Проекты

Краткое описание

Образования из кровеносных сосудов - так называемые гемангиомы и мальформации - часто встречающаяся патология у детей периода новорожденности и грудного возраста. Эти заболевания чаще всего локализуются в области головы и шеи, что нарушает эстетическое восприятие лица и снижает качество жизни ребенка, они часто вызывают функциональные нарушения дыхания, приема пищи, зрения, слуха. При этом, основной вопрос, с которым сталкиваются специалисты, заключается в том, является ли т.н. детская гемангиома опухолью или нет. Проблема достаточно серьёзная: по разным оценкам, заболевание поражает от 1 до 3% новорождённых. Вернуть здоровье и красоту этим детям и предотвратить их инвалидизацию возможно только при условии своевременного и адекватного лечения. И здесь важную роль играет правильная постановка диагноза.

До сих пор такие образования считались гемангиомами (опухолями) и лечили их соответственно, как опухоли. В 2010 году профессор Рогинский В.В. с мультидисциплинарной группой специалистов закончили исследование, результатом которого явилось создание новой «Классификации патологических образований из кровеносных сосудов челюстно-лицевой области и шеи у детей», что в корне изменило подходы к диагностике и лечению так называемых детских гемангиом. В исследовании доказано, что большинство этих образований - не опухоли, а иная форма заболевания - гиперплазия кровеносных сосудов, требующая новых подходов к диагностике и лечению. В 2019 году вышло издание «Национальное руководство «Челюстно-лицевая хирургия» под ред. академика РАН А.А.Кулакова, где отдельной главой представлена новая классификация и описаны методы диагностики и лечения этих заболеваний.

Тем не менее, во многих случаях врачи в клиниках по стране не знают о новой классификации, не знакомы или недостаточно владеют новыми методами диагностики и лечения этих заболеваний, работают по старинке, относя все поражения с сосудистым компонентом к группе опухолей (гемангиом), что чревато неправильным выбором тактики лечения и неадекватной терапией (лучевая, криотерапия, гормонотерапия и т.д.), которая, помимо отсутствия эффекта лечения, нередко сопровождается осложнениями и инвалидизацией пациентов.

Преодолеть создавшееся положение предлагается с помощью создания постоянно действующей информационно-коммуникационной площадки для врачей первичного звена и родителей маленьких пациентов с целью распространения современных высокоэффективных и щадящих методик диагностики и лечения сосудистых образований кровеносных сосудов лица и шеи у детей, разработанных в ведущем учреждении страны - ФГБУ "НМИЦ ЦНИИС и ЧЛХ" Минздрава России, среди целевых групп проекта.

Планируется проведение на регулярной основе консультаций детей с сосудистой патологией кровеносных сосудов головы и шеи, в т.ч. в режиме он-лайн, сбор, размещение и разбор клинических случаев с врачами из регионов, создание и размещение на сайте проекта gemangiomnet.ru просветительских заметок, статей, видеороликов, выступление с докладами врачей.

Цель

1. Цель проекта – создание постоянно действующей информационно-коммуникационной площадки для врачей первичного звена и родителей маленьких пациентов в целях ускорения внедрения новых эффективных методов диагностики и лечения сосудистой патологии кровеносных сосудов лица и шеи у детей, предотвращения инвалидизации больных детей, и, как следствие, повышение качества медицинской помощи детям

Задачи

1. Развитие взаимодействия целевых групп проекта посредством создания постоянно действующей информационно-коммуникационной площадки для врачей первичного звена и родителей маленьких пациентов, включая организацию и проведение для них консультаций, в т.ч. и удаленных
2. Повышение знаний у врачей и родителей маленьких пациентов путем создания и размещения информационной базы знаний с актуальной информацией об эффективных видах диагностики и адекватных методах лечения т.н. детских гемангиом, в т.ч. с описанием клинических случаев и историями пациентов
3. Информирование целевых групп проекта о современных методах диагностики и лечения поражений кровеносных сосудов лица и шеи у детей, путем ежемесячного выпуска и рассылки подписчикам информационно- новостных бюллетеней
4. Популяризация новых знаний о видах и проявлениях заболевания кровеносных сосудов лица и шеи у детей путем развития и продвижения сайта проекта https://gemangiomnet.ru/

Обоснование социальной значимости

Согласно статистике, заболевания кровеносных сосудов - часто встречающаяся патология у детей периода новорожденности и грудного возраста. Относятся они к числу врожденных сосудистых пороков. Выявляются в среднем у каждого сотого ребенка и чаще всего локализуются в области головы и шеи ребенка. Помимо того, что любые проявления заболевания на лице нарушают эстетику лица и снижают качество жизни ребенка, эти поражения могут вызывать функциональные нарушения органов дыхания, приема пищи, зрения, слуха. Самым тяжелым осложнением мальформации кровеносных сосудов, например, служит массивное кровотечение, которое может возникнуть в любой момент и в любом возрасте, угрожая жизни ребенка. Эти заболевания нередко приводят к инвалидизации пациентов.

