Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд им. Ани Чижовой помогает детям с неизлечимыми заболеваниями в Чувашской Республике. У нас 330 подопечных детей. Наша цель максимально улучшить их жизнь за счет оказания качественной паллиативной помощи.
Большинство детей с неизлечимыми заболеваниями (паллиативные) имеют тяжелые двигательные нарушения. И основные цели помощи им такие: спасти от голода, боли, придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений.
Без следования этим целям последуют тяжелые осложнения в тазобедренных суставах и позвоночнике, дыхательных и пищеварительных проблем, усиления болей и др.
Трехлетний опыт работы Фонда с паллиативными детьми позволяет сделать неутешительный вывод: риски развития вторичных осложнений у наших подопечных срабатывают. Состояние большинства детей близко к запущенному.
Т.е. у паллиативного ребенка сегодня почти неминуемо будут происходить осложнения (тела, суставы сильно деформируются, функциональные способности сократятся).
Это можно было бы предотвращать включением в комплекс мер помощи ребенку мер постурального менеджмента (ПМ), причем с самого раннего этапа и на всем протяжении жизни.
ПМ это индивидуальный подбор ребенку технических средств реабилитации (ТСР) и абилитации для правильного позиционирования ребенка в течении дня, развития функциональности, уменьшения риска развития постуральных деформаций. Он включен в образ жизни ребенка и применяется в течение всего дня, чтобы охватить все виды активности, которые влияют на его осанку и функциональные возможности. В него включаются все специалисты, помогающие ребенку, а также родители и родственники.
Мы точно знаем, что почти всем нашим подопечным либо вовсе не рекомендованы нужные ТСР, либо они рекомендованы и подобраны неверно. У многих детей неподходящие коляски, не выписаны средства от деформации суставов, скелета. Те ТСР, которые все же выписаны и выданы, применяются неэффективно, пылятся дома без дела. Очень плохо поставлено обучение родителей уходу за детьми, использованию ТСР.
Причина в неосведомленности специалистов о современных инновационных подходах к оказанию помощи. Поэтому мы сделали ставку на их обучение, на практическое внедрение новых подходов на конкретных случаях, и консультирование родителей на дому для формирования спроса на современную помощь.
В рамках проекта мы:
проведем для детских врачей, реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК, работников МСЭ и ФСС три обучающих семинара: по эрготерапии, физической терапии и МКФ.
создадим из них междисциплинарную бригаду для рассмотрения сложных случаев и внедрения ПМ и МКФ в реальных ситуациях.
дадим семьям консультации по ПМ и методам физической терапии на дому, обучим необходимым навыкам.
окажем семьям социально-педагогические и юридические услуги по получению подходящих ТСР и медизделий.

Цель

1. Обучить представителей профессионального сообщества подходам постурального менеджмента и системе МКФ в комплексном сопровождении детей с неизлечимыми заболеваниями и создать из них междисциплинарную группу по сопровождению конкретных тяжелых случаев
2. Предоставить комплексное сопровождение семьям с детьми с неизлечимыми заболеваниями используя методы постурального менеджмента и системы МКФ.

Задачи

1. Проведение цикла семинаров для детских врачей реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК, работников МСЭ и ФСС с целью изучения методов постурального контроля, основ эрготерапии и физической терапии.
2. Оказание юридических консультаций родителям паллиативных детей по прохождению комиссий МСЭ с целью получения ТСР, заполнению заявлений на получение медицинских изделий.
3. Оказание услуг эрготерапевта, психолога и игротерапевта в обучении и перестройки жизни семьи на применение постурального контроля и методов физической активности через выезды на дом.
4. Создать рабочую междисциплинарную группу для совместного рассмотрения сложных случаев паллиативного сопровождения семей в Чувашии

Обоснование социальной значимости

Детей с паллиативным статусом в Чувашии на данный момент 336 (зарегистрированы в нашем реестре). Из них только 107 проживает в столице и имеет доступ к хорошему уровню медпомощи. Все остальные могут получать ее эпизодически.
Кроме этого следует иметь в виду, что всего детей инвалидов в Чувашии не менее 5000. И всем им необходим постуральный менеджмент и оказание помощи по системе МКФ.
Таким образом реализация нашего проекта создаст кадровую и методологическую основу для улучшения паллиативной помощи в частности, и в целом реабилитационной/абилитационной работы как в отношении паллиативных детей, так и всех детей инвалидов в ЧР.
Поэтому непосредственно наш проект способен впоследствии принести улучшения в медпомощи для 5000 семей.
Непосредственно наш проект расширит услуги паллиативной помощи в Чувашии, сделает доступной помощь физического терапевта, эрготерапевта, увеличит количество выездов игровых терапевтов и психологов, усилит юридическую службу помощью социального работника для быстрого сбора документов.
Внедрение постурального менеджмента и МКФ приведет к повышению эффективности использования средств для помощи паллиативным детям. Большая часть расходов будет направлена на предупреждение осложнений, а не на их устранение с помощью, например, высокотехнологичной медицинской помощи, либо дорогостоящего медицинского оборудования.
Качественно подобранные и правильно применяемые ТСР в рамках индивидуальной программы реабилитации и абилитации улучшат состояние ребенка:
ребенок меньше болеет респираторными заболеваниями,
прекращаются или замедляются повреждения суставов, позвоночника,
ребенок функционально не деградирует, либо деградация замедляется,
в итоге повышается качество жизни семей (не утяжеляется уход во время болезни, стабилизируется психологическое состояние семьи, не требуется “переезжать” в больницу, ночевать в реанимациях, проходить тяжелые обследования и процедуры).
При взаимодействии со специалистами Фонда в рамках проекта повысится осведомленность и осознанность родителей в процессе ухода за ребенком. Что поможет им активно принимать участие в постуральном менеджменте, в необходимых случаях предъявлять обоснованные требования и претензии к помогающим организациям, что усилит в системе помощи элемент квалифицированного давления со стороны потребителя.
Междисциплинарная бригада для обсуждения наиболее сложных случаев создаст основу для качественного планирования системных улучшений паллиативной помощи детям в Чувашии.

География проекта

Чувашская Республика

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Лица с тяжелыми заболеваниями
5. Онкобольные