для успешного продвижения их инициатив.
Результаты проекта будут представлены на Всероссийском конгрессе пациентов членами региональных команд. По итогам проекта проводятся круглые столы в регионах с участием разных ведомств и общественных советов по здравоохранению для подготовки плана действий по решению выбранной командой проблемы.

Цель

1. Укрепление партнерского взаимодействия и координации пациентских организаций в регионах для активизации работы общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по решению актуальных проблем пациентов

Задачи

1. Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций-членов общественных советов в сфере защиты прав пациентов
2. Активизация деятельности общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний
3. Распространение практик работы пациентских организаций в общественных советах по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкого уровня реализации прав пациентов с орфанными заболеваниями в доступе к своевременной медицинской помощи и дорогостоящим лекарствам. В Докладе уполномоченного по правам человека в РФ по итогам деятельности за 2018 год было отмечено, что право на медицинскую помощь оценивалось респондентами как самое низкообеспеченное право - отрицательно оценивают его реализацию 54% опрошенных. Пациенты с орфанными заболеваниями находятся в более уязвимой ситуации. Их состояние и жизнь сильно зависят от своевременно оказанной медицинской помощи и приема препаратов. В регионах ситуация для этих пациентов может кардинально различаться. Так, в последнее время серьезные проблемы с получением лекарственной терапии, например, у детей с муковисцидозом в связи с уходом с рынка жизненно важных лекарственных препаратов 9https://www.rbc.ru/society/06/12/2019/5de77aa89a79476fb86f3620). Часть пациентов выпадают из системы обеспечения лекарственными препаратами или высокотехнологичной медицинской помощью полностью, т.к. их редкие заболевания, не включены в список нозологий, обеспеченных на уровне федеральной системы финансирования.
Важную роль на страже соблюдения и защиты прав пациентов призваны играть такие институты гражданского общества, как общественные советы при органах власти и государственных учреждениях. Для защиты прав пациентов общественные советы на региональном уровне имеет большую актуальность в связи с территориальной близостью к проблемам конкретных пациентов и групп. Наибольшее представительство пациентских организаций орфанных заболеваний в региональных общественных советах при Минздаве, Росздравнадзоре, ГБ МСЭ.
Исследование, проведённое Всероссийским союзом пациентов в 2019 году выявило комплекс проблем, которые снижают эффективность общественных советов в сфере защиты прав пациентов, а именно: среднее число представителей пациентских НКО в общественном совете составляет 1-4 человека (от 7- 40 % численности Совета).
Среди прочих были выявлены следующие барьеры, препятствующие повышению активности общественных советов в защите прав пациентов:
-низкая мотивация, пассивность членов общественных советов, связанная с тем, что представители пациентских организаций не видят результатов работы с точки зрения решения проблем конкретных пациентов;
- неподготовленность членов совета, отсутствие опыта, знаний для работы в Совете, низкая правовая грамотность членов общественных советов от пациентских организаций.;
- отсутствие координации работы советов, методических рекомендаций, обмена опытом;
- отсутствие систематизации запросов пациентов - общего «банка запросов».
В ходе Всероссийского конгресса пациентов в 2018-19 гг. представители пациентских организаций активно обсуждали проблему отсутствия обмена информацией о работе общественных советов при региональных министерствах здравоохранения, территориальных управлениях Росздравнадзора и ГБ МСЭ и необходимости совместных действий в регионе в отдельных случаях.
Роль пациентских организации, в частности ВООЗ, в преодолении указанных барьеров на пути повышения эффективности общественных советов в защите прав пациентов может заключаться в организации комплекса мероприятий по повышению правовой грамотности представителей пациентских организаций, организации социологических исследований проблемам пациентов в регионе, а также - в создании эффективных команд по выдвижению инициатив и координирующих их реализацию во всех общественных советах региона.
В качестве пилотных регионов для апробации новых механизмов работы представителей пациентских организаций в общественных советах выбраны 7 регионов, которые отличаются высоким представительством пациентских организаций в общественных советах при региональных органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ, что позволит апробировать предлагаемые формы командной работы в советах, координацию членов различных общественных советов в регионе, создание и продвижения пакетных инициатив.

География проекта

Республика Башкортостан, Республика Адыгея, Республика Татарстан, Ханты-Мансийский автономный округ, Пермский край, Алтайский край, Пензенская область

Целевые группы

1. пациентские организации
2. представители пациентских организаций-члены общественных советов в сфере здравоохранения и МСЭ
3. представители органов власти в сфере здравоохранения и МСЭ
4. пациенты с орфанными заболеваниями