Основная дилемма, с которой сталкиваются специалисты, это вопрос - является ли т.н. детская гемангиома опухолью или нет. До 2010 года все эти заболевания относили к нозологической группе "гемангиома". Основным методом лечения этих заболеваний в клиниках был хирургический. В различных лечебных учреждениях страны использовались, а во многих и до сих пор используются, агрессивные методы лечения, применимые для группы опухолей и не допустимые при лечении сосудистых поражений кровеносных сосудов.

В 2010 году профессор Рогинский В.В. с мультидисциплинарной группой специалистов закончили исследование, результатом которого явилось создание новой «Классификации патологических образований из кровеносных сосудов челюстно-лицевой области и шеи у детей», что в корне изменило подходы к диагностике и лечению так называемых детских гемангиом. В результате - из группы т.н. детских гемангиом выделена новая нозологическая форма заболевания - гиперплазия кровеносных сосудов. В исследовании доказано, что у детей, особенно первого года жизни, в значительной степени преобладают именно гиперплазии кровеносных сосудов. Доказано, что гиперплазия - не опухоль. Лечить ее как опухоль - нельзя. В ФГБУ "НМИЦ ЦНИИс и ЧЛХ" разработаны и внедрены в клиническую практику методы диагностики, позволяющие определить вид заболевания и новые, адекватные заболеванию, эффективные методы лечения.

Тем не менее, для регионов России до сих пор характерны недостатки, которые негативно сказываются на качестве помощи таким детям. Одна из причин - отсутствие новых современных знаний об этой группе заболеваний у врачей первичного звена и наличие устойчивых заблуждений у специалистов, занимающихся лечением этих детей. Практика показывает, что и по сей день, при постановке диагноза, врачи часто определяют эту группу заболеваний как "гемангиома" (опухоль), отправляют пациентов к онкологам и лечат их, соответственно, как опухоли, применяя агрессивные методы (лучевая, склерозирующая, криотерапия, гормонотерапия и т.д.), что приводит к осложнениям и даже к инвалидизации пациентов в раннем детском возрасте.

Изменить такое положение планируется путем распространения новых знаний и передовых методов диагностики и лечения, разработанных и внедренных в ведущем учреждении страны - ФГБУ "НМИЦ ЦНИИС и ЧЛХ" Минздрава России. Этот опыт и знания, которые обеспечивают правильную постановку диагноза и, соответственно, применение адекватных заболеванию методов лечения, остаются пока неизвестными еще многим врачам в регионах страны.

Данная заявка является продолжением работ, выполненных по проекту "Опухолей будет меньше", поддержанному Фондом президентских грантов в 2019 году. Проект позволил разработать и выпустить информационно-просветительскую книгу - брошюра "Прощай, гемангиома" (тираж 10000 экз), которая распространена среди врачей первичного звена и челюстно-лицевых хирургов в количестве 6000 экз, распространение продолжается по заявкам с сайта; создан и размещен в интернете сайт gemangiomnet.ru; созданы и размещены 5 информационно - просветительских видеороликов о проблеме и видах диагностики и лечения заболеваний, разработанных в ведущем учреждении страны - ФГБУ "НМИЦ ЦНИИС и ЧЛХ" Минздрава России; организованы доклады от научных специалистов и врачей ведущего учреждения страны на Конференциях, в том числе международных и семинарах. Отзывы, которые мы получаем от врачей со всей страны, говорят об актуальности поднятой темы и вопросах, которые требуют решения.

Несмотря на положительные результаты, полученные в результате реализации проекта, учитывая масштабы страны, а также условия пандемии коронавируса, в которых приходилось работать в 2020 году, задача распространения новых знаний и передового опыта диагностики и лечения сосудистых образований лица и шеи у детей остается актуальной. Поэтому необходимо продолжать продвижение новых методов диагностики и лечения среди врачей, а также организовать информационно-просветительскую работу среди родителей пациентов с такими заболеваниями. Ведь чем больше врачей узнают о новых методах - тем выше шанс, что помощь детям с патологией кровеносных сосудов лица и шеи быстрее перейдет на качественно новый уровень.

География проекта

Все регионы России, так как дети с такими заболеваниями рождаются во всех регионах России

Целевые группы

1. Родители детей, имеющих сосудистую патологию кровеносных сосудов лица и шеи
2. Врачи первичного звена - педиатры, неонатологи и другие специалисты, оказывающие медицинскую помощь детям
3. Врачи - челюстно-лицевые хирурги
4. Студенты медицинских ВУЗов