Проекты

Краткое описание

Проект «Продолжаем РАСти. Программа поддержки семей, воспитывающих подростков с аутизмом» является продолжением проектов «Помогаем РАСти. Комплексная программ поддержки семей, воспитывающих детей с аутизмом» и “Помощь семье - инвестиции в будущее ребенка с РАС”, которые были положительно восприняты родителями и позволили семьям продолжить интенсивные коррекционные занятия.

С наступлением переходного возраста фокус обучения детей с РАС смещается к обучению навыкам социального взаимодействия, самостоятельности, безопасности и решения проблем. Важно уделить большое внимание умениям, которые понадобятся человеку, чтобы быть максимально независимым в быту и обслуживании себя. К тому же, зачастую у подростков с РАС обостряется проблемное поведение и повышается уровень тревожности. Развитие необходимых навыков и компетенций у подростков с РАС значительно повысит качество жизни не только их самих, но и их семей.

Чтобы успешно интегрировать ребенка с аутизмом в социум, необходимы регулярные занятия с компетентными специалистами, и, большинство таких занятий доступно только на коммерческой основе. Поддержание материального статуса и приемлемого уровня жизни семей по-прежнему остается актуальнейшей проблемой семей с детьми-инвалидами, в связи с чем проект не утратил актуальности.

Этим проектом хотим поддержать тех, кто активно включен в поиск путей решения и целенаправленную работу, вкладывает много ресурсов в развитие своих детей, но получает мало эффективной помощи в их реабилитации.
Реализацию проекта можно будет сделать более эффективной благодаря ранее сформированной команде специалистов и отработанным алгоритмам взаимодействия с родителями и педагогами.

Программа занятий с ребенком с РАС в проекте включает занятия с педагогами, реализуемые на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков.В зависимости от потребностей ребенка, занятия с целью развития социально-бытовых и коммуникативных навыков могут реализовываться в разных форматах, таких как:
- индивидуальные занятия с педагогом;
- занятия в мини-группах с привлечением сопровождающих;
- тренинги в общественных местах.

Программа мероприятий проекта включает:
- мероприятия для родителей подростков с РАС в форме консультативных встреч и вебинаров по теме проекта с привлечением специалистов в области ПАП, так и других специалистов по вопросам поддержки семей;
- общие мероприятия для детей-участников проекта, направленные на развитие социально-коммуникативных и социально-бытовых навыков.

Информационный и просветительский аспект всегда присутствует в нашей работе. Мы рассказываем об этой категории детей и семей, о проблемах, стоящих перед ними, о возможных путях решения, об эффективных методах работы и о важности активной роли родителя. Наш опыт неизменно транслируется на сайте и на странице в социальной сети.

Цель

1. Поддержать родителей, активно занимающихся реабилитацией детей с РАС подросткового возраста, использующих методы и подходы с доказанной эффективностью, обеспечив семьям возможность продолжения занятий по основным направлениям коррекционной работы, а также способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов.

Задачи

1. Обеспечить детям с РАС в возрасте от 10 до 18 лет занятия с педагогом на основе методов и подходов (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, социально-бытовых и коммуникативных.
2. Обеспечить детям с РАС в возрасте от 10 до 18 лет участие в общих мероприятиях, направленных на развитие социально-бытовых и коммуникативных навыков.
3. Поддержать заинтересованность и усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, путем информирования об актуальных проблемах переходного возраста, развивая подход к реабилитации подростков с РАС на основе методов с доказанной эффективностью.
4. Участвовать в методической, информационной, просветительской деятельности, направленной на развитие темы проекта.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся стереотипное поведение.
Актуальность работы с детьми с РАС является несомненной ввиду высокой распространенности, количество детей с диагностированным РАС в Свердловской области и Екатеринбурге ежегодно увеличивается на 42–45% (данные озвучены главным внештатным психиатром Свердловской области Малаховой А. В. в 2020 году). Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги, на их доступность и компетентных специалистов.

Один из базовых подходов к коррекции аутизма реализуется на основе методов прикладного анализа поведения (ПАП)/(Applied Behavior Analysis (АВА).
Подростковый возраст связан с особыми трудностями, но по сравнению с родителями обычных детей, родители детей с особыми потребностями испытывают более высокий уровень стресса. Нарушение коммуникации и социального взаимодействия у подростков с РАС являются препятствием для успешной социализации и адаптации к самостоятельной жизни. Те навыки, которые в случае с типично развивающимися детьми не требуют специального обучения и осваиваются ими спонтанно, для детей с РАС являются важнейшими целями обучения, требующими применения специальных методов и порой длительного освоения. Нейротипичные дети обучаются адаптивным навыкам у родителей, подражая своим сверстникам и естественно проходя этапы взросления, детей же с РАС необходимо обучать системно, структурировано, создавать специальные мотивационные условия и среду

В настоящий момент в Свердловской области и г. Екатеринбург такое обучение проводится крайне ограниченно. Большое количество подростков с РАС остаются за рамками необходимой реабилитации в связи с низким распространением методик помощи, малым количеством доступных специализированных центров, высокой стоимостью платных коррекционно-развивающих услуг.

Мы оценили текущую ситуацию, проведя опрос родителей (см. «Результаты опроса родителей Оценка потребности детей с РАС подросткового возраста в коррекционных занятиях с использованием методов ПАП» в пункте 8.1.).
Общее количество опрошенных 27 человек. Большинство имеет детей раннего подросткового возраста – 81% всех опрошенных.
Опрос показал, что семьи, воспитывающие подростков с РАС, испытывают трудности, в основном связанные с проблемами с социальными и коммуникативными навыками, усиливающиеся за счет проблемного поведения, что также часто приводит к социальной изоляции ребенка, а также к повышению расходов семьи на абилитацию своих детей.
При этом только 15% опрошенных указали, что удовлетворены оказываемой помощью специалистов, работающих в государственных/муниципальных организациях, в то время, как 85% не устраивает качество их услуг. И основной причиной видят проблему низкой квалификации специалистов таких организаций.
Однако, не смотря на данное обстоятельство, 96% опрошенных указали, что их ребенок посещает занятия по прикладному анализу поведения (ПАП) и что для дальнейшего развития их детям необходим более высокий объем предоставляемых услуг. А также, что 100% опрошенных планируют продолжать занятия со специалистами ПАП по достижению ребенка подросткового возраст. Согласно результатам опроса, родители хотят получать для детей существенно больший объем занятий со специалистом ПАП, но не имеют такой возможности, так как испытывают существенную финансовую нагрузку, поддерживая настоящий уровень посещения занятий ребенком.

В развитых странах вмешательства строго регулируются и лицензируются профильными организациями, выбор вмешательства проводится на основании научных доказательств эффективности. Эффективность ПАП (и необходимость считать вмешательства на его основе первоочередными для детей с РАС были клинически доказаны, в США, и в других странах. (Статья «Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. Фокус внимания на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)». См. статью в п.8.1)
В России ПАП, в силу объективных причин, используется не так широко, однако:
1. Министерство образования и науки РФ в письме от 11.03.2016 г. № ВК-452/07 (см. письмо в п.8.1 стр. 42) приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей в рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС начального общего образования обучающихся с ОВЗ.
2. В 2020 году Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», в которых методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора (см. Клинические рекомендации в пункте 8.1 стр. 35, 42).

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС подросткового возраста, активно занимающиеся реабилитацией детей, использующие современные подходы и методы с доказанной эффективностью.